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"Ma vie a changé "

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iconographie : ALEKSEI MOROZOV VIA GETTY IMAGES

"Mais tout peut changer. Aujourd'hui, est le premier jour du reste de ta vie. " Etienne Daho

"Si vous voulez changer votre vie, la première chose à faire est d'être déraisonnable. Celui qui change le monde n'est pas raisonnable, il adapte le monde à sa vision des choses." Anthony Robbins

Analyse Article
“Whole life changed” - Experiences of how symptoms derived from acute pulmonary embolism affects life. A qualitative interview studyJenny S. Danielsbacka et coll,  Thrombosis Research Volume 205, September 2021, Pages 56-62,

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0049384821003972#!
« Ma  vie a changé » - Expériences de la façon dont les symptômes dérivés d'une embolie pulmonaire aiguë affectent la vie. Une étude qualitative par entretien

Plusieurs articles ont été publiés sur cette thématique majeure en terme de Maladie Thrombo Embolique Veineuse, le retentissement psychologique et physique de la maladie thrombo embolique veineuse, c'est une réalité. On  peut l'assilmiler à un stress post traumatique.

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https://www-sciencedirect-com.proxy.insermbiblio.inist.fr/science/article/pii/S0049384817304346
PaniPPPPEhttps://bpspsychub.onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/bjhp.12213
PanicPEhttps://www-thieme-connect-com.proxy.insermbiblio.inist.fr/products/ejournals/abstract/10.1160/TH09-05-0316

Revenons à l'article le plus récent : 
Experiences of how symptoms derived from acute pulmonary embolism affects life. A qualitative interview study

Points forts de l'étude

• Les symptômes respiratoires ont affecté de nombreux aspects de la vie des participants.
• Les participants ont vécu des changements en eux-mêmes et dans leurs relations.
• L'affection psychologique des symptômes a entraîné une crise existentielle.
• Tous les participants ont connu des changements dans leur activité physique.
• La peur des symptômes inhibe l'activité physique.

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À la connaissance des auteurs  il s'agit de la première étude à présenter des résultats sur les expériences de la façon dont les symptômes dérivant de l'EP ont affecté les activités physiques et sociales des participants pendant la phase de récupération. Les résultats indiquent que les patients atteints d'EP ont besoin du soutien du système de santé pour gérer les symptômes psychologiques et physiques à la suite de leur maladie. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer comment une rééducation optimale pour ces patients doit être conçue.

En France l'équipe de Brest  de Francis Couturaud ( @FCouturaud)  
s'est penchée aussi sur ce problème.
Dans la vraie vie les patients ayant présenté une MTEV : embolie pulmoniare  et ou thrombose veineuse développe dans l'année sui suit un  véritable choc traumatique psychologique et physique , ils ne vivent plus comme avant  : "ma vie a changé " docteur.

Verbatim des patients : 
- Depuis mon embolie pulmonaire j'ai arrêté le sport , j'ai peur de mobiliser un caillot (patient anticoagulé)
- Je suis anticoagulé , je reste à la maison depuis ma phlébite, j'ai peur de saigner spontanément et je crains une embolie
- Un chef d'entreprise : avant  l'embolie pulmonaire je voyagé beaucoup pour mon travail, mainteeant non, ça me stresse, patient qui n'est plus anticoagulé, mais comme je vous l'ai précisé en cas de voyage on peut faire une prévention, ça ne change rien, j'appréhende
etc.
 
Les patients developpent souvent mais pas tous une véritable psychose post MTEV et ce quelque soit le sexe, l'âge, les facteurs de co morbdités etc. L'EP au décours de la Covid-19 c'est la "double peine d'anxiété" pour les patients, ne pas l'oublier.

Alors commant faire pour réduire ce traumatisme psychologique ? 

Cela débute dès le premier jour du diagnostic, l'annonce ! 

TVFLOTTTT


https://medvasc.info/1225-de-la-phl%C3%A9bite


Annoncer ce diagnostic, est le plus souvent un coup de tonnerre dans un ciel serin, car la phlébite pour les patients , c'est grave, ça fait peur et c'est synonyme de mort, l'embolie pulmonaire est tout aussi bien connue et notamment sa gravité.

