“Nous tenons de notre famille aussi bien les idées dont nous vivons que la maladie dont nous mourrons.” Marcel Proust
“Se soigner ? A quoi bon ? Je durerai peut-être moins que mes maladies.” Edmond et Jules de Goncourt
Sorrell A, Martin CD, Ruiz M, Bates MJ, Degner B, MacCarrick G, Sears SF. Vascular Disease Patient Information Page: Coping with a serious vascular disease diagnosis.
Page d'information pour les patients atteints d'une maladie vasculaire : Faire face à un diagnostic de maladie vasculaire grave
Vasc Med. 2024 Feb;29(1):99-102. doi: 10.1177/1358863X231225465. PMID: 38334092.
Vasc Med. 2024 Feb;29(1):99-102. doi: 10.1177/1358863X231225465. PMID: 38334092.
Quelle est la première étape pour s’adapter à un diagnostic de maladie vasculaire ?
Un nouveau diagnostic de maladie vasculaire peut être inattendu, bouleversant et effrayant, ce diagnostic peut être rapidement à l'origine d'un stress post traumatique (TVP, EP par exemples)
Les maladies vasculaires peuvent avoir des effets à la fois physiques et psychosociales, pouvant avoir un impact sur la santé mentale, les finances, les relations et au-delà.
Par conséquent, il est important que les patients apprennent des stratégies d’adaptation pour un ajustement positif afin de surmonter ces défis.
Décider de rechercher un soutien en matière de santé mentale/comportementale pendant ce processus est un signe de force et de courage, même si cela peut également évoquer des sentiments de vulnérabilité.
Les maladies vasculaires peuvent avoir des effets à la fois physiques et psychosociales, pouvant avoir un impact sur la santé mentale, les finances, les relations et au-delà.
Par conséquent, il est important que les patients apprennent des stratégies d’adaptation pour un ajustement positif afin de surmonter ces défis.
Décider de rechercher un soutien en matière de santé mentale/comportementale pendant ce processus est un signe de force et de courage, même si cela peut également évoquer des sentiments de vulnérabilité.
Différents problèmes exigent différentes solutions.
Certaines solutions se concentrent directement sur la résolution du problème, tandis que d'autres se concentrent sur la gestion des pensées, des sentiments et des comportements liés au problème ( Tableau 1 ).
Certaines solutions se concentrent directement sur la résolution du problème, tandis que d'autres se concentrent sur la gestion des pensées, des sentiments et des comportements liés au problème ( Tableau 1 ).
| Style d'adaptation | Définition | Points d'action |
|---|---|---|
| Centré sur le problème | Cette méthode aide à changer les émotions en changeant ou en résolvant la situation qui suscite l’émotion. | 1. Informez-vous ; l’information, c’est le pouvoir 2. Adhérer au traitement médical 3. Soyez actif et améliorez vos habitudes |
| Centré sur l'émotion | Cette méthode permet de modifier la réaction émotionnelle face au problème afin que les émotions douloureuses soient réduites, même si le problème persiste, comme par exemple un diagnostic de maladie vasculaire. | 1. Remarquez et changez les schémas de pensée inutiles 2. Remarquez le corps et la façon dont il réagit au stress |
| Basé sur l'acceptation | Cette méthode augmente l'acceptation d'une situation indésirable pour promouvoir des comportements guidés par des valeurs et des sentiments de paix, de sorte que la douleur émotionnelle provoquée par une situation n'entraîne pas de souffrance émotionnelle supplémentaire. | 1. Se détacher des pensées inutiles 2. Avoir de la compassion pour soi-même 3. Accepter radicalement soi-même et la situation actuelle |
Approches axées sur les problèmes pour gérer les maladies vasculaires
Une approche centrée sur les problèmes aide à gérer les émotions en changeant ou en résolvant la situation qui crée les sentiments en premier lieu. Cette ligne de conduite est la meilleure lorsque le problème peut être identifié et que les patients peuvent prendre des mesures actives pour le résoudre.
