ISTH 2022 en avant première : stress post traumatique post MTEV

ISTH 2022 en avant première : stress post traumatique post MTEV

"Mais tout peut changer. Aujourd'hui, est le premier jour du reste de ta vie. " Etienne Daho

"Rien ne vous emprisonne excepté vos pensées. Rien ne vous limite excepté vos peurs. Rien ne vous contrôle excepté vos croyances " Marianne Williamson


ABSTRACT 

Patients Reporting of Post-Traumatic Stress Disorder After Experiencing Venous Thromboembolic Event
Patients signalant un trouble de stress post-traumatique après avoir subi un événement thromboembolique veineux

R. Rosovsky 1 , W. Robertson 2 , F. Klok 3
1 Massachusetts General Hospital and Harvard Medical School, Newton, Massachusetts, États-Unis, 2 National Blood Clot Alliance, Philadelphie, Pennsylvanie, États-Unis, 3 Leiden University Medical Center, Leiden, Pays-Bas, Leiden, Zuid-Holland, Pays-Bas
 
Rendez-vous : Congrès ISTH 2022
 
Contexte : L'objectif principal des soins pour les patients atteints de maldie  thromboembolique veineuse (MTEV) est de prévenir la récidive de la MTEV, les saignements majeurs et la mort. Bien que ceux-ci soient très pertinents, ils ne saisissent pas les résultats pertinents pour le patient tels que la qualité de vie (QOL) et les capacités fonctionnelles.

Objectifs : Évaluer le degré dtrouble de  stress post tarumatique  (SSPT) chez les patients MTEV et son impact sur la qualité de vie et les capacités fonctionnelles.

Méthodes : La liste de contrôle du trouble de stress post-traumatique (SSPT) - version civile (PCL-C) était l'un des douze instruments validés inclus dans une enquête anonyme visant à explorer les limitations fonctionnelles, la douleur, la dyspnée, la dépression et le SSPT chez les patients atteints de MTEV. L'enquête a été placée sur le site Web de la National Blood Clot Alliance et en ligne via Facebook, Instagram, LinkedIn et Twitter™ pour mieux comprendre le degré et l'impact du SSPT chez les adultes (>/= 18 ans) diagnostiqués avec une embolie pulmonaire (EP), profonde thrombose veineuse (TVP) ou les deux.

Résultats : 3372 personnes ont répondu à l'enquête entre août 2021 et janvier 2022 dont 86% étaient des femmes avec un âge moyen de 43 ans (extrêmes 18-70). 36 % et 22 % des répondants avaient une EP ou une TVP, respectivement, et 42 % avaient les deux. Plus de 50 % avaient eu leur MTEV il y a > 1 an et 79 % étaient sous anticoagulation.

Sur les 2714 personnes qui ont répondu à la partie  post- traumatic stress disorder (PTSD)  de l'enquête, 18,2 % ont signalé peu ou pas de symptômes de PTSD, 4,6 % ont signalé certains symptômes de PTSD, 33,7 % ont signalé des symptômes de PTSD modérés à modérément élevés et 43,6 % ont signalé une gravité élevée des symptômes de PTSD (Figure 1) .

Des analyses corrélant le SSPT avec la qualité de vie, la douleur, l'anxiété, la dépression et les capacités fonctionnelles sont en cours et seront disponibles d'ici la conférence.

Conclusion(s) : Il s'agit de la plus grande enquête visant à étudier les effets émotionnels à long terme chez les survivants de MTEV. Le SSPT était fréquent parmi ce groupe de répondants hautement autosélectionnés. Les informations recueillies à partir de cette enquête constituent la première étape pour acquérir une compréhension plus large de cet important résultat et peuvent aider à orienter les recherches futures.




Trouble de stress post-traumatique après un événement thromboembolique veineux. Les participants ont été invités à indiquer à quel point ils ont été dérangés par le problème au cours du dernier mois.