Il est donc important au cours de la consultation de remettre les choses à leur place, car la phlébite dès qu'elle est annoncée, c'est immédiatement pour le patient toute une série de clichés , de fausses idées et de mauvaises nouvelles :
  • Une phlébite c'est grave, vous allez m' hospitaliser....le plus souvent aujourd'hui non
  • Pourquoi je fais une phlébite alors que je n'en n'ai jamais fait ?
  • Ue phlébite, c'est rester immobile pendant combien de temps ?
  • Une phlébite c'est synonyme d'arrêt de travail car je vais être immobilisé ?
  • Comment va-t-on faire disparaître les caillots ? ...le mot thrombus est plus approprié
  • Les anticoagulants c'est dangereux , on ne va pas pouvoir m'arracher des dents ou m'opérer , je vais les prendre combien de temps les anticoagulants ,1 ou 2 jours ou toute ma vie (mon père en prend depuis 10 ans pour sa phlébite,(remarque informative)
  • Est ce que l'aspirine c'est bon en cas de phlébite ?
  • Est qu'on peut m'opérer pour enlever ce caillot ?
  • Je ne vais plus pouvoir voyager en avion, aller à la montagne , m'exposer au soleil, voire conduire....
  • Phlébite = arrêt de toute activité sportive,mais surtout c'est un arrêt de vivre normalement.
  • .......j'en passe et des meilleurs.....mais c'est une réalité, la vraie vie .

    embolisme pulmonaire avec un caillot de sang comme maladie avec un blocage d une artere dans les poumons avec des elements d illustration tridimensionnelle 2b17kdd
Il faut donc dans un temps imparti dédramatiser et apporter des faits tangibles, tout simplement la vérité :
  • Une phlébite est une atteinte potentiellement grave quand elle n'est pas traitée correctement.
  • Nous disposons de plusieurs anticoagulants , le choix est du ressort du médecin qui gère la phlébite, ils agissent très rapidement. Ils ne font pas disparaître le "thrombus" mais ils évitent son extension et la migration vers les poumons. Enfin les anticoagulants ne sont pas du "Destop".
  • Outre les anticoagulants une compression médicale , bas ou mi bas est indispensable, classe 2 ou 3 , ne pas les porter le nuit. Cette compression réduit l'oedéme, accélère le retour veineux et concoure à une repermébilisation du thrombus. Elle a de plus un effet antalgique. Enfin les études qui ont comparé alitement versus marche (compression et anticoagulation) n'on pas objectivé plus d'embolie pulmonaire.
  • Une phlébite doit marcher immédiatement dès que l'anticoagulation est débutée, marche avec compression. La phlébite "alitée" n'existe plus , saut cas exceptionnel. Le slogan "j'ai une phlébite, donc je marche " est à diffuser et à répéter sans cesse car la croyance de l'immobilisation a la vie dure, notamment dans l'entourage. C'est ainsi que l'on revoit des patients 1 mois après le diagnostic qui boitent et qui vous disent "Docteur, c'est la première fois que je marche depuis 1 mois"
  • La gestion des anticoagulants autorise les interventions chirurgicales, les soins dentaires sans danger.
  • Au décours de l'anticoagulation les voyages en avion sont autorisés comme les ballades en montagne . Mais les anticoagulants peuvent faire saigner donc pas de sports de contacts, VTT de descente etc.
  • Les traitements dits "veinotoniques " sont inutiles
  • Le "on m'a dit dans ma famille "que si c'était une phlébite c'est très grave, que je ne pourrais plus travailler etc......l'entourage est souvent délètère avec la phlébite.
Tout cela est évident mais à répéter pour chaque patient à chaque consultation ,chez lequel on vient de diagnostiquer une phlébite et oune embolie pulmonaire, dans ce contexte les patients sont très bavards après une phase muette post annonce du diagnostic.

Il faut aussi connaître le "panique syndrome post phlébite". Attention tout patient et quelque soit son âge, qui présente une phlébite et ou une embolie pulmonaire, ne vit plus comme avant , il se croit "handicapé" dans les mois qui suivent voir dans les années qui suivent. Les patients "changent leurs habitudes" . Ils voyageaient , ils ne voyagent plus, ils prenaient l'avion , ils s'en abstiennent. Ils jouaient au tennis ou ils courraient , ils arrêtent tout. Ce panique syndrome est une réalité , bien décrit dans la littérature comme nous l'avons vu.

