Article libre d'accès et à DIFFUSER largement
Partout dans le monde, les gens regardent avec incrédulité le nouveau gouvernement américain mettre fin à son programme d’aide, se retirer de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et de l’accord de Paris sur le changement climatique, supprimer des ensembles de données qui ne correspondent pas à son idéologie, refuser de payer des frais généraux adéquats aux universités – ce qui met fin à la recherche et conduit à la faillite de nombreuses personnes – et insister pour que certains mots ne soient pas utilisés dans les documents fédéraux, y compris dans les recherches financées par le gouvernement fédéral.
Les mots qui ne doivent pas être utilisés sont biaisé, biaisé, femmes ou féminin, et il est impossible de voir comment une recherche scientifiquement valide peut être menée sans ces mots : nous ne pourrons pas, par exemple, écrire sur le risque de biais dans un échantillon de femmes, qui représentent la moitié de la population.
La rapidité avec laquelle tout cela a été fait a créé le choc et la stupeur attendus parmi l’opposition, qui a tardé à réagir. Ce qui se passe bouleverse tout ce qu’on nous a appris sur les freins et contrepoids de notre nation. Nous commençons maintenant à voir l’opposition, notamment de la part des revues et des groupes de pression. Mais il y a un groupe dont vous n’entendez peut-être pas parler, celui des membres du système fédéral. Vous n’avez pas eu de nos nouvelles parce que nous sommes terrifiés par la réaction – non seulement par l’annulation de nos recherches et leur rejet sommaire, mais aussi par l’attaque des 250 millions d’abonnés d’Elon Musk sur X. Nos maisons, nos salaires, nos familles et même nos vies sont en danger.
Je suis chercheur au sein du système fédéral et j’espère que vous me pardonnerez et comprendrez pourquoi je publie cet article de manière anonyme.
Le simple fait que je doive publier ceci de manière anonyme dans un pays où la liberté d’expression est inscrite dans notre Constitution est une accusation contre ce qui se passe. Comme tous les fonctionnaires fédéraux des États-Unis, j’ai prêté serment à la Constitution, pas à un président ou à un parti politique. Je devrais pouvoir m’exprimer sans crainte, mais le système judiciaire est lent à réagir, semble submergé de plaintes plus importantes que celles d’un seul scientifique et a peut-être été compromis.
Je n’aurais jamais pensé qu’aux États-Unis, nous aurions peur de frapper à la porte, comme tant de gens l’ont craint dans des pays où il n’y a pas de liberté.
Nous craignons d’en parler à nos amis et à nos proches collègues, car nous ne savons pas qui croit quoi. La liberté d’expression et l’État de droit ont été au cœur des valeurs défendues par les États-Unis et de leurs réalisations, mais ces deux principes sont aujourd’hui en train de s’éroder.
On nous a remis une longue liste de mots qui peuvent conduire au retrait d’une subvention, notamment plaidoyer, partial, genre, LGBT (lesbienne, gay, bisexuel, transgenre), diversité, inclusion, marginalisé et mal desservi.
Il nous a été demandé de supprimer les références aux groupes vulnérables et de retirer ou de suspendre la publication de tout manuscrit de recherche examiné par une revue médicale ou scientifique qui utilise ces mots.
Le Centre de contrôle des maladies (CDC) et d’autres organisations fédérales disposant de données sur la santé ont été priés de supprimer les données relatives à « l’idéologie du genre », même si elles ne sont pas identiques à celles sur la diversité, l’équité et l’inclusion (DEI), aujourd’hui considérées comme si préjudiciables.
La suppression de ces données démographiques qui suivent les populations à risque signifie que les dirigeants communautaires et les gestionnaires de programmes n’auront plus de preuves pour prendre des décisions ou allouer des ressources à ceux qui ont le plus besoin de soins de santé. Il s’agit d’un génocide numérique : les populations de personnes vulnérables sont supprimées. Les données sur les hommes et les femmes transgenres sont supprimées. Nous perdons également des données sur la mortalité maternelle.