ARTICLE 1 

Cet abstract nous faire rebondir  sur cet article : 
Commentaire : Do physicians contribute to psychological distress after venous thrombosis?
Les médecins contribuent-ils à la détresse psychologique après une thrombose veineuse ? Kerstin De Wit, RPTH  23 January 2022https://doi.org/10.1002/rth2.12651

Commentaire  à propos de : Hernandez-Nino J, Thomas M, Alexander AB, Ott MA, Kline JA. The use of qualitative methods in venous thromboembolism research. Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis. 2021 Aug;5(6):e12593. DOI: 10.1002/rth2.12593. PMID: 34532630; PMCID: PMC8435525.

 
Les médecins qui traitent la  maladie thromboembolique veineuse (MTEV) peuvent ne pas considérer les séquelles de santé mentale telles que la détresse psychologique, la peur et l'anxiété comme relevant de leurs attributions spécialisées, bien que la plupart conviendraient qu'une prise en charge optimale de la MTEV entraîne un rétablissement complet du patient. 

Les complications telles que l'hypertension pulmonaire thromboembolique chronique, le syndrome post-thrombotique et les hémorragies sont bien caractérisées dans la littérature sur la MTEV, et de nombreuses recherches se sont concentrées sur l'optimisation du traitement pour atténuer ces effets indésirables. Cependant, les patients qui ont présenté une embolie pulmonaire ou une thrombose veineuse profonde signalent systématiquement d'autres complications de santé mentale telles que l'anxiété, la dépression et le trouble de stress post-traumatique (1-3)

En fait, lorsque les patients atteints de MTEV sont interrogés sur leur expérience vécue, ils sont rarement préoccupés par leur rétablissement physique et se concentrent plutôt sur la détresse psychologique, l'inquiétude et le bien-être.

Il existe un décalage entre les objectifs des médecins et les besoins des patients en ce qui concerne la prise en charge de la MTEV, un décalage qui ne peut plus passer inaperçu et ne pas être résolu. Les symptômes tels que l'anxiété sont plus fréquents chez les patients atteints de MTEV que chez les patients souffrant d'autres affections potentiellement mortelles telles que le syndrome coronarien aigu (4) .  

Les thèmes récurrents contribuant à la détresse psychologique excessive comprennent la fréquence des erreurs de diagnostic d'embolie pulmonaire (2-3) les évaluations tardives, le fait de ne pas être pris au sérieux par les médecins et les informations incohérentes concernant le diagnostic.(5)

Les patients qui signalent une détresse psychologique durable après une embolie pulmonaire sont plus susceptibles de se souvenir de leur diagnostic comme d'un événement traumatisant (1)   

Dans ce numéro de Research and Practice in Thrombosis and Hemostasis , Hernandez-Nino et al. explore comment les professionnels de la santé peuvent à la fois causer et exacerber la détresse psychologique découlant d'un diagnostic de MTEV. 

L'impact du choix du mot du médecin est frappant et brosse le tableau de médecins tellement immergés dans la gestion de la maladie qu'ils ne peuvent pas prendre du recul pour voir un patient qui ne comprend pas ce qui se passe et qui est exclu de la conversation. 

Le jargon médical est inutile et déroutant pour les patients, tandis que des termes alarmistes comme « bombe à retardement »» contribuent à la peur et à la détresse des patients. Il s'agit d'un contraste frappant avec d'autres activités des médecins, telles que l'annonce de mauvaises nouvelles, où les médecins en formation développent des compétences de communication très pointues. Les médecins n'utiliseraient jamais des termes techniques tels que le code bleu lorsqu'ils annoncent un décès à un membre de la famille, ni n'utiliseraient des euphémismes tels que passé ou disparu .

