« Quand nous avons renoncé aux utopies de l’acharnement thérapeutique, il reste à contester à la mort sa maîtrise sur le temps » Vladimir Jankélévitch
"Le soin palliatif questionne la finalité de chaque acte médical, de chaque acte soignant. Pourquoi prescrit-on tel traitement ou tel examen, ou pratique-t-on tel acte soignant ? Jusqu’où faut-il aller ? La culture palliative, en interrogeant la finalité de nos actes médicaux et soignants, amène à mieux considérer la dimension humaine de nos pratiques soignantes. Le soin n’est pas seulement un acte technique. La médecine palliative est source de leçons d’humilité, parce qu’elle nous confronte à beaucoup d’incertitudes et aux limites de la médecine. Elle aide à ne pas penser la mort ou la fin de vie comme un échec de la médecine et à considérer l’accompagnement des patients en fin de vie et de leurs proches comme de véritables actes soignants, à ne pas voir la médecine que sous le seul angle technique" La fin de vie a-t-elle besoin d’une nouvelle loi ?
Entretien avec Sophie Crozier, Propos recueillis par Nathalie Sarthou-Lajus Dans Études 2023/1 (Janvier), pages 33 à 44
“Guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours.” Proverbe français
"C'est quoi pour toi les soins palliatifs ?
Eh bien je dirais que c'est tout ce qu'il reste à faire lorsqu'il n'y a plus rien à faire.
Et que reste-t-il à faire lorsqu'il n'y a plus rien à faire ?
Il reste à soulager la douleur, la souffrance, optimiser le confort, accompagner, soutenir... et puiiis... ajouter de la vie aux jours à défaut d'ajouter des jours à la vie..." L'Homme étoilé
EAN : 9782702167328, CALMANN-LÉVY (08/01/2020)
Convention citoyenne sur la fin de vie
POUR UNE OUVERTURE DE L’AIDE ACTIVE À MOURIR SOUS CONDITIONS
Entretien avec Sophie Crozier, Propos recueillis par Nathalie Sarthou-Lajus Dans Études 2023/1 (Janvier), pages 33 à 44
“Guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours.” Proverbe français
"C'est quoi pour toi les soins palliatifs ?
Eh bien je dirais que c'est tout ce qu'il reste à faire lorsqu'il n'y a plus rien à faire.
Et que reste-t-il à faire lorsqu'il n'y a plus rien à faire ?
Il reste à soulager la douleur, la souffrance, optimiser le confort, accompagner, soutenir... et puiiis... ajouter de la vie aux jours à défaut d'ajouter des jours à la vie..." L'Homme étoilé
EAN : 9782702167328, CALMANN-LÉVY (08/01/2020)
Convention citoyenne sur la fin de vie
POUR UNE OUVERTURE DE L’AIDE ACTIVE À MOURIR SOUS CONDITIONS
Organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE), la Convention citoyenne sur la fin de vie a rassemblé 184 citoyennes et citoyens tirés au sort illustrant la diversité de la société française.
Ils avaient pour mission de répondre à la question posée par la Première Ministre :
« Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ».
Ils avaient pour mission de répondre à la question posée par la Première Ministre :
« Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ».
Pour cela, les citoyennes et citoyens se sont réunis au CESE durant neuf sessions de trois jours entre décembre 2022 et avril 2023, soit au total 27 jours consacrés à entendre divers experts, français et internationaux, dans différents domaines - juridique, médical, religieux, philosophique -, à délibérer, débattre et voter des propositions, toujours dans le souci de préserver les nuances d’opinions, autour de ce sujet complexe, qui relève à la fois de l’intime et du collectif.
Les citoyennes et citoyens de la Convention s’accordent sur un constat :
Le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées
Deux raisons principales : d’une part, l’inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie et, d’autre part, l’absence de réponses satisfaisantes face à certaines situations de fin de vie, notamment dans le cas de souffrances physiques ou psychiques réfractaires.
Face à ce constat, les citoyens ont une conviction : améliorer l’accompagnement de la fin de vie.
- en développant l’accompagnement à domicile,
- en garantissant les budgets nécessaires pour rendre cet accompagnement effectif,
- en soutenant une meilleure formation des professionnels de santé sur les prises en charge palliatives,
- en renforçant l’accès aux soins palliatifs pour toutes et tous, partout,
- en informant mieux tous les citoyens et en intensifiant les efforts de recherche et développement pour mieux prendre en charge la souffrance et développer de futurs remèdes,
- en améliorant l’organisation du parcours de soin de la fin de vie.
L’accès à l’aide active à mourir doit être ouvert
Au terme de débats nourris et respectueux, la Convention citoyenne s’est positionnée majoritairement (75,6% des votants) en faveur de l’aide active à mourir, modalité la plus adaptée pour respecter la liberté de choix des citoyens, combler les insuffisances du cadre légal actuel, notamment les limites de la sédation profonde et continue et mettre fin aux situations d’hypocrisie constatées.
La Convention citoyenne fait émerger une position majoritaire : celle de la nécessité de mettre en place à la fois le suicide assisté et l’euthanasie, dans la mesure où le suicide assisté seul ou l’euthanasie seule ne répondent pas à l’ensemble des situations rencontrées.