Les exemples incluent les approches suivantes :
Les exemples incluent les approches suivantes :
* Obtenir des informations sur le diagnostic
Une maladie vasculaire est toute affection qui affecte les vaisseaux sanguins, notamment les artères, les veines et les lymphatiques.
Les exemples incluent la maladie artérielle périphérique (MAP), l'artère carotide et la maladie cérébrovasculaire, les anévrismes (vaisseaux dilatés), les dissections (artères déchirées) et la thromboembolie veineuse (par exemple, embolie pulmonaire, thrombose veineuse profonde et autres types de caillots sanguins).
Les exemples incluent la maladie artérielle périphérique (MAP), l'artère carotide et la maladie cérébrovasculaire, les anévrismes (vaisseaux dilatés), les dissections (artères déchirées) et la thromboembolie veineuse (par exemple, embolie pulmonaire, thrombose veineuse profonde et autres types de caillots sanguins).
De nombreux patients présentant un diagnostic vasculaire grave ont peur de l’inconnu ; ils peuvent craindre une perte de contrôle, un risque futur d'événements vasculaires, d'hospitalisations ou d'interventions et la mort.
Cette incertitude peut donner lieu à des émotions inconfortables, comme des sentiments chroniques d’inquiétude ou d’anxiété.
Parfois, les patients peuvent essayer d’éviter d’apprendre ou de penser à leur état de santé afin d’éviter des sentiments négatifs.
Cependant, cette approche se retourne souvent contre nous.
Acquérir plus de connaissances et devenir plus sûr de lui (en d'autres termes, transformer les « inconnues » en « connues ») sont de bons moyens de se sentir plus en confiance et à l'aise.
Cette incertitude peut donner lieu à des émotions inconfortables, comme des sentiments chroniques d’inquiétude ou d’anxiété.
Parfois, les patients peuvent essayer d’éviter d’apprendre ou de penser à leur état de santé afin d’éviter des sentiments négatifs.
Cependant, cette approche se retourne souvent contre nous.
Acquérir plus de connaissances et devenir plus sûr de lui (en d'autres termes, transformer les « inconnues » en « connues ») sont de bons moyens de se sentir plus en confiance et à l'aise.
N’importe qui peut développer une maladie vasculaire, même si certaines personnes présentent un risque accru en raison de facteurs liés au mode de vie ou à la génétique. Les étapes utiles comprennent la discussion avec l’équipe soignante et la demande de matériel pédagogique.
Des articles gratuits destinés aux patients sur de nombreuses maladies vasculaires différentes sont disponibles, les médecins sont habilités à les remettre au patients en les commentant (JPL)
Des articles gratuits destinés aux patients sur de nombreuses maladies vasculaires différentes sont disponibles, les médecins sont habilités à les remettre au patients en les commentant (JPL)
* Adhérer au traitement médical
Le traitement de la maladie vasculaire dépend de la maladie elle-même (par exemple, thromboembolie veineuse, anévrisme, MAP), mais se concentre généralement sur le ralentissement de la progression de la maladie, sur les causes sous-jacentes (y compris toute autre condition médicale contributive) et sur le soulagement des symptômes.
Le traitement peut impliquer des changements dans le mode de vie (par exemple, arrêter de fumer, modifier son régime alimentaire, faire de l'exercice), des médicaments sur ordonnance ou en vente libre et d'autres interventions médicales ou chirurgicales.
Le traitement peut impliquer des changements dans le mode de vie (par exemple, arrêter de fumer, modifier son régime alimentaire, faire de l'exercice), des médicaments sur ordonnance ou en vente libre et d'autres interventions médicales ou chirurgicales.