Ces populations souffriront maintenant et pendant des décennies à venir. Les États-Unis seront incapables de comprendre les taux de mortalité et de morbidité pour lutter contre les inégalités de santé parce que les données sont interdites. Comment nos dirigeants peuvent-ils considérer cela comme une victoire alors que nos voisins et nos familles mourront ?
Nos dirigeants comprennent-ils qu’en se retirant de l’OMS, en censurant le rapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité et en tournant le dos à la santé mondiale, nous nous rendons plus vulnérables aux pandémies qui ne manqueront pas de revenir ?
Ce ne sont pas seulement les États-Unis, mais le monde entier qui seront exposés à un risque plus grand. Les données sur les maladies infectieuses émergentes épidémiques ou pandémiques ne seront pas disponibles, tout comme les alertes précoces et les informations sur la préparation à la mortalité et à la morbidité évitables.
Les États-Unis ont obtenu de mauvais résultats lors de la pandémie de Covid-19, avec plus d’un million de décès, et se préparent à faire encore pire lors de la prochaine pandémie. Même la saison de la grippe de cette année est dangereusement sous-estimée. Comme toujours, ce sont les plus vulnérables qui mourront, cette fois sans que cela soit enregistré. Une épidémie de rougeole est en cours au Texas, le cœur du mouvement anti-vaccin. Les données sont lentes à émerger et ne proviennent que de l’échelle des États. Une épidémie de tuberculose se propage dans la partie centrale du pays. Ce sont des temps difficiles.
Les sites Internet consacrés à la santé dans l'ensemble du gouvernement américain ont disparu.
Les ressources sur la contraception, le VIH, les infections sexuellement transmissibles et la grippe aviaire ont disparu.
Un portail sur la morbidité et la mortalité maternelles n'est plus disponible.
Les informations du bureau de la santé des femmes des National Institutes of Health sur le « soutien aux femmes dans les carrières biomédicales » et les « opportunités de financement pour la santé des femmes » ont disparu.
Les efforts déployés depuis des décennies pour intégrer les femmes dans les sciences et la médecine sont réduits à néant.
Au sein de la communauté scientifique fédérale américaine, nous ne sommes pas optimistes.
En tant que membres de la communauté scientifique, médicale et de la santé publique, nous nous inquiétons pour notre communauté mondiale alors que nous voyons les décès évitables s’accumuler à l’étranger et à travers les États-Unis, en particulier parmi les plus vulnérables. Le génocide numérique va réduire à néant des décennies de progrès vers des soins éclairés et appropriés, et les femmes, les non-blancs, les pauvres et les personnes vivant dans des États républicains en souffriront de manière disproportionnée.
En tant que chercheurs, nous avons parlé au nom des sans-voix, et maintenant nous sommes bâillonnés. Nos amis et collègues ont été mis en congé administratif et ne peuvent pas participer aux travaux visant à sauver des vies. Comment les dirigeants peuvent-ils prendre des décisions éclairées s’il n’y a pas de preuves ?
Ce que nous avons vécu ces dernières semaines ressemble à un décès dans la famille. Nous sommes en colère, choqués et attristés, mais nous ne devons pas désespérer : nous devons tenir bon.
Comment pouvons-nous travailler dans ce système profondément modifié pour maintenir l’Amérique en bonne santé ?
Comment pouvons-nous prendre soin de tous les Américains face au génocide numérique ?
Nous devons honorer notre serment envers la Constitution et envers la grande expérience qu’est l’Amérique.
INCROYABLE MAIS VRAI !
A DIFFUSER LARGEMENT !
EN ANGLAIS
"People around the world are watching with disbelief as the new US government closes down its aid programme, withdraws from the World Health Organization (WHO) and the Paris agreement on climate change, deletes datasets that do not fit with its ideology, refuses to pay adequate overhead to universities—so halting research and bankrupting many, and insists that certain words are not used in federal documents, including federally funded research. The words that must not be used include bias, biased, women or female, and it’s impossible to see how scientifically valid research can be conducted without these words: we won’t, for example, be able to write about risk of bias in a sample of women, who make up half the population.