Pour une partie des conventionnels, le suicide assisté doit prévaloir et l’euthanasie demeurer une exception (28,2%). Pour d’autres, le suicide assisté et l’euthanasie doivent être proposés « au choix » (39,9%).
Un quart des citoyens opposé à l’ouverture de l’aide active à mourir.
Environ un quart des citoyens (23,2 %) s’est prononcé contre une ouverture de l’aide active à mourir. Ces citoyens ont notamment mis en avant la méconnaissance et la faible application de la loi Claeys-Leonetti de 2016, privilégiant d’abord une pleine et entière application du cadre actuel. Ils ont aussi souligné les risques de dérives que l’ouverture de l’aide active à mourir pourrait faire peser sur les personnes vulnérables (les personnes dépendantes, en situation de handicap ou celles qui présentent une altération du discernement...) ainsi que les risques de déstabilisation de notre système de santé, face aux réticences fortes d’une partie des professionnels de santé.
Les situations donnant accès à l’aide active à mourir...
La volonté du patient, qui doit être respectée dans tous les cas de figure, est le préalable à tout accès à l’aide active à mourir. Les principaux critères travaillés ont été : le discernement, l’incurabilité, le pronostic vital engagé, les souffrances (réfractaires, physiques, psychiques, existentielles), l’âge.
Pour les citoyens, le discernement doit être systématiquement pris en compte et analysé, de façon à s’assurer de la volonté libre et éclairée du patient. Ce discernement peut être exprimé de façon directe ou indirecte, via les directives anticipées ou la personne de confiance.
Sur la question de l’âge, et notamment celle de l’accès à l’aide active à mourir pour les mineurs, les débats n’ont pas été conclusifs. Parmi les arguments évoqués, celles et ceux en faveur d’un accès pour les mineurs estiment que ces derniers font face à des situations médicales insolubles, au même titre que le reste de la population. D’autres estiment que la volonté est plus complexe à déterminer lorsqu’il s’agit de mineurs, dont les souhaits doivent être conciliés avec ceux de leurs représentants légaux.
Sur la question de la condition médicale des patients, les critères d’incurabilité, de souffrance réfractaire et de souffrance physique sont jugés prioritaires. La question du pronostic vital engagé est également évoquée.
Pour le courant de pensée prônant un accès dit universel (sans autre condition que la volonté du patient – 21,7%), l’accès à l’aide active à mourir fait l’objet d’un parcours et d’un accompagnement, sans que des conditions médicales ne soient prises en compte. Cette façon égalitaire et universelle de penser l’aide active à mourir pourrait permettre de répondre à toutes les situations.
…incluant conditions d’accès, garde-fous et mécanismes de contrôle
Dans le cadre d’une ouverture à l’aide active à mourir, les citoyennes et citoyens ont proposé des modalités de mise en oeuvre de ces parcours :
- L’écoute de la demande, qui doit garantir que la volonté exprimée est libre et éclairée,
- Un accompagnement médical et psychologique complet incluant une évaluation du discernement de la personne,
- Une validation soumise à une procédure collégiale et pluridisciplinaire,
- Une réalisation encadrée par le corps médical (même dans le cas d’un suicide assisté) dans un lieu choisi par la personne (une structure médicale, le domicile, un EHPAD...) et dans le respect dela clause de conscience des professionnels de santé,
- Une commission de suivi et de contrôle pour s’assurer du respect de la procédure définie.
Enfin, 78% des citoyennes et citoyens estiment que les soignants doivent pouvoir faire valoir une clause de conscience pour ne pas participer à la procédure de réalisation de l’acte. En cas d’exercice de cette clause, le patient doit être orienté vers un autre professionnel.
Découvrez les nuances des positions des citoyennes et citoyens et l’intégralité de leurs propositions dans le rapport final sur le site : https://conventioncitoyennesurlafindevie.lecese.fr/
https://conventioncitoyennesurlafindevie.lecese.fr/sites/cfv/files/Conventioncitoyenne_findevie_Synth%C3%A8se.pdf
Réponse du Conseil National de l'Ordre des Médecins
Rappel : Article 38 du code de déontologie médicale : « Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort. »
Si la loi vient à changer vers une légalisation d’une aide active à mourir (euthanasie et/ou suicide assisté), l’Ordre des médecins entend faire valoir dès à présent qu’il sera défavorable à la participation d’un médecin à un processus qui mènerait à une euthanasie, le médecin ne pouvant provoquer délibérément la mort par l’administration d’un produit létal.
Dans l’hypothèse d’une légalisation du suicide assisté, l’Ordre des médecins entend formuler des exigences quant au rôle et à la place du médecin. Ainsi, l’Ordre des médecins :
Dans l’hypothèse d’une légalisation du suicide assisté, l’Ordre des médecins entend formuler des exigences quant au rôle et à la place du médecin. Ainsi, l’Ordre des médecins :
- Revendiquerait une clause de conscience spécifique qui garantirait l’indépendance du médecin, y compris en établissement de santé, et qui pourrait être mise en exergue à tout moment de la procédure.
