WTD DAY : J'ai présenté 2 EP !

Dans le cadre du WORLD THROMBOSIS DAY du Vendredi 13 Octobre 2023 , le recueil de témoignages de personnes victimes d'embolie pulmonaire et ou de thrombose veineuse profonde est un moment clé.

Le ressenti des patients est toujours un moment important dans le suivi de ces patients. 

• Découverte d’une façon fortuite d’un purpura trombocytopénique idiopathique à l’âge de 26 ans lors du 8 ème mois de grossesse. (10 000 plaquettes) Hospitalisation pendant 3 semaines dans le CHU de la région qui a fait le diagnostic précis : myélogramme, tests sanguins, verdict : PTI 
• PTI soigné par Cortisone - Solupred 60 mg pendant 1 an. La patiente devenue Cortico-dépendante a subi une splénectomie suite des conseils d'un  professeur. La splénectomie a permis une remontée des plaquettes à 300 000, voire même 500 000.
• Suite à la splénectomie : vaccination contre le pneumocoque (pneumovax)
• Réaction grave suite à la vaccination : syndrôme méningé. Le service des maladies infectieuses du CHU recommande de ne plus vacciner la personne malgré la protection recherchée contre le pneumocoque. 

Embolie 1:  décembre 2012.  Patiente 52 ans

J’ai ressenti une douleur indéfinissable dans une jambe durant tout un week-end alors que j’étais plongée dans mon travail professionnel, dans mon bureau à la maison. 

Malgré la douleur persistante, mon lieu de travail étant distant de plus de 600 km de mon domicile, j’ai pris le train à 5 heures du matin. 

Arrivée à destination vers 11h, la douleur ne s’est pas estompée et dans mon fort intérieur, je me questionnais sur l’origine de ce mal : 

• Un muscle ? Non 
• Un nerf coincé ? Non
• Une courbature ? Non 

Et je me suis dit : et si c’était veineux ? De suite, avec mon portable, j’ai cherché le nom d’un angéiologue de la ville près de la gare ? Tout de suite, je m’y suis rendue avec ma valise. La secrétaire m’a vu arriver  à son comptoir et me faisait le reproche de n’avoir pas pris un rendez-vous. A peine ai-je eu le temps de lui expliquer la raison de ma présence, le médecin sortit de son cabinet et me vit en train de discuter. Il me dit : qui êtes-vous ? 

Je lui répondis : je viens de la gare pour me rendre sur mon lieu de travail et j’ai mal dans une jambe. Je me demande si l’origine n’est pas veineuse. Très courtois et gentil, il me répondît : je vais vous prendre tout à l’heure.. patientez un peu.

Au bout de 10 minutes, il vint me chercher dans son cabinet: Doppler, examens, entretien… Il me dit : « je vous hospitalise sur le champ dans l’hôpital de la région. Pas question pour vous de prendre le tram. J’ai commandé un taxi afin que vous puissiez vous rendre aux urgences. Il m’a dit que j’avais pris des risques en voyageant si loin et que j’aurais dû rester chez moi. Je l’ai remerciée de m’avoir auscultée en urgence.

A l’hôpital régional aux urgences : mesure de l’oxygène dans le sang, scanner etc…

Le Verdict est vite tombé  : phlébite + embolie pulmonaire massive 

Soins dans un espèce de sas de réanimation aménagée avec mise sous oxygène et beaucoup de bruit (machine) dans la cellule à côté. Impossible de dormir avec une interdiction de me lever.

Je suis restée à l’hôpital immobilisée et sous Oxygène une dizaine de jours avec des mesures quotidiennes : oxygène etc, suivi du caillot etc. 

Le cardiologue de l’hôpital m’a mise sous Préviscan  et avait programmé des tests de suivis médicaux à l’hôpital au bout de 6 mois.

Je suis retournée à l’hôpital pour des tests cardiaques et autres (test efforts etc) qui étaient satisfaisants. Le cardiologue a préconisé l’arrêt du Previscan. Libérée !

Bilan chez l’angéiologue : bilan sans trop de commentaire.

Question directe : Êtes vous essoufflée ? 

• Un peu parfois. 
• Un petit moment de silence 

Il n’aurait pas arrêté le traitement aussi vite. 