Hernandez-Nino et al. soulignent également un manque de partage efficace de l'information entre les acteurs de la santé  et le patient (2-5) Ce manque d'information a été rapporté ailleurs, causant des sentiments d'abandon et de colère envers les médecins. Le manque d'information est un obstacle à la participation des patients aux décisions de prise en charge de la MTEV, donnant aux patients le sentiment d'être des spectateurs de leurs propres soins (2)  Le manque de contrôle perçu qui en résulte peut accroître la méfiance à l'égard du monde de la santé, et il n'est pas rare que les patients recherchent de nouveaux médecins (2-5). Les patients décrivent le manque d'informations à tous les niveaux : depuis la physiopathologie de la MTEV, comme la compréhension de ce qu'est la MTEV et si elle peut provoquer un accident vasculaire cérébral ou une crise cardiaque (1), au pronostic attendu et aux modalités pratiques de retour au travail (2)

Les retombées du vide de l'information incluent la recherche d'informations sur Internet, les membres de la famille et d'autres prestataires de soins de santé. Cependant, la recherche sur Internet et les conseils des amis et de la famille exacerbent probablement l'anxiété. 

Au lieu de s'attaquer à la racine du problème (manque d'informations sur la maladie), les médecins considèrent souvent les visites répétées des patients comme une nuisance.

Aucun médecin ne voudrait être le véhicule de la détresse du patient, alors comment ces situations pourraient-elles se produire ? Paradoxalement, les tests d'embolie pulmonaire inquiètent les médecins. La peur de l'embolie pulmonaire est omniprésente dans la culture médicale (6) La plupart des urgentistes ne prennent en charge un patient atteint d'embolie pulmonaire aiguë qu'une fois tous les quelques mois et peuvent s'appuyer sur une équipe d'intervention en cas d'embolie pulmonaire pour déterminer la prise en charge aiguë. 

Dans cette étude, les patients se souviennent de changements soudains dans le comportement des prestataires une fois le diagnostic connu : surveillance plus étroite, médecins supplémentaires et attitude plus sérieuse. Il est compréhensible que cela cause de la confusion chez les patients puisque rien de leur état n'a changé. Hernandez-Nino et al. montrent comment un déséquilibre entre la réassurance et l'alarme, associé à des informations peu ou incomplètes, peut créer l'environnement parfait pour la peur, la détresse et l'anxiété.

Comment pouvons-nous faire mieux ? La connaissance de la situation du médecin est essentielle pour améliorer les résultats et la satisfaction des patients. Assumer la responsabilité des répercussions de la MTEV sur la santé physique et mentale devrait être notre objectif principal. De bonnes compétences en communication et de l'empathie sont au cœur de la solution. Rien ne remplace le fait de prendre le temps de parler avec les patients . 

Fournir des informations et des messages cohérents, expliquer ce qu'est la MTEV (et ce qu'elle n'est pas), examiner comment elle est gérée et à quoi les patients peuvent s'attendre pendant leur rétablissement est d'une importance vitale. 
Ces conversations ne devraient pas être l'exception mais la règle pour chaque patient diagnostiqué avec une MTEV.

Les détails sont dans la légende après l'image

Les liens entre le comportement du médecin et la détresse du patient

Concrètement, cela signifie que les médecins qui diagnostiquenr et  traitent les patients atteints de MTEV doivent avoir une solide compréhension du pronostic du patient et des options thérapeutiques.

Lorsque  diagnostic n'est pas clair sur ces questions, les patients doivent être rapidement évalués par un expert qui a le temps de partager cette information dans un environnement calme et ininterrompu. 

Il est particulièrement important que les patients qui se présentent à nouveau aux services médicaux (leur médecin de famille, le service des urgences ou la clinique) voient leurs préoccupations prises au sérieux et aient plus de temps avec un expert pour examiner les informations sur leur diagnostic et leur traitement de MTEV. 