- Le médecin devrait pouvoir continuer à suivre le patient, même après avoir fait valoir cette clause. Si le médecin ne souhaitait plus prendre en charge son patient, il devrait l’adresser vers un médecin susceptible d’assurer sa prise en charge ;
- Estime qu’un médecin devrait être le professionnel qui recueille la demande d’aide active à mourir du patient en fin de vie. Ce médecin devrait être le médecin traitant/référent (médecin spécialiste en médecine générale ou médecin spécialiste prenant en charge la pathologie) s’il ne faisait pas valoir sa clause de conscience ;
- Estime que l’évaluation, la décision d’éligibilité pour une aide active à mourir, et la responsabilité devraient être collégiales
- Estime que dans le collège ainsi constitué, le médecin spécialiste en médecine générale traitant et le médecin spécialiste référent devraient en être systématiquement membres s’ils ne faisaient pas valoir leur clause de conscience ; dans ce dernier cas leur avis sera demandé ;
- Préconise que le médecin spécialiste en médecine générale traitant fasse partie de l’ensemble de la procédure, sauf s’il faisait valoir sa clause de conscience ;
- Est défavorable à la participation active du médecin lors de la prise du produit létal par le patient. Cependant, l’ordre des médecins estime que le médecin qui n’aurait pas fait valoir sa clause de conscience pourrait rester présent et accompagner son patient jusqu’à ses derniers instants ;
- Estime que la loi devra protéger le médecin qui participerait à la procédure d’une aide active à mourir.
Premières réactions d'E Macron :
"Notre système d'accompagnement de la fin de vie reste mal adapté aux exigences contemporaines."
Emmanuel Macron, président de la République devant les 184 participants à la convention citoyenne sur la fin de vie"
" J'ai une opinion personnelle (hors-sujet) qui peut évoluer, évolue, évoluera peut-être", a-t-il déclaré à ce sujet, rappelant avoir "en tant que président une responsabilité de concorde et une volonté d'apaisement". Emmanuel Macron a estimé que la convention citoyenne portait "une exigence et une attente d'un modèle français de la fin de vie". "Nous y répondrons", a-t-il assuré, annonçant un projet de loi sur la fin de vie "d'ici à l'été 2023".
Les réactions
La Croix
Le Monde
« Fin de vie » : les engagements présidentiels ne lèvent pas les réserves chez les soignants. Après la remise des travaux de la convention citoyenne, favorable à l’« aide active à mourir », des organisations emmenées par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ont notamment alerté sur le sort des personnes les plus vulnérables et s’interrogent sur le futur rôle des soignants."
"C’est le cas des quatorze organisations, associations et sociétés savantes, emmenées par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), qui, dans un communiqué dimanche, ont défendu un positionnement déjà officialisé dans un précédent avis éthique, mi-février : « La légalisation d’une forme de mort médicalement administrée reviendrait à subvertir la notion même de soin telle qu’elle est communément admise aujourd’hui », écrivent-elles. Parmi ces organisations, la SFAP, donc, mais aussi la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile ou encore l’Association nationale des médecins coordonnateurs en Ehpad et du secteur médico-social. De quoi représenter, selon leurs calculs, quelque 800 000 soignants.
https://www.lemonde.fr/sante/article/2023/04/09/fin-de-vie-les-engagements-presidentiels-ne-levent-pas-les-reserves-chez-les-soignants_6168858_1651302.html
L'Histoire de Charles Biétry
" J'ai une opinion personnelle (hors-sujet) qui peut évoluer, évolue, évoluera peut-être", a-t-il déclaré à ce sujet, rappelant avoir "en tant que président une responsabilité de concorde et une volonté d'apaisement". Emmanuel Macron a estimé que la convention citoyenne portait "une exigence et une attente d'un modèle français de la fin de vie". "Nous y répondrons", a-t-il assuré, annonçant un projet de loi sur la fin de vie "d'ici à l'été 2023".
Les réactions
La Croix
"Dans une étude à paraître au sein des Centres de lutte contre le cancer, les demandes de sédation profonde sont inférieures à 5 %, et d’euthanasie inférieures à 2 %. Faut-il une loi pour ces « face-à-face singuliers » qui « appellent une réponse unique » (CCNE) ? Alors oui, la réserve de cet avis, signée par huit membres sur une vingtaine, comporte toutes les remarques nécessaires, et souligne les risques de messages dommageables envoyés par une légalisation d’un « droit à mourir » à la société et aux personnes vulnérables." https://www.la-croix.com/Debats/soins-palliatifs-sont-pas-integres-demarche-prise-charge-globale-2022-09-21-1201234235
Le Monde
« Fin de vie » : les engagements présidentiels ne lèvent pas les réserves chez les soignants. Après la remise des travaux de la convention citoyenne, favorable à l’« aide active à mourir », des organisations emmenées par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ont notamment alerté sur le sort des personnes les plus vulnérables et s’interrogent sur le futur rôle des soignants."