Une espèce de connivence s’était installée avec cet angéiologue qui savait lire ma pensée et poser les bonnes questions. Je lui ai réitéré tous mes remerciements car il m’avait sauvé ma vie en m’auscultant en urgence.

Embolie 2 : mars 2014 Patiente 54 ans (la même)

Suite à l’embolie 1, ma situation s’est petit à petit progressivement dégradée mais je n’en avais pas fait état (politique de l’autruche) et je subissais cet handicap journalier sans rechigner. 

• essoufflement pour me rendre à la gare - Il me fallait 3 fois plus de temps 
• Essoufflement dans le couloir du R. pour me rendre à la photocopieuse 
• Essoufflement anormal à la montée des escaliers 
• Mes voisins de bureaux bien intentionnés me disaient gentiment : « il faut aller consulter ». 

Le 21 Mars étant invitée à une conférence à Paris j’ai dû me rendre à la gare.  N’ayant plus la force de marcher, j’ai pris un taxi. Arrivée en gare de Paris, j’étais toujours essoufflée et j’ai repris un taxi pour me rendre à destinantion. J’ai pris l’Ascenseur pour monter au 7 ème étage et j’ai mené mon audition sur le numérique comme si de rien n’était. Retour en gare de Paris via un taxi puis retour via le train à mon difficile. Je suis arrivée chez moi exténuée. 

Le lendemain à 9 h je suis allée consulter mon médecin généraliste traitant qui m’a fait un mot direct pour les urgences à l’hôpital.

Scanner, mesure oxygène dans le sang, etc …

Verdict : embolie pulmonaire massive bilatérale 

Hospitalisation pendant 15 jours et mise sous oxygène, puis mise sous préviscan « À vie ». L’angoisse : quand va-t-on me débrancher de l’Oxygène ? À quel moment les médecins pourront-ils le décider ? Vais-je vivre sous Oxygène toute ma vie ? 

Sortie de l’hôpital sans Oxygène 

Les premiers mois ont été durs pour retrouver mon souffle et mes forces. Pour un parcours autour d’un petit lac de 2 km à pied, il fallait 8 arrêts !

J’ai pris l’initiative de marcher 3 fois par semaine. Au bout de 3 mois, j’ai  réussi à marcher 2 km sans m’arrêter. J’ai repris mon travail à 600 km de chez moi 3 mois et demi après mon embolie. Passionnée, je me suis replongée dans mes activités comme si de rien n’était en essayant d’oublier ces épisodes éprouvants. 

Des investigations médicales ont été menées pour chercher l’origine des embolies pulmonaires : recherche de cancers, scanners, Petscan etc … Rien n’a été trouvé. 

Ce que je retiens de ces embolies pulmonaires 

• L’embolie pulmonaire arrive d’une façon sournoise et on ne l’attend pas. Il faut rester vigilant face aux signaux d’alerte et éviter la politique de l’autruche. 
• Les moments sous Oxygène sont particulièrement stressants car on se voit branchée et dépendante d’une bouteille s’oxygène. 
• Ne pas se laisser happer par son travail et tenter de se surpasser au détriment de sa santé. Savoir dire « Stop »
• Après l’hospitalisation, il m’a fallu beaucoup de persévérance pour retrouver mon souffle et mes forces. Rééducation : un passage obligé 
• La médecine a ses limites et toutes les causes immunologiques auto-immunes idiopathiques restent mystérieuses. 
• Un médecin bienveillant m’a prise en urgence et m’a sauvé la vie avec une hospitalisation immédiate. Sans lui, je ne serais peut-être plus là
  
  
  A vrai dire, ces 2 embolies pulmonaires ne se ressemblaient pas.
  
  
  La première : une douleur dans la jambe avec une phlébite.
  La seconde : pas de douleur dans la jambe mais des essoufflements qui devenaient de plus en plus handicapants.
  
  
• Une troisième embolie peut arriver. Il faut éviter les tracas (l’anxiété a des effets nocifs sur le sang) et savoir profiter de la vie. On ne vit qu’une fois
  
  

MERCI d'avoir accepté de témoigner

Une autre expérience :
Anthony Kavanagh nous parle de son expérience dans le cadre de la journée mondiale de la thrombose. 


https://vimeo.com/629465444