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10 Mythes à propos des soins palliatifs

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iconographie : abandon

Il y a une petite phrase qu'on aime bien se répéter : « Les soins palliatifs c’est ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ». Et ce, dans des circonstances difficiles de maladie et de dégradation. On essaye de composer avec la vie au quotidien, c’est le sel de notre métier." Xavier Infirmier Soins Palliatifs en Belgique Xavier
« La pensée demande des correctifs, des nuances, de la subtilité, pas des dogmes tout faits issus des fast-foods de la réflexion », Jacqueline de Romilly
"C'est parce que nous n'avons pas organisé le monde sous l'inspiration d'un véritable humanisme que nous avons recours à l'humanitaire comme palliatif à cette grande défaillance." Pierre Rahbi
"Mais s’indigner ne suffit pas. S’indigner c’est ce qui fait se lever, c’est ce qui met en marche, c’est ce qui fait choisir les soins palliatifs quand les conditions de la fin de vie sont trop révoltantes. C’est ce qui m’a fait choisir, jeune externe, cette voie encore si peu empruntée quand j’ai entendu un professeur de médecine un de mes « maîtres » dire à un patient mourant du Sida « Vous en avez bien profité, maintenant vous n’allez pas venir vous plaindre et pleurnicher ». Claire Fourcade , Présidente SOCIÉTÉ FRANÇAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIF (SFAP)
"Les soins palliatifs sont un nouveau modèle du soin, une nouvelle façon d’envisager, de regarder, de valoriser l’être humain. Et si les soins palliatifs étaient l’avenir de notre système de santé ? Ils sont un progrès inouï : Soigner ensemble pour permettre de vivre dignement jusqu’à la mort. Ils ne sont pas une évolution mais une Révolution. Il est là le pouvoir subversif des soins palliatifs, il est là le génie des soins palliatifs." Claire Fourcade , Présidente SOCIÉTÉ FRANÇAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIF (SFAP)

"Six ans après le vote de la loi Claeys-Leonetti, qui autorise une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour des malades en très grande souffrance dont le pronostic vital est engagé à court terme, le choix du président de la République de rouvrir le débat (concvention citoyenne) ne reflète pas seulement sa volonté de marquer son deuxième quinquennat par une réforme de société qu’il n’avait pourtant guère encouragée lors du premier, mais une nette évolution https://www.lemonde.fr/idees/article/2022/09/14/fin-de-vie-un-grand-debat-delicat-mais-necessaire_6141569_3232.htmlon du débat."

Il y a le « droit à mourir dans la dignité » qui fait débat et le droit d' ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. D'un autre côté les soins palliatifs assurent une fin de vie alliant humanisme, compassion et éthique. Ces deux entités s'opposent - elles ? Non elle se compléte. L'assistance au décés comme cela est possible en "Suisse et Belgique" et l'assistance à la fin de vie ne concernent pas les mêmes patients, les mêmes affections. Il y a de la place pour ces deux fins de vie.

Il faut considérer d'une part la meilleure qualité de vie en fin de vie, de l'autre le meilleur départ de la vie. Mais finalement est-ce si différent ?




Les soins palliatifs comprennent  (https://www.parlons-fin-de-vie.fr/la-fin-de-vie-en-pratique/les-soins-palliatifs/)

  • les soins médicaux prodigués par les équipes soignantes ;
  • un accompagnement global de la personne malade par toutes les personnes qui interviennent auprès d’elle, notamment sa famille et ses proches, mais aussi des professionnels d’horizons divers : psychologue, assistante sociale, bénévoles, etc. ;
  • un soutien relationnel et social des proches.

Les soins palliatifs visent à soulager la personne malade et à accompagner les proches selon plusieurs axes :

  • physique : douleurs, difficultés respiratoires, nausées ;
  • psychologique : angoisse, inquiétude pour l’avenir, tristesse, sentiment d’injustice ;
  • spirituel : souhait éventuel de faire un bilan de sa vie et ses actes ;
  • social : problèmes financiers, aides pour les proches.

Les soins palliatifs ne remplacent pas les soins curatifs qui visent à guérir : ils viennent les compléter, puis s’y substituer.

A quel moment les soins palliatifs sont-ils proposés à la personne malade ?

  • lorsque le malade traverse une période critique, les soins palliatifs viennent compléter les soins curatifs
  • lorsque les soins curatifs n’améliorent pas l’état du malade, les soins palliatifs prennent une place plus importante afin de sauvegarder la meilleure qualité de vie possible pour le malade et son entourage


Que sont les soins palliatifs
https://www.portailpalliatif.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home/Topics/Topics/What+Is+Palliative+Care_/Webinars.aspx

"made in Canada" 

Les soins palliatifs sont des soins destinés aux patients (et à leurs familles) qui font face à une maladie mortelle. Les soins palliatifs permettent aux patients d’avoir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin de leurs jours. Les soins palliatifs sont également connus sous les noms de « soins de confort » et « accompagnement en fin de vie ».