The speed with which this has been done has created the intended shock and awe among the opposition, which has been slow to respond. What is happening upends everything we have been taught about the checks and balances of our nation. We begin now to see opposition, not least from journals and lobbying groups. But one group you may not hear from are those inside the federal system. You have not heard from us because we are terrified of the response—not just having our research cancelled and being summarily dismissed, but also set upon by the 250 million followers of Elon Musk on X. Our homes, salaries, families, and even our lives are at risk.
I am a researcher within the federal system, and I hope that you will forgive me and understand why I am publishing this piece anonymously. The very fact that I am having to publish this anonymously in a country that has the right to free speech written into our Constitution is an indictment of what is happening. Like all federal employees in the US, I took an oath to the Constitution, not to a president or political party. I should be able to speak out without fear, but the judicial system is slow to react, appears overwhelmed with more important complaints than from one scientist, and perhaps has been compromised.
I never thought that in the US we would come to fear the knock on the door as so many have feared in unfree countries. The fear of speaking about this to friends and close colleagues because we do not know who believes what. Free speech and the rule of law have been central to what the US stands for and what it has achieved, but both now are being eroded.
We have been handed a huge list of words that may lead to a grant being pulled, including advocacy, biased, gender, LGBT (lesbian, gay, bisexual, transgender), diversity, inclusion, marginalised, and underserved.
We have been told to remove references to vulnerable groups and retract or pause the publication of any research manuscript being considered by any medical or scientific journal which uses these words.
The Center for Disease Control (CDC) and other federal organisations with health datasets have been told to remove data that relates to “gender ideology” even if it is not the same as the Diversity, Equity, and Inclusion (DEI) that is now considered so damaging. Removing these demographic data that track populations at risk will mean that community leaders and programme managers will no longer have evidence for decision making or resource allocation for those who need healthcare the most. This is digital genocide: populations of vulnerable people are being deleted. Data on transgender men and women are being deleted. We are also losing data on maternal mortality. These populations will suffer now and for decades to come. The US will be unable to understand mortality and morbidity rates to tackle health inequalities because the data are forbidden. How can our leaders see this as a win when our neighbours and families will die?
Do our leaders understand how by withdrawing from WHO, censoring the Morbidity and Mortality Weekly Report, and turning our backs on global health we make ourselves more vulnerable to the pandemics that will inevitably come again? Not only the US but the whole world will be at greater risk. Data on epidemic or pandemic emerging infectious diseases will be unavailable as will early warnings and information on preparedness for preventable mortality and morbidity. The US performed poorly in the covid-19 pandemic with more than a million deaths and is setting itself up to perform even more poorly in the next—even this year’s flu season is dangerously under reported. As always, it will be the most vulnerable who will die, this time unrecorded. There is a measles outbreak in Texas, the heart of the anti-vax movement. The data are slow to emerge and coming only from the state level. A tuberculosis outbreak is spreading in the middle part of the country. These are trying times.
Health websites across the US government have gone dark. Resources on contraception, HIV, sexually transmitted infections, and avian influenza have disappeared. A portal on maternal morbidity and mortality is unavailable. The National Institutes of Health office of women’s health’s information on “supporting women in biomedical careers” and “women’s health funding opportunities” has gone. Efforts to bring women into science and medicine that have been decades in the making are undone.
Inside the US federal scientific community, we are not hopeful. As members of the science, medical, and public health community, we worry about our global community as we see preventable deaths stacking up abroad and across the US—especially among the most vulnerable. Digital genocide will undo decades of progress towards informed and appropriate care and those who are female, non-white, poor, and living in Republican states will suffer disproportionately. As researchers we have spoken for the voiceless, and now we are gagged. Our friends and colleagues have been put on administrative leave and are unable to participate in life saving work. How can leaders make evidence informed decisions if there is no evidence?
What we have experienced in the past few weeks is like a death in the family. We are angry, shocked, and saddened, but we must not despair: we must hold the line. How can we work within this greatly changed system to keep America healthy? How can we care for all Americans in the face of digital genocide? We must honour our oath to the Constitution and to the great experiment that is America."
Copyright : Dr Jean Pierre Laroche / 2025