"C’est le cas des quatorze organisations, associations et sociétés savantes, emmenées par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), qui, dans un communiqué dimanche, ont défendu un positionnement déjà officialisé dans un précédent avis éthique, mi-février : « La légalisation d’une forme de mort médicalement administrée reviendrait à subvertir la notion même de soin telle qu’elle est communément admise aujourd’hui », écrivent-elles. Parmi ces organisations, la SFAP, donc, mais aussi la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile ou encore l’Association nationale des médecins coordonnateurs en Ehpad et du secteur médico-social. De quoi représenter, selon leurs calculs, quelque 800 000 soignants.
https://www.lemonde.fr/sante/article/2023/04/09/fin-de-vie-les-engagements-presidentiels-ne-levent-pas-les-reserves-chez-les-soignants_6168858_1651302.html
L'Histoire de Charles Biétry
En plein débat national sur le sujet sensible de l’« aide active à mourir », le journaliste sportif Charles Biétry confie, dans le quotidien L’Equipe du samedi 8 avril, avoir préparé son suicide assisté en Suisse. Cette ancienne figure du Canal+, qui a révolutionné la couverture du sport à la télévision, est atteinte, à 79 ans, de la maladie de Charcot, un mal incurable. « On a tout organisé avec ma femme et mes enfants. Je ne veux pas être branché sur une machine pour respirer alors qu’il n’y a plus rien, plus d’avenir. Je ne veux pas souffrir et surtout faire souffrir ma famille (…) Je me suis inscrit en Suisse pour le suicide assisté, tous les papiers sont signés », confie-t-il.
https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/04/08/atteint-de-la-maladie-de-charcot-charles-bietry-explique-avoir-prepare-son-suicide-assiste-en-suisse_6168754_3224.html
La fin de vie a-t-elle besoin d’une nouvelle loi ?
Entretien avec Sophie Crozier, Propos recueillis par Nathalie Sarthou-Lajus Dans Études 2023/1 (Janvier), pages 33 à 44
"La fin de vie a-t-elle besoin d’une nouvelle loi ?
Entretien avec Sophie Crozier, Propos recueillis par Nathalie Sarthou-Lajus Dans Études 2023/1 (Janvier),
L'euthanasie ou suicide assistée en Belgique : https://www.admd.be/information/legislation-belge/
PROCÉDURE :
* recueillir la demande écrite du patient
* informer le patient de son état de santé et de son espérance de vie, évoquer les possibilités thérapeutiques ou palliatives
* arriver à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable et que la demande du patient est entièrement volontaire
* s’assurer de la persistance de la souffrance physique ou psychique et de la volonté réitérée du patient
consulter un autre médecin indépendant à l’égard du patient et du médecin traitant et compétent quant à la pathologie concernée, qui prend connaissance du dossier, examine le patient et rédige un rapport portant sur le caractère grave et incurable de l’affection médicale et le caractère inapaisable des souffrances
* en cas de décès non prévisible à brève échéance
- consulter un 2e médecin indépendant, psychiatre ou spécialiste de la pathologie concernée qui donne son avis sur le caractère inapaisable des souffrances et sur la qualité de la demande
respecter un délai d’un mois entre la demande écrite et l’euthanasie
- s’entretenir
avec l’équipe soignante si elle existe
avec les proches si telle est la volonté du patient
- s’assurer que le patient a eu l’occasion de s’entretenir avec les personnes qu’il souhaitait rencontrer
consigner tous les documents dans le dossier médical
L'euthanasie ou suicide assistée en Suisse https://www.bj.admin.ch/bj/fr/home/gesellschaft/gesetzgebung/archiv/sterbehilfe/formen.html
https://www.alliancevita.org/2020/05/le-suicide-assiste-en-suisse-2/
Le suicide assisté est permis en Suisse
Depuis 1937, le Code pénal suisse dispose en son article 1151 : « Celui qui, poussé par un mobile
égoïste, aura incité une personne au suicide, ou lui aura prêté assistance en vue du suicide, sera, si
le suicide a été consommé ou tenté, puni d’une peine privative de liberté de cinq ans au plus ou d’une
peine pécuniaire. » A contrario, il tolère l'aide au suicide si le mobile égoïste de l'assistant n'est pas
établi.
Les conditions d’accès sont très souples
Cette législation a permis le développement d’un droit très flexible. Juridiquement, seules trois
conditions sont requises pour avoir recours à un suicide assisté : il faut être doué de discernement,
s’administrer soi-même la dose létale et l’aidant ne doit pas avoir de mobile égoïste
https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2020/05/2020_SuicideAssiste_Suisse_Notexpert.pdf
Je souscris 100% à cette prédiction.
Pour moi en tant que médecin , je dois tout faire pour la vie du patient et ce pour chaque patient
Le recours aux soins palliatifs est le cheminement ultime qui doit associer écoute, compassion, éthique, , appaisement , confort, plus de douleurs. Les soins palliatifs doivent se multiplier, être plus accessibles,
Dossiers complémentaires
https://www.afsos.org/wp-content/uploads/2016/12/Orientation-SPAFSOS_SFAP.pdf
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2013-09/note_de_cadrage_soins_palliatifs_web.pdf
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2019-03/soins_palliatifs__lessentiel_en_4_pages.pdf
https://www.corpalif.org/actualites-nationales-soins-palliatifs.php
https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/04/08/atteint-de-la-maladie-de-charcot-charles-bietry-explique-avoir-prepare-son-suicide-assiste-en-suisse_6168754_3224.html
La fin de vie a-t-elle besoin d’une nouvelle loi ?
Entretien avec Sophie Crozier, Propos recueillis par Nathalie Sarthou-Lajus Dans Études 2023/1 (Janvier), pages 33 à 44
"La fin de vie a-t-elle besoin d’une nouvelle loi ?