Faire changer de vie un patient est un travail difficile de longue haleine
Certaines façons de rester engagé dans les soins comprennent la réalisation des tests recommandés (comme l'imagerie vasculaire ), le respect des traitements prescrits et la participation aux rendez-vous de suivi. Les patients qui ont des questions sur leur plan de traitement devraient se sentir habilités à demander des éclaircissements aux membres de leur équipe de soins (p. ex., médecin, infirmière, pharmacien).
Lorsque les valeurs, préférences et préoccupations personnelles sont ouvertement discutées, les patients sont plus susceptibles de comprendre et de suivre le plan visant à améliorer leur santé.
* S'engager dans des changements de mode de vie pour optimiser la santé cardiovasculaire
Quel que soit le problème vasculaire, la réduction des facteurs de risque et l’amélioration des habitudes de vie font une énorme différence. L'exercice peut aider à traiter les symptômes des maladies vasculaires tout en améliorant la santé physique et mentale. En fonction de la maladie vasculaire spécifique, les patients peuvent avoir des limitations en matière d'activité physique intense et doivent parler avec leur prestataire avant de commencer des programmes d'exercices. Cependant, mener une vie active (par exemple, choisir de monter les escaliers ou de se promener) est généralement plus bénéfique que nuisible.
Comment gérer les émotions après un diagnostic de maladie vasculaire ?
Une solution centrée sur les émotions aide à modifier la réaction instinctive face à un problème et à réduire les émotions négatives associées, même lorsque le problème persiste.
Après avoir reçu la nouvelle d'un diagnostic de maladie vasculaire, le corps peut réagir par une réaction de type « combat, fuite ou gel ». La première réponse peut être d’essayer de contrôler les émotions inconfortables qui surgissent. Les réactions émotionnelles inutiles comprennent des pleurs excessifs, une hyperventilation ou un isolement de ses proches.
Certaines sont moins évidentes, comme une inquiétude excessive. Souvent, les patients ressentent de l’anxiété ou de l’inquiétude lorsqu’ils tentent d’anticiper des événements dangereux et de se préparer au pire. Trop d’inquiétude peut les amener à se concentrer sur les aspects négatifs et à ignorer les aspects positifs de la vie. Penser constamment de cette façon peut susciter des émotions et brouiller le jugement. Reconnaître les styles de pensée inutiles (voir ci-dessous) peut réduire l'anxiété, améliorer l'humeur et conduire à de meilleures réactions.
Catastrophisme et divination : la « pensée de la bombe à retardement »
Les pensées catastrophiques se produisent lorsque les patients se concentrent de manière excessive et imaginent les pires conséquences possibles d’une situation. Lorsque les patients se demandent : « Et si... » . .?', puis imaginez le pire des cas (comme avoir un accident vasculaire cérébral et devenir paralysé ou dépendre des soins), ou lorsque les patients font des suppositions pessimistes sur l'avenir (par exemple, anticiper un caillot sanguin voyageur, une rupture de l'aorte ou une amputation d'un membre), ils sont catastrophiques. Penser de cette façon peut conduire à des relations tendues, à un mauvais jugement ou à des comportements malsains.
Généraliser à outrance : « d'abord ceci, maintenant cela ! »
Parfois, il est tentant de tirer une conclusion générale basée sur un seul incident ou un seul élément de preuve (par exemple, en pensant : « Je devrais éviter le gymnase parce que c'est là que ma dissection a eu lieu »). Même si quelque chose de grave ne se produit qu’une seule fois, les patients peuvent commencer à s’attendre à ce que cela se reproduise encore et encore. Un seul événement négatif peut être considéré comme
faisant partie d’un schéma de défaite sans fin.
Personnalisation : « pensée anti-héros – c'est moi ; Je suis le problème'
La personnalisation se produit lorsque les gens se blâment pour des événements qui échappent à leur contrôle. Ils peuvent avoir l’impression d’être la seule cause d’un événement indésirable dont ils ne sont pas responsables, comme une maladie aortique. La personnalisation se produit souvent par une « pensée en noir ou blanc », ou par la pensée que quelque chose est simplement d'une manière ou d'une autre – bon ou mauvais, un succès ou un échec, un positif ou un négatif. Aborder les événements dans cette perspective « soit/ou », laisse de côté la zone grise et empêche de comprendre la complexité de la plupart des situations.
