"Toute perception est colorée par l'émotion." Emmanuel Kant
How well do European patients understand cancer-associated thrombosis? A patient survey, Anna Falanga ,Charis Girvalaki ,Manuel Monreal ,Jacob C Easaw ,Annie Young Cancer Treatment and Research Communications Volume 31, 2022, 100557, https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468294222000478?via%3Dihub
Dans quelle mesure les patients européens comprennent-ils la thrombose associée au cancer ? Une enquête auprès des patients
Les préoccupations persistantes concernant la morbidité et la mortalité liées à la thrombose associée au cancer ont conduit la Coalition européenne des patients atteints de cancer (ECPC), la voix des patients atteints de cancer à travers l'Europe, à créer une enquête paneuropéenne sur la sensibilisation des patients au cancer pour évaluer la thrombose associée au cancer (CAT ). Le but évaluer connaissances parmi une large population de patients atteints de cancer sur cancer et thrombose.
L'enquête ECPC représente la plus importante du genre parmi les patients/aidants atteints de CAT. Elle a identifié des lacunes importantes dans la sensibilisation et la connaissance des patients en matière de CAT ainsi qu'un besoin de discussions et d'interventions éducatives liées à la CAT entre les professionnels de la santé et les patients atteints de cancer et leurs soignants.
Le but de cet article est de mettre en évidence ces lacunes et de faire prendre conscience de la nature et du moment où l'information doit être partagée avec les patients/soignants. Notamment,la prophylaxie et le traitement anticoagulants (à court et à long terme) y compris les effets secondaires possibles, et enfin comment identifier précocement les symptômes du CAT.
Dans cet article est décrit le type d'informations à fournir, ainsi que le moment et la meilleure façon de discuter de la CAT avec nos patients en oncologie et leurs soignants tout au long du continuum de soins contre le cancer, afin de réduire le risque de CAT et les complications associées dans le but d'améliorer les résultats pour les patients.
SYNTHESE
Conscient que l'action pourrait réduire le risque de CAT.
Il ressort de cette vaste enquête auprès des patients/survivants du cancer que les professionnels de l'oncologie doivent mieux comprendre les lacunes dans les connaissances des patients concernant la thrombose associée au cancer. De plus, les professionnels de la santé doivent fournir une éducation aux patients tout au long du continuum de soins pour améliorer les résultats pour les patients. Nous avons une responsabilité collective en utilisant l'enquête auprès des patients de l'ECPC comme référence pour informer les patients atteints de cancer sur la façon d'identifier les signes et les symptômes du CAT afin de permettre un diagnostic et un traitement plus rapides. Amélioration de l'éducation concernant les avantages et les risques de l'utilisation d' un traitement anticoagulantdoit également être souligné. Un exemple d'un modèle réussi d'éducation des patients mis en œuvre tout au long du continuum de soins qui pourrait être adapté et mis en œuvre dans les centres de cancérologie à travers l'Europe, a été fourni. Nous avons également suggéré d'excellentes ressources en ligne fondées sur des données probantes auxquelles les professionnels de la santé ont facilement accès. En fin de compte, les résultats pour les patients seront améliorés si nous reconnaissons et développons des stratégies convaincantes pour éduquer nos patients sur les facteurs de risque, le traitement et les effets secondaires liés au traitement associés à la MTEV chez les patients atteints de cancer.
Commentaire
Le lien entre CANCER et THROMBOSE est mal connu des patients, pour preuve cette étude réaliseé danbs le cadre w World Thrombosis day, 16% des personnes interrogées dans le grand public font le lien entre THROMBOSE et CANCER
J'ai demandé au Dr Phillipe DEBOURDEAU, oncologue à l'Institut Sainte Catherine en Avignon, Unité Onco Soins de Support, médecin coordinateur son analyse et son point de vue.
Philippe est membre du Groupe de Travail de l'AFSOS
Comment les patients européens voient ils la MTEV associée au cancer : enquête auprès des patients
Introduction : La MTEV associée au cancer (MTEV-K) est un problème de pratique courante dont la fréquence augmente pour deux raisons principales : l’augmentation de la survie des patients atteints de cancer et la découverte d’embolies pulmonaires non suspectées sur des scanners de contrôle. La MTEV-K est associée à une diminution de la survie globale et une augmentation des coûts médicaux. Sa prévention et son traitement sont bien codifiés mais peu connus et surtout peu appliqués par les professionnels de santé, l’analyse des pratiques montrant une absence d’amélioration dans ce domaine. De plus les patients et leur famille sont en général peu informés de la possibilité de survenue de MTEV-K au cours de l’évolution de leur pathologie. C’est la raison pour laquelle la coalition européenne des patients contre le cancer a décidé de mener cette enquête lancée en octobre 2018 à l’occasion du Thrombosis day.
Population étudiée : 1365 patients de 6 pays (France, Espagne, Italie, Grèce, Allemagne et Angleterre) ont répondu à l’enquête. 3/4 des patients étaient des femmes en rémission complète et 24 % avaient eu une MTEV-K. 43% des patients avaient un cancer du sein.
Connaissance générale de la MTEV-K : 72% n’étaient pas au courant du risque plus élevé de thrombose veineuse. L’autoévaluation sur une échelle analogique de 0 à 10 de la connaissance des patients de la MTEV-K est fable, estimée à 4,1/10. Le facteur de risque le plus connu par les patients était l’immobilité, les autres facteurs de risque étant peu cités. L’information est en règle faite par les praticiens référents : 35% au diagnostic, 26% lors d’un évènement thromboembolique veineux, 22% à l’occasion d’une chirurgie et 16 au cours de la chimiothérapie.
Prévention et traitement : Les patients citent comme prévention la marche (87%), l’arrêt du tabac (75%), la compression veineuse (74%), les mouvements des pieds (65%), l’hydratation (63%) et les étirements des membres inférieurs (55%). Les signes cliniques sont bien connus : oedème (73%) et dyspnée (71%). La majorité des patients savaient que les anticoagulants quelle que soit leur forme servaient à traiter ou prévenir la MTEV-K, 60 % ayant déjà été traités en préventif ou en curatif.
Discussion : Il s’agit d’une des principales études sur ce sujet. Elle montre le faible niveau général de connaissance et de compréhension de la MTEV-K mais que l’information se fait à différents stades de la maladie cancéreuse, ce qui pourrait être appliqué en pratique.
Cette étude donne un bon instantané de la MTEV-K mais comporte quand même quelques biais. Elle a intéressé en majorité des patients en rémission complète déjà traités (3/4), un quart avait déjà eu une MTEV-K et 60% avaient été traités par anticoagulants, ces constations surestimant sans doute le niveau de connaissance et de compréhension, par ailleurs peu élevé.
D’autre part comme l’ont bien montré les différentes études sur ce sujet réalisées par Simon Noble, les patients se voient avant tout comme des patients cancéreux et non pas comme potentiels patients atteints de MTEV-K, le cancer et son traitement étant au centre de leur préoccupations médicales (sur ce points de vue, les patients rejoignent les oncologues).
Il est donc probable que cette étude menée avec une majorité de patients débutant leur traitement aurait donné des résultats encore moins bons. La population n’est pas représentative de la pratique à la fois oncologique et de pathologie vasculaire avec plus de 40% de cancer du sein, peu thrombogène. Les auteurs ne mentionnent d’ailleurs pas le taux de retour de leur enquête. Il est dommage qu’avec un tel effectif les auteurs n’aient pas essayé de déterminer des facteurs associés à une moindre compréhension et une moindre connaissance, ce qui aurait permis de voir sur quels leviers éventuels il était possible de jouer.