Entretien avec Sophie Crozier, Propos recueillis par Nathalie Sarthou-Lajus Dans Études 2023/1 (Janvier),
"Je pense qu’une évolution législative sur la fin de vie ne réglera rien du tout. C’est une mauvaise réponse à une bonne question. Il y a des situations de fin de vie ou des situations de vie en général qui sont difficiles, douloureuses à traverser, mais est-ce que la législation peut répondre à tout ? De même, est-ce que la médecine doit et peut répondre à tout ? Je ne le crois pas. La médecine ne répondra pas à tout. On ne sera jamais immortel. Il y a plusieurs raisons pour lesquelles je ne suis pas du tout en faveur d’une évolution législative sur la fin de vie. Le désaccord le plus important, à mon sens, est cette idée qu’une législation puisse régler la complexité de ces situations de fin de vie."
https://www.cairn.info/revue-etudes-2023-1-page-33.htm
Soins palliatifs , la réponse à la question de la fin de vie
"Il y a une petite phrase qu'on aime bien se répéter : « Les soins palliatifs c’est ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ». Et ce, dans des circonstances difficiles de maladie et de dégradation. On essaye de composer avec la vie au quotidien, c’est le sel de notre métier." Xavier Infirmier Soins Palliatifs en Belgique "
« La pensée demande des correctifs, des nuances, de la subtilité, pas des dogmes tout faits issus des fast-foods de la réflexion », Jacqueline de Romilly
"C'est parce que nous n'avons pas organisé le monde sous l'inspiration d'un véritable humanisme que nous avons recours à l'humanitaire comme palliatif à cette grande défaillance." Pierre Rahbi
"Mais s’indigner ne suffit pas. S’indigner c’est ce qui fait se lever, c’est ce qui met en marche, c’est ce qui fait choisir les soins palliatifs quand les conditions de la fin de vie sont trop révoltantes. C’est ce qui m’a fait choisir, jeune externe, cette voie encore si peu empruntée quand j’ai entendu un professeur de médecine un de mes « maîtres » dire à un patient mourant du Sida « Vous en avez bien profité, maintenant vous n’allez pas venir vous plaindre et pleurnicher ». Claire Fourcade , Présidente SOCIÉTÉ FRANÇAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIF (SFAP)
"Les soins palliatifs sont un nouveau modèle du soin, une nouvelle façon d’envisager, de regarder, de valoriser l’être humain. Et si les soins palliatifs étaient l’avenir de notre système de santé ? Ils sont un progrès inouï : Soigner ensemble pour permettre de vivre dignement jusqu’à la mort. Ils ne sont pas une évolution mais une Révolution. Il est là le pouvoir subversif des soins palliatifs, il est là le génie des soins palliatifs." Claire Fourcade , Présidente SOCIÉTÉ FRANÇAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIF (SFAP)
"Six ans après le vote de la loi Claeys-Leonetti, qui autorise une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour des malades en très grande souffrance dont le pronostic vital est engagé à court terme, le choix du président de la République de rouvrir le débat (concvention citoyenne) ne reflète pas seulement sa volonté de marquer son deuxième quinquennat par une réforme de société qu’il n’avait pourtant guère encouragée lors du premier, mais une nette évolution
https://www.lemonde.fr/idees/article/2022/09/14/fin-de-vie-un-grand-debat-delicat-mais-necessaire_6141569_3232.htmlon du débat."
Les soins palliatifs ne remplacent pas les soins curatifs qui visent à guérir : ils viennent les compléter, puis s’y substituer.
https://www.cairn.info/revue-etudes-2023-1-page-33.htm
Soins palliatifs , la réponse à la question de la fin de vie
"Il y a une petite phrase qu'on aime bien se répéter : « Les soins palliatifs c’est ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ». Et ce, dans des circonstances difficiles de maladie et de dégradation. On essaye de composer avec la vie au quotidien, c’est le sel de notre métier." Xavier Infirmier Soins Palliatifs en Belgique "
« La pensée demande des correctifs, des nuances, de la subtilité, pas des dogmes tout faits issus des fast-foods de la réflexion », Jacqueline de Romilly
"C'est parce que nous n'avons pas organisé le monde sous l'inspiration d'un véritable humanisme que nous avons recours à l'humanitaire comme palliatif à cette grande défaillance." Pierre Rahbi
"Mais s’indigner ne suffit pas. S’indigner c’est ce qui fait se lever, c’est ce qui met en marche, c’est ce qui fait choisir les soins palliatifs quand les conditions de la fin de vie sont trop révoltantes. C’est ce qui m’a fait choisir, jeune externe, cette voie encore si peu empruntée quand j’ai entendu un professeur de médecine un de mes « maîtres » dire à un patient mourant du Sida « Vous en avez bien profité, maintenant vous n’allez pas venir vous plaindre et pleurnicher ». Claire Fourcade , Présidente SOCIÉTÉ FRANÇAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIF (SFAP)
"Les soins palliatifs sont un nouveau modèle du soin, une nouvelle façon d’envisager, de regarder, de valoriser l’être humain. Et si les soins palliatifs étaient l’avenir de notre système de santé ? Ils sont un progrès inouï : Soigner ensemble pour permettre de vivre dignement jusqu’à la mort. Ils ne sont pas une évolution mais une Révolution. Il est là le pouvoir subversif des soins palliatifs, il est là le génie des soins palliatifs." Claire Fourcade , Présidente SOCIÉTÉ FRANÇAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIF (SFAP)
"Six ans après le vote de la loi Claeys-Leonetti, qui autorise une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour des malades en très grande souffrance dont le pronostic vital est engagé à court terme, le choix du président de la République de rouvrir le débat (concvention citoyenne) ne reflète pas seulement sa volonté de marquer son deuxième quinquennat par une réforme de société qu’il n’avait pourtant guère encouragée lors du premier, mais une nette évolution
https://www.lemonde.fr/idees/article/2022/09/14/fin-de-vie-un-grand-debat-delicat-mais-necessaire_6141569_3232.htmlon du débat."