Comment gérer les sensations désagréables dans le corps ?
Les patients atteints d’une maladie vasculaire nouvelle ou qui s’aggrave peuvent ressentir un stress accru ou s’inquiéter de la gestion de leur santé. Lorsqu’il n’est pas géré, le stress peut déclencher une spirale d’anxiété qui peut être difficile à briser. Par exemple, des périodes de stress aiguës peuvent provoquer des sensations physiques telles que des tensions musculaires, des maux de tête, une pression thoracique, des maux d’estomac et de la fatigue. Les stratégies suivantes peuvent être utilisées pour lutter de front contre le stress et l’anxiété. Pratiquer la conscience et la pleine conscience peut aider à modifier les réactions physiques au stress et, en fin de compte, à soulager l’anxiété. Les experts suggèrent de pratiquer ces stratégies régulièrement, même sans anxiété, pour préparer le cerveau et le corps aux périodes de stress.
* Respiration profonde
La respiration profonde – parfois appelée respiration diaphragmatique – est une technique simple, efficace et facile à utiliser pour gérer les sensations corporelles inconfortables et les émotions indésirables. Il existe de nombreuses méthodes de respiration profonde. Un moyen simple consiste à inspirer par le nez pendant 4 secondes, à maintenir la respiration pendant 2 secondes et à expirer lentement par la bouche pendant 6 secondes, ce qui rend l'expiration plus longue que l'inspiration. Une pratique régulière est nécessaire pour que cette stratégie puisse être facilement mise en œuvre pendant les périodes de stress.
* S'apaiser avec les sens
Trouver un moyen d’utiliser les cinq sens (voir, entendre, toucher, goûter et sentir) est un bon moyen d’apaiser l’esprit et le corps. Les patients peuvent utiliser leur emplacement actuel ou penser à un endroit réconfortant et essayer d’imaginer le cadre en détail. Que peut-on voir ? Que peut-on entendre ? Quelles odeurs sont présentes ?
* Prise en conscience de son corps
Les exercices de prise de conscience de son corps encouragent une attention particulière aux sensations physiques. L’objectif est d’accroître la conscience de soi. En règle générale, les patients commencent par une zone du corps (comme la tête ou les orteils) et travaillent lentement dans l'ordre sur le reste, en s'attaquant aux zones principales telles que le cou, les épaules, la poitrine, le dos, les bras, les mains, etc. Si des zones de tension sont remarquées, il peut être utile de serrer fermement ces muscles pendant quelques secondes et de les relâcher.
Est-il possible de retrouver la paix après un diagnostic de maladie vasculaire grave ?
Les stratégies d'acceptation peuvent aider les patients à être en paix avec qui ils sont et leur situation actuelle. L'acceptation est une volonté de reconnaître les événements difficiles et de leur permettre de faire partie de l'expérience.
Voici des exemples de stratégies d'adaptation basées sur l'acceptation.
* Défusion cognitive : « décrocher des pensées inutiles »
La défusion cognitive est la pratique consistant à regarder les pensées plutôt que de les regarder. Les patients atteints d'une maladie vasculaire peuvent avoir des pensées telles que : « Je ne pourrai plus jamais vivre une vie normale ». Ces pensées peuvent faire croire à l’esprit qu’il s’agit de faits et amener la personne à ressentir plus fortement des émotions négatives. Une fois les pensées négatives identifiées, elles peuvent être modifiées. Changer la pensée « Je ne suis plus normal » en « Je me dis seulement que je ne suis plus normal, mais cela ne veut pas dire que c'est vrai » aide une personne à réaliser qu'elle a le choix de ce qu'elle pense. et que les sentiments ne sont que des expériences temporaires.