Tous les patients doivent recevoir des informations standardisées et imprimées ainsi qu'un lien vers un site Web d'informations pour les patients et un groupe de soutien. Tout comme la médecine aborde la récupération physique de la MTEV, avec un peu de réflexion et d'empathie"

Références

1 Tran A, Redley M, de Wit K. The psychological impact of pulmonary embolism: a mixed-methods study. Res Pract Thromb Haemos. 2021;5:301-307.
2 Hunter R, Lewis S, Noble S, Rance J, Bennett PD. “Post-thrombotic panic syndrome”: a thematic analysis of the experience of venous thromboembolism. Br J Health Psychol. 2017;22:8-25.
3 Noble S, Lewis R, Whithers J, Lewis S, Bennett P. Long-term psychological consequences of symptomatic pulmonary embolism: a qualitative study. BMJ Open. 2014;4:e004561.
4 Moore T, Norman P, Harris PR, Makris M. Cognitive appraisals and psychological distress following venous thromboembolic disease: an application of the theory of cognitive adaptation. Soc Sci Med. 2006;63:2395-2406.
5 Rolving N, Brocki BC, Andreasen J. Coping with everyday life and physical activity in the aftermath of an acute pulmonary embolism: a qualitative study exploring patients’ perceptions and coping strategies. Thromb Res. 2019;182:185-191.
6 Zarabi S, Chan TM, Mercuri M, et al. Physician choices in pulmonary embolism testing. Can Med Assoc J. 2021;193:E38.

Cet article est très important , parce que tout ce qu'il rassemble, c'est la vie réelle. La MTEV est mal vécu par les médecins, le personnel de santé et les patients. Tout un chacun sait que l'embolie pulmonaire TUE et que la thrombose veineuse des MI peut se compliquer d'embolie pulmonaire.La MTEV est mal vécu par les patients . Ces deux stress cumulés sont très invalidants pour les patients.

L'abstract sus cité fait état du stress post traumatique induit par la survenue de la MTEV 
l' article 1 lui fait état du stress post traumatique surajouté par le comportement du médecin. Il est donc indispensable de RASSURER et RASSURER mais sans MINIMISER les faits. 

ARTICLE 2 
 
Autre réflexion

“Whole life changed” - Experiences of how symptoms derived from acute pulmonary embolism affects life. A qualitative interview studyJenny S. Danielsbacka et coll, Thrombosis Research Volume 205, September 2021, Pages 56-62,
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0049384821003972#!
« Ma vie a changé » - Expériences de la façon dont les symptômes dérivés d'une embolie pulmonaire aiguë affectent la vie. Une étude qualitative par entretien

Les points forts de l'article
• Les symptômes respiratoires ont affecté de nombreux aspects de la vie des participants
• Les participants ont vécu des changements en eux-mêmes et dans leurs relations.
• L'affection psychologique des symptômes a entraîné une crise existentielle.
• Tous les participants ont connu des changements dans leur activité physique.
• La peur des symptômes inhibe l'activité physique.

En France l'équipe de Brest de Francis Couturaud ( @FCouturaud) s'est penchée aussi sur ce problème.

Dans la vraie vie les patients ayant présenté une MTEV : embolie pulmonaire et ou thrombose veineuse développent dans l'année sui suit un véritable choc traumatique psychologique et physique , ils ne vivent plus comme avant : "ma vie a changé " docteur.

Verbatim des patients :
  • Depuis mon embolie pulmonaire j'ai arrêté le sport , j'ai peur de mobiliser un caillot (patient anticoagulé)
  • Je suis anticoagulé , je reste à la maison depuis ma phlébite, j'ai peur de saigner spontanément et je crains une embolie
  • Un chef d'entreprise : avant l'embolie pulmonaire je voyagé beaucoup pour mon travail, mainteeant non, ça me stresse, patient qui n'est plus anticoagulé, mais comme je vous l'ai précisé en cas de voyage on peut faire une prévention, ça ne change rien, j'appréhende.

Les patients developpent souvent mais pas tous une véritable psychose post MTEV et ce quelque soit le sexe, l'âge, les facteurs de co morbdités etc.

L'EP au décours de la Covid-19 c'est la "double peine d'anxiété" pour les patients, ne pas l'oublier.