Les soins palliatifs comprennent https://www.parlons-fin-de-vie.fr/la-fin-de-vie-en-pratique/les-soins-palliatifs
les soins médicaux prodigués par les équipes soignantes ;
un accompagnement global de la personne malade par toutes les personnes qui interviennent auprès d’elle, notamment sa famille et ses proches, mais aussi des professionnels d’horizons divers : psychologue, assistante sociale, bénévoles, etc. ;
un soutien relationnel et social des proches.
Les soins palliatifs visent à soulager la personne malade et à accompagner les proches selon plusieurs axes :
les soins médicaux prodigués par les équipes soignantes ;
un accompagnement global de la personne malade par toutes les personnes qui interviennent auprès d’elle, notamment sa famille et ses proches, mais aussi des professionnels d’horizons divers : psychologue, assistante sociale, bénévoles, etc. ;
un soutien relationnel et social des proches.
Les soins palliatifs visent à soulager la personne malade et à accompagner les proches selon plusieurs axes :
* physique : douleurs, difficultés respiratoires, nausées ;
* psychologique : angoisse, inquiétude pour l’avenir, tristesse, sentiment d’injustice ;
* spirituel : souhait éventuel de faire un bilan de sa vie et ses actes ;
* social : problèmes financiers, aides pour les proches.
* psychologique : angoisse, inquiétude pour l’avenir, tristesse, sentiment d’injustice ;
* spirituel : souhait éventuel de faire un bilan de sa vie et ses actes ;
* social : problèmes financiers, aides pour les proches.
Les soins palliatifs ne remplacent pas les soins curatifs qui visent à guérir : ils viennent les compléter, puis s’y substituer.
A quel moment les soins palliatifs sont-ils proposés à la personne malade ?
lorsque le malade traverse une période critique, les soins palliatifs viennent compléter les soins curatifs
lorsque les soins curatifs n’améliorent pas l’état du malade, les soins palliatifs prennent une place plus importante afin de sauvegarder la meilleure qualité de vie possible pour le malade et son entourage
lorsque les soins curatifs n’améliorent pas l’état du malade, les soins palliatifs prennent une place plus importante afin de sauvegarder la meilleure qualité de vie possible pour le malade et son entourage
Que sont les soins palliatifs?
https://www.portailpalliatif.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home/Topics/Topics/What+Is+Palliative+Care_/Webinars.aspx
"made in Canada"
Les soins palliatifs sont des soins destinés aux patients (et à leurs familles) qui font face à une maladie mortelle. Les soins palliatifs permettent aux patients d’avoir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin de leurs jours. Les soins palliatifs sont également connus sous les noms de « soins de confort » et « accompagnement en fin de vie ».
https://www.portailpalliatif.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home/Topics/Topics/What+Is+Palliative+Care_/Webinars.aspx
"made in Canada"
Les soins palliatifs sont des soins destinés aux patients (et à leurs familles) qui font face à une maladie mortelle. Les soins palliatifs permettent aux patients d’avoir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin de leurs jours. Les soins palliatifs sont également connus sous les noms de « soins de confort » et « accompagnement en fin de vie ».
Au Canada et ailleurs dans le monde, des soins palliatifs de qualité :
* mettent l’accent sur les préoccupations des patients et leurs familles;
* sont prodigués en fonction des symptômes physiques particuliers : douleur, nausée, perte d’appétit et confusion;
* tiennent compte des préoccupations émotives et spirituelles des patients et de leurs familles;
respectent la dignité de la personne;
* respectent les besoins sociaux et culturels des patients et de leurs familles;
* sont prodigués par une équipe composée notamment de bénévoles, de travailleurs sociaux, de chefs spirituels et de personnel médical.
Les soins palliatifs ne se terminent pas nécessairement au décès du patient. Les membres de la famille ont parfois besoin d'appui pendant qu’ils pleurent la perte d’un être cher et tentent de gérer la pression et le stress. Les programmes de soutien et de deuil font souvent partie intégrante des soins palliatifs.
* sont prodigués en fonction des symptômes physiques particuliers : douleur, nausée, perte d’appétit et confusion;
* tiennent compte des préoccupations émotives et spirituelles des patients et de leurs familles;
respectent la dignité de la personne;
* respectent les besoins sociaux et culturels des patients et de leurs familles;
* sont prodigués par une équipe composée notamment de bénévoles, de travailleurs sociaux, de chefs spirituels et de personnel médical.
Les soins palliatifs ne se terminent pas nécessairement au décès du patient. Les membres de la famille ont parfois besoin d'appui pendant qu’ils pleurent la perte d’un être cher et tentent de gérer la pression et le stress. Les programmes de soutien et de deuil font souvent partie intégrante des soins palliatifs.
En quoi consiste l’aide médicale à mourir ?