* Pleine conscience : ayez de la compassion, soyez présent
La pratique de la pleine conscience peut aider à réduire les sentiments de stress, d’anxiété et de dépression et à améliorer le sommeil, la tension artérielle, la qualité de vie, le sentiment général de bien-être et même le sens de l’humour. Une grande partie de la vie peut être consacrée à réfléchir à des événements du passé ou à ce qui pourrait arriver dans le futur et à y attacher une signification émotionnelle. Être conscient implique d'être dans le moment présent (être conscient sans porter de jugement de ses pensées, de ses sentiments et de ses sens). Il existe de nombreuses façons d'être attentif : respirer profondément, utiliser ses sens, scanner son corps ou effectuer une activité familière (par exemple manger, marcher, cuisiner, etc.) de manière consciente – c'est-à-dire prêter attention à son environnement et profiter de l'environnement. activité au maximum.
* Acceptation radicale : rejeter la réalité provoque de la souffrance
L’acceptation radicale est une compétence qui permet de vivre pleinement sa vie malgré des circonstances difficiles. Résister à la réalité conduit à la détresse, alors lorsque les patients acceptent radicalement la réalité telle qu’elle est – même s’ils ne l’aiment pas – ils confirment que la vie vaut toujours la peine d’être vécue. Le but de l’acceptation radicale est de transformer une souffrance qui ne peut être tolérée en une douleur qui peut être tolérée. Au début, accepter la réalité peut conduire à des émotions inconfortables ; cependant, un profond sentiment de paix suit généralement avec la pratique. Voici des exemples de déclarations d’adaptation compatibles avec une acceptation radicale :
Je ne peux pas contrôler le fait que j'ai un anévrisme de l'aorte, mais je peux contrôler la façon dont j'y réagis.J'ai déjà fait face à des difficultés, donc je peux gérer le caillot de sang dans mes poumons.Le moment présent est là où je suis censé être, même si je ne l'aime pas.
* L'EMDR peut être très utile : https://presse.inserm.fr/canal-detox/lemdr-pour-traiter-le-stress-post-traumatique-vraiment/
Quand une aide professionnelle est-elle nécessaire ?
S'appuyer sur un réseau social, comme la famille et les amis, est une bonne approche pour gérer la qualité de vie liée à la santé. Cependant, même avec un bon soutien, les patients peuvent bénéficier d’un soutien supplémentaire. Lorsque des problèmes dans la vie empêchent une personne de se sentir bien ou de bien fonctionner ( Figure 1 ), demander l'aide d'un psychologue de la santé ou d'un autre professionnel de la santé mentale peut faire une grande différence.
Faire face avec succès à un diagnostic vasculaire grave peut inclure des changements de style de vie, la gestion de la santé et l’adaptation à l’incertitude concernant l’avenir. Il a été démontré que diverses stratégies d'adaptation axées sur les problèmes, les émotions et l'acceptation diminuent les sentiments de stress, d'anxiété et de dépression. En utilisant ces outils, les patients peuvent se sentir habilités à jouer un rôle actif dans leur santé vasculaire et à améliorer leur qualité de vie.
Une CERTITUDE dire TOUJOURS la VERITE aux patients même chez celles et ceux qui ne sont pas prêts à l'entendre , en prenant son temps, voire plusieurs entretiens.
Une CERTITUDE dire TOUJOURS la VERITE aux patients même chez celles et ceux qui ne sont pas prêts à l'entendre , en prenant son temps, voire plusieurs entretiens.
Remerciements
Les auteurs tiennent à remercier l'équipe du service de psychologie cardiaque et l'équipe de médecins, d'infirmières et de personnel de l'East Carolina Heart Institute pour leur soutien continu et leur rôle précieux dans les soins complets aux patients cardiaques.