Alors commant faire pour réduire ce traumatisme psychologique ?

Cela débute dès le premier jour du diagnostic,

Annoncer ce diagnostic, est le plus souvent un coup de tonnerre dans un ciel serin, car la phlébite pour les patients , c'est grave, ça fait peur et c'est synonyme de mort, l'embolie pulmonaire est tout aussi bien connue et notamment sa gravité.

Il est donc important au cours de la consultation de remettre les choses à leur place, car la phlébite dès qu'elle est annoncée, c'est immédiatement pour le patient toute une série de clichés de fausses idées et de mauvaises nouvelles :

* Une phlébite c'est grave, vous allez m' hospitaliser....le plus souvent aujourd'hui non
* Pourquoi je fais une phlébite alors que je n'en n'ai jamais fait ?
* Une phlébite, c'est rester immobile pendant combien de temps ?
* Une phlébite c'est synonyme d'arrêt de travail car je vais être immobilisé ?
* Comment va-t-on faire disparaître les caillots ? ...le mot thrombus est plus approprié
* Les anticoagulants c'est dangereux , on ne va pas pouvoir m'arracher des dents ou m'opérer , je vais les prendre combien de temps les anticoagulants ,1 ou 2 jours ou toute ma vie (mon père en prend depuis 10 ans pour sa phlébite,(remarque informative)
* Est ce que l'aspirine c'est bon en cas de phlébite ?
* Est qu'on peut m'opérer pour enlever ce caillot ?
* Je ne vais plus pouvoir voyager en avion, aller à la montagne , m'exposer au soleil, voire conduire....
 
Phlébite = arrêt de toute activité sportive,mais surtout c'est un arrêt de vivre normalement. .......j'en passe et des meilleurs.....mais c'est une réalité, la vraie vie .

Il faut donc dans un temps imparti dédramatiser et apporter des faits tangibles, tout simplement la vérité :

* Une phlébite est une atteinte potentiellement grave quand elle n'est pas traitée correctement.
* Nous disposons de plusieurs anticoagulants , le choix est du ressort du médecin qui gère la phlébite, ils agissent très rapidement. Ils ne font pas disparaître le "thrombus" mais ils évitent son extension et la migration vers les poumons.
* Enfin les anticoagulants ne sont pas du "Destop".

Outre les anticoagulants une compression médicale , bas ou mi bas est indispensable, classe 2 ou 3 , ne pas les porter le nuit.

Cette compression réduit l'oedéme, accélère le retour veineux et concoure à une repermébilisation du thrombus. Elle a de plus un effet antalgique. Enfin les études qui ont comparé alitement versus marche (compression et anticoagulation) n'on pas objectivé plus d'embolie pulmonaire.

Une phlébite doit marcher immédiatement dès que l'anticoagulation est débutée, marche avec compression. La phlébite "alitée" n'existe plus , saut cas exceptionnel. Le slogan "j'ai une phlébite, donc je marche " est à diffuser et à répéter sans cesse car la croyance de l'immobilisation a la vie dure, notamment dans l'entourage. C'est ainsi que l'on revoit des patients 1 mois après le diagnostic qui boitent et qui vous disent "Docteur, c'est la première fois que je marche depuis 1 mois"

* La gestion des anticoagulants autorise les interventions chirurgicales, les soins dentaires sans danger en prenant les précautions "ad hoc" 

* Au décours de l'anticoagulation les voyages en avion sont autorisés comme les ballades en montagne . Mais les anticoagulants peuvent faire saigner donc pas de sports de contacts, VTT de descente etc.

* Les traitements dits "veinotoniques " sont inutiles

* Le "on m'a dit dans ma famille "que si c'était une phlébite c'est très grave, que je ne pourrais plus travailler etc......l'entourage est souvent délètère avec la phlébite.