En 2016, le gouvernement canadien a adopté une loi permettant aux adultes admissibles de demander l’aide médicale à mourir, c’est-à-dire l’aide d’un médecin ou d’une infirmière praticienne en vue de mettre fin à leur vie. Pour être admissibles à l’aide médicale à mourir, les patients doivent répondre à une liste de critères, incluant les suivants : « avoir un problème de santé grave et irrémédiable », être mentalement compétent (être capable de prendre par soi-même des décisions concernant les soins de santé) et donner un consentement éclairé. https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/aide-medicale-mourir.html
Voir aussi : La définition des soins palliatifs de l’Organisation mondiale de la santé
Voir aussi : La définition des soins palliatifs de l’Organisation mondiale de la santé
Position OMS
Les soins palliatifs sont un élément crucial des services de santé intégrés et centrés sur la personne. Soulager les souffrances graves liées à la santé, qu'elles soient physiques, psychologiques, sociales ou spirituelles, est une responsabilité éthique globale. Ainsi, que la cause de la souffrance soit une maladie cardiovasculaire, un cancer, une défaillance d'un organe majeur, une tuberculose résistante aux médicaments, des brûlures graves, une maladie chronique en phase terminale, un traumatisme aigu, une extrême prématurité à la naissance ou une fragilité extrême de la vieillesse, des soins palliatifs peuvent être nécessaires et doit être disponible à tous les niveaux de soins.
On estime qu'à l'échelle mondiale, seuls 14 % des patients qui ont besoin de soins palliatifs en bénéficient ; pour atteindre l'objectif de développement durable , œuvrer en faveur de la couverture sanitaire universelle, les pays doivent renforcer les services de soins palliatifs. L'OMS travaille avec les pays pour inclure les soins palliatifs comme un élément clé de leurs systèmes de santé. Pour améliorer l'accès équitable aux services de soins palliatifs, l'accent est mis sur une approche de soins de santé primaires. Des outils d'évaluation ont été développés pour mesurer les progrès réalisés. Des partenariats solides sont en place pour élaborer et mettre en œuvre des orientations techniques, renforcer les capacités et diffuser l'information.
https://www.who.int/health-topics/palliative-care
https://www.who.int/health-topics/palliative-care
L'euthanasie ou suicide assistée en Belgique : https://www.admd.be/information/legislation-belge/
PROCÉDURE :
* recueillir la demande écrite du patient
* informer le patient de son état de santé et de son espérance de vie, évoquer les possibilités thérapeutiques ou palliatives
* arriver à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable et que la demande du patient est entièrement volontaire
* s’assurer de la persistance de la souffrance physique ou psychique et de la volonté réitérée du patient
consulter un autre médecin indépendant à l’égard du patient et du médecin traitant et compétent quant à la pathologie concernée, qui prend connaissance du dossier, examine le patient et rédige un rapport portant sur le caractère grave et incurable de l’affection médicale et le caractère inapaisable des souffrances
* en cas de décès non prévisible à brève échéance
- consulter un 2e médecin indépendant, psychiatre ou spécialiste de la pathologie concernée qui donne son avis sur le caractère inapaisable des souffrances et sur la qualité de la demande
respecter un délai d’un mois entre la demande écrite et l’euthanasie
- s’entretenir
avec l’équipe soignante si elle existe
avec les proches si telle est la volonté du patient
- s’assurer que le patient a eu l’occasion de s’entretenir avec les personnes qu’il souhaitait rencontrer
consigner tous les documents dans le dossier médical
L'euthanasie ou suicide assistée en Suisse https://www.bj.admin.ch/bj/fr/home/gesellschaft/gesetzgebung/archiv/sterbehilfe/formen.html
https://www.alliancevita.org/2020/05/le-suicide-assiste-en-suisse-2/
Le suicide assisté est permis en Suisse
Depuis 1937, le Code pénal suisse dispose en son article 1151 : « Celui qui, poussé par un mobile
égoïste, aura incité une personne au suicide, ou lui aura prêté assistance en vue du suicide, sera, si
le suicide a été consommé ou tenté, puni d’une peine privative de liberté de cinq ans au plus ou d’une
peine pécuniaire. » A contrario, il tolère l'aide au suicide si le mobile égoïste de l'assistant n'est pas
établi.
Les conditions d’accès sont très souples
Cette législation a permis le développement d’un droit très flexible. Juridiquement, seules trois
conditions sont requises pour avoir recours à un suicide assisté : il faut être doué de discernement,
s’administrer soi-même la dose létale et l’aidant ne doit pas avoir de mobile égoïste
https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2020/05/2020_SuicideAssiste_Suisse_Notexpert.pdf
Commentaire "médical"
"Et si les soins palliatifs étaient l’avenir de notre système de santé ?" Claire Fourcade
"Et si c'était la solution de la fin de vie accompagnée ?"
"Et si c'était la solution de la fin de vie accompagnée ?"
Je souscris 100% à cette prédiction.
Pour moi en tant que médecin , je dois tout faire pour la vie du patient et ce pour chaque patient
Le recours aux soins palliatifs est le cheminement ultime qui doit associer écoute, compassion, éthique, , appaisement , confort, plus de douleurs. Les soins palliatifs doivent se multiplier, être plus accessibles,
Les soins palliatifs mobiles à domicile représentent une avancée importante.