Au Canada et ailleurs dans le monde, des soins palliatifs de qualité :

  • mettent l’accent sur les préoccupations des patients et leurs familles;
  • sont prodigués en fonction des symptômes physiques particuliers : douleur, nausée, perte d’appétit et confusion;
  • tiennent compte des préoccupations émotives et spirituelles des patients et de leurs familles;
  • respectent la dignité de la personne;
  • respectent les besoins sociaux et culturels des patients et de leurs familles;
  • sont prodigués par une équipe composée notamment de bénévoles, de travailleurs sociaux, de chefs spirituels et de personnel médical.

Les soins palliatifs ne se terminent pas nécessairement au décès du patient. Les membres de la famille ont parfois besoin d'appui pendant qu’ils pleurent la perte d’un être cher et tentent de gérer la pression et le stress. Les programmes de soutien et de deuil font souvent partie intégrante des soins palliatifs. 

En quoi consiste l’aide médicale à mourir ?

En 2016, le gouvernement canadien a adopté une loi permettant aux adultes admissibles de demander l’aide médicale à mourir, c’est-à-dire l’aide d’un médecin ou d’une infirmière praticienne en vue de mettre fin à leur vie. Pour être admissibles à l’aide médicale à mourir, les patients doivent répondre à une liste de critères, incluant les suivants : « avoir un problème de santé grave et irrémédiable », être mentalement compétent (être capable de prendre par soi-même des décisions concernant les soins de santé) et donner un consentement éclairé. https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/aide-medicale-mourir.html

Voir aussi : La définition des soins palliatifs de l’Organisation mondiale de la santé

Position OMS

Les soins palliatifs sont un élément crucial des services de santé intégrés et centrés sur la personne. Soulager les souffrances graves liées à la santé, qu'elles soient physiques, psychologiques, sociales ou spirituelles, est une responsabilité éthique globale. Ainsi, que la cause de la souffrance soit une maladie cardiovasculaire, un cancer, une défaillance d'un organe majeur, une tuberculose résistante aux médicaments, des brûlures graves, une maladie chronique en phase terminale, un traumatisme aigu, une extrême prématurité à la naissance ou une fragilité extrême de la vieillesse, des soins palliatifs peuvent être nécessaires et doit être disponible à tous les niveaux de soins.

On estime qu'à l'échelle mondiale, seuls 14 % des patients qui ont besoin de soins palliatifs en bénéficient ; pour atteindre l'objectif de développement durable , œuvrer en faveur de la couverture sanitaire universelle, les pays doivent renforcer les services de soins palliatifs. L'OMS travaille avec les pays pour inclure les soins palliatifs comme un élément clé de leurs systèmes de santé. Pour améliorer l'accès équitable aux services de soins palliatifs, l'accent est mis sur une approche de soins de santé primaires. Des outils d'évaluation ont été développés pour mesurer les progrès réalisés. Des partenariats solides sont en place pour élaborer et mettre en œuvre des orientations techniques, renforcer les capacités et diffuser l'information.
https://www.who.int/health-topics/palliative-care


10 mythes
Source : 
Claire Fourcade
@clairefourcade3

https://www.portailpalliatif.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home.aspx




PALLI22https://www.parlons-fin-de-vie.fr/la-fin-de-vie-en-pratique/les-soins-palliatifs/

homme etoile a la vie

https://sfap.org/actualite/l-homme-etoile-la-vie  A lire 

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La VRAIE VIE ? 

A lire 

"Enfin, alors que les medias mettent surtout en avant des situations de demande d’euthanasie, un autre discours sur la fin de vie, basé sur les attentes et besoins de la population, devrait être tenu. Il en est de la responsabilité des pouvoirs publics."
https://www.cairn.info/revue-etudes-sur-la-mort-2010-2-page-133.htm

https://www.cairn.info/revue-infokara-2011-3-page-299.htm

https://www.cairn.info/revue-cites-2016-2-page-49.htm

https://www.cairn.info/revue-infokara-2010-3-page-121.htm
Les soins palliatifs : l'affaire de tous ?
Dans Revue internationale de soins palliatifs 2010/3 (Vol. 25), pages 121 à 125

Pour terminer discours de Claire Fourcade
PRÉSIDENTE DE LA SFAP, CONGRÈS 2022
https://sfap.org/actualite/discours-claire-fourcade-presidente-de-la-sfap-congres-2022

Conclusion : Et si les soins palliatifs étaient l’avenir de notre système de santé ? Claire Fourcade
Et si c'était la solution de la fin de vie accompagnée ? 

Je souscris 100% à cette prédiction.

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