Tout cela est évident mais à répéter pour chaque patient à chaque consultation ,chez lequel on vient de diagnostiquer une phlébite et oune embolie pulmonaire, dans ce contexte les patients sont très bavards après une phase muette post annonce du diagnostic.

Il faut aussi connaître le "panique syndrome post phlébite". Attention tout patient et quelque soit son âge, qui présente une phlébite et ou une embolie pulmonaire, ne vit plus comme avant , il se croit "handicapé" dans les mois qui suivent voir dans les années qui suivent. Les patients "changent leurs habitudes" . Ils voyageaient , ils ne voyagent plus, ils prenaient l'avion , ils s'en abstiennent. Ils jouaient au tennis ou ils courraient , ils arrêtent tout. Ce panique syndrome est une réalité , bien décrit dans la littérature comme nous l'avons vu.

La durée de l'anticoagulation n'est pas déterminé par l'écho-Doppler, car pour les patients plus de caillot, égal arrêt des anticoagulants. Il faut donc expliquer la notion de facteur déclenchant ou de son absence , ce qui va être informatif pour la durée de l'anticoagulation et la gravité de la phlébite.

Autre point, l'explication de la survenue de cette phlébite car cette question est récurrente et c'est logique : "pourquoi Docteur ?" . Avant 50 ans on trouve le plus souvent un facteur déclenchant, au-delà cela devient plus complexe en dehors d'une chirurgie ou une immobilisation récente. Il est alors important d'expliquer les raisons de la réalisation de tel ou tel examen.

L'enquête à la recherche d'un étiologie est une véritable enquête policière.Ne pas oublier que tous les événements médicaux et chirurgicaux dans les 3 mois qui précédent le diagnostic peuvent en être la cause Tout examen prescrit doit étre expliqué et justifié, y compris si on recherche un cancer. Enfin tout patient anticoagulé doit avoir sur lui un document qui l'atteste.
Il faut donc faire face à la phlébite et à l'embolie pulmonaire et dédramatiser la situation, être toujours dans le vrai et combattre les idées reçues qui existent encore. Attention à la "googlisation" des patients, à la limite leur donner des adresses de sites , ce que je fais régulièrement.

Mais comment aller au delà quand ce "panique syndrome s'est installé" ?

Rassuer et encore rassurer mais ce n'est pas toujours suffisant.


L'activité physique en groupe qui fait peur au patient doit être conseillée. Les techniques comme le yoga, la relaxation sont très utiles comme toutes les techniques de prise en charge du stress post traumatique car c'est de cela qu'il s'agit.

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Le traitement du syndrome de stress post-traumatique fait appel aux thérapies comportementales et cognitives, à l’EMDR, une technique de désensibilisation et de reprogrammation par les mouvements oculaires mise au point dans les années 1980 aux Etats-Unis, à l’hypnose ou à la sophrologie. Elles ont toutes montré une certaine efficacité dans son traitement.

L’hypnose peut être bénéfique sur les symptômes tels que l’anxiété, les cauchemars, ou les douleurs.

Certains médicaments antidépresseurs ont également une action bénéfique.Le médecin traitant, un psychologque sont des acteurs efficaces de cette prise en charge.

L'expérience de l'EMDR est très intéressante et donne de bons résultats (https://www.vidal.fr/maladies/psychisme/etat-stress-post-traumatique-espt/traitements.html


La prise en charge de la MTEV doit prévenir et ne pas occulter le stress lié à ce diagnostic, c'est la responsabilité du médecin d'être à l'écoute de ces patients. Il faut toujours être dans la VERITE +++++.

Le point de départ de ce dossier STRESS POST TRAUMATIQUE POST MTEV était l'abstact #ISTH2022 , il sera intéressant dans un second temps d'aller plus loin avec la communication in extenso.
 
Cette thématique est majeure pour la MTEV et toutes ses conséquences, la PANIQUE SYNDROME POST MTEV existe ! 

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https://medvasc.info/1402-ma-vie-a-chang%C3%A9
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