"Dr Debourdeau. Du fait du manque d'équipes, les soins palliatifs arrivent tardivement dans l'évolution de la maladie. Maintenant, avec le nouveau plan cancer et le versant des soins de support, il y a tout un volet sur l'identification précoce en soins palliatifs. C'est ce qu'on est en train de développer." La collaboration avec les médecins est à ce titre indispensable, et on semble sur le bon chemin selon le responsable de l'EMSP. "Plus on met précocement en place les soins palliatifs, meilleur est le bénéfice. Et ce n'est pas que pour les patients, c'est aussi pour les aidants, les familles, affirme-t-il. Sans oublier les équipes de soins qui, à un moment, voient qu'on est moins dans une visée curative."
https://www.laprovence.com/article/edition-arles/6923503/lhopital-lance-son-equipe-mobile-de-soins-palliatifs.html
"Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Les directives anticipées sont revalorisées, elles n’ont plus de condition de durée et elles deviennent contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel. Le rôle de la personne de confiance est lui aussi renforcé. La loi ouvre également la possibilité pour le patient de demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. L’accès à ce droit est encadré par des conditions très strictes : le patient doit souffrir de façon insupportable et son décès doit être reconnu comme inévitable et imminent. L’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès est lui aussi conditionné par une discussion en procédure collégiale pour vérifier que la situation du patient rentre bien dans le cadre des conditions prévues par la loi."
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/mes-droits/
https://www2.assemblee-nationale.fr/content/download/601078/5780872/version/1/file/Synth%C3%A8se+de+l%27%C3%A9valuation+de+la+loi+Claeys-Leonetti+vdef.pdf
La Loi telle qu'elle exsite actuellement est pour moi parfaite, par contre le combat à mener est celui de l'organisation et de la multiplication des soins palliatifs
"Dr Debourdeau. Du fait du manque d'équipes, les soins palliatifs arrivent tardivement dans l'évolution de la maladie. Maintenant, avec le nouveau plan cancer et le versant des soins de support, il y a tout un volet sur l'identification précoce en soins palliatifs. C'est ce qu'on est en train de développer." La collaboration avec les médecins est à ce titre indispensable, et on semble sur le bon chemin selon le responsable de l'EMSP. "Plus on met précocement en place les soins palliatifs, meilleur est le bénéfice. Et ce n'est pas que pour les patients, c'est aussi pour les aidants, les familles, affirme-t-il. Sans oublier les équipes de soins qui, à un moment, voient qu'on est moins dans une visée curative."
"Avec les nouvelles lois qui vont être discutées, la question de la fin de vie va revenir sur le devant de la scène. Mais aujourd'hui, le constat, c'est que les soins palliatifs sont insuffisants. Avant de discuter de l'euthanasie ou du suicide assisté, on ferait bien de commencer par les faire correctement !", conclut le Dr Debourdeau.
https://www.laprovence.com/article/edition-arles/6923503/lhopital-lance-son-equipe-mobile-de-soins-palliatifs.html
"Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Les directives anticipées sont revalorisées, elles n’ont plus de condition de durée et elles deviennent contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel. Le rôle de la personne de confiance est lui aussi renforcé. La loi ouvre également la possibilité pour le patient de demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. L’accès à ce droit est encadré par des conditions très strictes : le patient doit souffrir de façon insupportable et son décès doit être reconnu comme inévitable et imminent. L’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès est lui aussi conditionné par une discussion en procédure collégiale pour vérifier que la situation du patient rentre bien dans le cadre des conditions prévues par la loi."
"La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un nouveau droit, sous conditions, introduit par la loi du 2 février 2016. Elle se distingue des sédations proportionnées palliatives usuelles par son caractère d’emblée profond et continu . Elle consiste à endormir profondément et durablement un patient atteint d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire alors que le décès est attendu à court terme.Le court terme a été défini par la Haute Autorité de Santé comme étant de quelques heures à quelques jours
La clause de conscience pour le médecin du patient doit toujours pouvoir s'exercer.
La clause de conscience pour le médecin du patient doit toujours pouvoir s'exercer.
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/mes-droits/
https://www2.assemblee-nationale.fr/content/download/601078/5780872/version/1/file/Synth%C3%A8se+de+l%27%C3%A9valuation+de+la+loi+Claeys-Leonetti+vdef.pdf
La Loi telle qu'elle exsite actuellement est pour moi parfaite, par contre le combat à mener est celui de l'organisation et de la multiplication des soins palliatifs
Un point particulier , le "suicide assisté" comme c'est le cas en Suisse et en Belgique. Il est demandé par le patient en pleine conscience car dans ce contexte il anticipe à la fois les souffrances qu'il ne supporterait pas et sa mort......mais là on entre dans un autre monde, qui est loin de n'être que médical. En plus le business et le show sont aussi présents......anticiper les souffrances par la mort, c'est à mon sens une erreur regrettable, à la quelle le médecin ne peut qu'être disuasif. Mais la question mérite d''autre débattue au cas par cas car nous sommes toutes et tous différents notamment vis à vis de la souffrance. Quant à la douleur elle peut être aujourd'hui controlée avec sureté et efficacité
Dossiers complémentaires
https://www.afsos.org/wp-content/uploads/2016/12/Orientation-SPAFSOS_SFAP.pdf
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2019-03/soins_palliatifs__lessentiel_en_4_pages.pdf
https://www.corpalif.org/actualites-nationales-soins-palliatifs.php