La durée de l'anticoagulation n'est pas déterminé par l'écho-Doppler, car pour les patients plus de caillot, égal arrêt des anticoagulants. Il faut donc expliquer la notion de facteur déclenchant ou de son absence , ce qui va être informatif pour la durée de l'anticoagulation et la gravité de la phlébite.

Autre point, l'explication de la survenue de cette phlébite car cette question est récurrente et c'est logique : "pourquoi Docteur ?" . Avant 50 ans on trouve le plus souvent un facteur déclenchant, au-delà cela devient plus complexe en dehors d'une chirurgie ou une immobilisation récente. Il est alors important d'expliquer les raisons de la réalisation de tel ou tel examen. L'enquête à la recherche d'un étiologie est une véritable enquête policière.Ne pas oublier que tous les événements médicaux et chirurgicaux dans les 3 mois qui précédent le diagnostic peuvent en être la cause Tout examen prescrit doit étre expliqué et justifié, y compris si on recherche un cancer. Enfin tout patient anticoagulé doit avoir sur lui un document qui l'atteste.

Il faut donc faire face à la phlébite et à l'embolie pulmonaire  et dédramatiser la situation, être toujours dans le vrai et combattre les idées reçues qui existent encore. Attention à la "googlisation" des patients, à la limite leur donner des adresses de sites , ce que je fais régulièrement.

Mais comment aller au delà quand ce "panique syndrome s'est installé" ? 

EMDRANGIO
Rassuer et encore rassurer mais ce n'est pas toujours suffisant. L'activité physique en groupe qui fait peur au patient doit être conseillée. Les techniques comme le yoga, la relaxation sont très utiles comme toutes les techniques de prise en charge du stress post traumatique car c'est de cela qu'il s'agit. 

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Le traitement du syndrome de stress post-traumatique
fait appel aux thérapies comportementales et cognitives, à l’EMDR, une technique de désensibilisation et de reprogrammation par les mouvements oculaires mise au point dans les années 1980 aux Etats-Unis, à l’hypnose ou à la sophrologie. Elles ont toutes montré une certaine efficacité dans son traitement. L’hypnose peut être bénéfique sur les symptômes tels que l’anxiété, les cauchemars, ou les douleurs. Certains médicaments antidépresseurs ont également une action bénéfique.Le médecin traitant, un psychologque sont des acteurs efficaces de cette prise en charge. L'expérience de l'EMDR est très intéressante et donne de bons résultats (https://www.vidal.fr/maladies/psychisme/etat-stress-post-traumatique-espt/traitements.html

Ce sujet est d'actualité puisque UK Thrombosis développe en ce moment une étude sur cette thématiqie : 

"Conséquences psychologiques à long terme de l'embolie pulmonaire symptomatique : une étude qualitativehttps://thrombosisuk.org/psychological-impact.php
Simon Noble, Rhian Lewis, Jodie Whithers,Sarah Lewis, et Paul Bennett
 
Dans le cadre des recherches en cours à l'Université de Swansea, l'équipe universitaire cherche actuellement à recruter jusqu'à 12 personnes pour participer à une étude psychologique.
Cette étude vise à mieux comprendre l'impact psychologique de la maladie thromboembolique veineuse (MTEV) sur les femmes pendant la grossesse et les femmes qui ont eu une MTEV et sont actuellement ou envisagent de devenir enceintes.
Comme il s'agit d'un domaine de recherche relativement nouveau, les informations tirées des expériences personnelles des participants permettront, espérons-le, de mieux comprendre la MTEV. Cela peut ensuite être utilisé pour éclairer les recherches futures et aidera également à développer des interventions pour soutenir les femmes qui ont subi une MTEV pendant la grossesse ou qui souhaitent fonder une famille.

Voici de diaporama de l'étude  :  
https://thrombosisuk.org/downloads/Understanding%20and%20managing%20the%20psychological%20impact%20of%20blood%20clots.pdf

Article à consulter
https://thrombosisuk.org/downloads/BJHP%20VTE%202016.pdf
 
La prise en charge de la MTEV doit prévenir et ne pas occulter le stress lié à ce diagnostic, c'est la responsabilité du médecin d'être à l'écoute de ces patients.

Enfin à l'occasion du  prochain World Thrombosis Day, le 13 Octobre la Société Française de Médecine Vasculaire a réalisé  un entretien d'Anthony kavanagh, victime d'une embolie pulmonaire.Il va nous parler de son vécu post EP . Cet entretien fera l'objet d'une diffusion large sous forme de webinar.


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