Élisabeth Kübler-Ross : 

"Ceux qui ont la force et l'amour de s'asseoir avec un patient mourant dans le silence qui va au-delà des mots sauront que ce moment n'est ni effrayant ni douloureux, mais un arrêt paisible du fonctionnement du corps.

"Nous courons après des valeurs qui, à la mort, deviennent nulles. À la fin de votre vie, personne ne vous demande combien de diplômes vous avez, ni combien de manoirs vous avez construits, ni combien de Rolls Royce vous pourriez vous offrir. C'est ce que les patients mourants vous apprennent.

"Il ne faut pas avoir peur de mourir. Elle peut être l'expérience la plus merveilleuse de votre vie. Tout dépend de la façon dont vous avez vécu"

Graven LJ, Kitko L, Abshire Saylor M, Allen L, Durante A, Evangelista LS, Fiedler A, Kirkpatrick J, Mixon L, Wells R; American Heart Association Complex Cardiovascular Nursing Care Science Committee of the Council on Cardiovascular and Stroke Nursing; and Council on Cardiovascular Surgery and Anesthesia. Palliative Care and Advanced Cardiovascular Disease in Adults: Not Just End-of-Life Care: A Scientific Statement From the American Heart Association.
Soins palliatifs et maladies cardiovasculaires avancées chez l'adulte : pas seulement des soins de fin de vie : une déclaration scientifique de l'American Heart Association
Circulation. 2025 May 27;151(21):e1030-e1042. doi: 10.1161/CIR.0000000000001323. Epub 2025 Apr 17. PMID: 40242854; PMCID: PMC12116236.
https://www.ahajournals.org/doi/full/10.1161/CIR.0000000000001323
Article libre d'accès

Les maladies cardiovasculaires demeurent une cause majeure de morbidité et de mortalité chez l'adulte, malgré les avancées scientifiques récentes.

Bien que l'espérance de vie s'allonge, la qualité de vie peut être affectée, ce qui nécessite un besoin accru de services et de soutien en soins palliatifs. Les soins palliatifs pour les adultes atteints d'une maladie cardiovasculaire avancée peuvent améliorer considérablement la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs proches aidants.

Une communication efficace, la prise de décision partagée, les principes de soins adaptés aux personnes âgées et la planification préalable des soins sont des composantes essentielles des soins palliatifs et favorisent une prise en charge globale et holistique tout au long du parcours de soins de la maladie cardiovasculaire avancée et dans tous les contextes de soins. Les données probantes actuelles soulignent les avantages des soins palliatifs dans la prise en charge des symptômes, la réduction de la détresse psychologique et le soutien des personnes atteintes de maladie cardiovasculaire et de leurs proches aidants. Cependant, d'importantes lacunes existent dans la recherche sur les soins palliatifs concernant les populations non atteintes d'insuffisance cardiaque, les résultats pour les proches aidants et la mise en œuvre des soins palliatifs dans diverses populations.

Cette déclaration scientifique

(1) traite de l'application de la communication efficace, de la prise de décision partagée, des soins adaptés aux personnes âgées et de la planification préalable des soins dans les soins palliatifs pour les maladies cardiovasculaires avancées ;

(2) fournit un résumé des données récentes relatives aux soins palliatifs et à la gestion des symptômes, à la qualité de vie, au soutien spirituel et psychologique et au soutien au deuil chez les personnes atteintes d'une maladie cardiovasculaire avancée et leurs partenaires de soins ;

(3) discute des questions liées à la diversité, à l'équité et à l'inclusion dans les soins palliatifs pour les maladies cardiovasculaires ;

(4) met en évidence les préoccupations éthiques et juridiques entourant les soins palliatifs et les dispositifs cardiaques implantés ;

(5) fournit des stratégies pour l'engagement des soins palliatifs chez les adultes atteints d'une maladie cardiovasculaire avancée pour l'équipe de soins.

 Éléments essentiels des soins palliatifs en cas de maladie cardiovasculaire. Les soins palliatifs (SP) chez les adultes atteints d'une maladie cardiovasculaire avancée (MCV) reposent sur quatre éléments essentiels : la prise de décision partagée, des soins adaptés aux personnes âgées, une communication efficace entre la personne atteinte de MCV, sa famille et son médecin, et la planification préalable des soins. Chacun de ces éléments essentiels comprend des activités spécifiques qui, une fois mises en œuvre en pratique clinique, contribuent aux aspects clés des SP : la gestion des symptômes, la qualité de vie, le soutien spirituel et psychologique, et l'accompagnement au deuil.




Stratégies de communication avec les patients adultes atteints de maladies cardiovasculaires avancées (MCV) et leurs familles. Une communication efficace entre la personne atteinte de MCV, sa famille et le clinicien est essentielle pour prodiguer des soins palliatifs (SP) holistiques et culturellement adaptés. Pour y parvenir, nous proposons des stratégies adaptées à la communication avec les adultes atteints de MCV et leurs familles, en fonction de l'intensité des soins et de l'évolution de la maladie.





Planification des interventions en soins palliatifs. La planification des interventions en soins palliatifs (SP) doit faire l'objet d'une réflexion approfondie. Nous suggérons que les interventions soient centrées sur l'individu et incluent une perspective familiale/dyadique, une approche multidisciplinaire et de multiples composantes. L'évaluation des interventions doit se concentrer sur les principaux résultats en matière de qualité de vie, tant pour la personne atteinte d'une maladie cardiovasculaire avancée que pour sa famille. Pour obtenir les meilleurs résultats possibles, il convient de bien réfléchir au moment et au lieu de l'intervention, ainsi qu'à la participation interdisciplinaire.



Désactivation du dispositif cardiaque : considérations éthiques et palliatives. Une communication claire est essentielle pour orienter les considérations et les discussions éthiques et palliatives (SP) qui favorisent les soins interdisciplinaires, la planification préalable des soins, la prise de décision partagée et les soins adaptés aux personnes âgées, et qui reflètent les souhaits de désactivation du dispositif cardiaque de la personne atteinte d'une maladie cardiovasculaire avancée (MCV) et de sa famille. L'EP désigne l'électrophysiologie.

Conclusions

 

Les soins palliatifs pour les adultes atteints de MCV avancée sont essentiels, mais sous-utilisés malgré leur potentiel d'amélioration significative de la qualité de vie des personnes atteintes de MCV avancée et de leurs proches aidants. Les données actuelles soulignent les bénéfices des soins palliatifs pour la prise en charge des symptômes, la réduction de la détresse psychologique et le soutien des personnes atteintes de MCV avancée et de leurs proches aidants. Les recherches futures devraient se concentrer sur des essais cliniques robustes, en particulier auprès des populations atteintes de MCV avancée peu étudiées, et sur les résultats afin d'éclairer et d'améliorer les services de soins palliatifs. La complexité éthique et juridique de la gestion des dispositifs cardiaques de maintien en vie nécessite des directives claires et des approches centrées sur la personne pour les soins de fin de vie. Faire progresser les soins palliatifs pour les adultes atteints de MCV avancée nécessite un effort concerté pour intégrer des modèles de soins complets, centrés sur la personne et la famille, qui répondent aux besoins multidimensionnels de cette population et améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de MCV avancée et de leurs proches aidants.

 

 

Contexte

Les maladies cardiovasculaires avancées (MCVA) sont associées à une morbidité importante, une qualité de vie réduite et des besoins complexes en matière de soins. Traditionnellement, les soins palliatifs ont été associés à la fin de vie, mais cette déclaration de l’American Heart Association (AHA) souligne que leur portée va bien au-delà.

Principaux messages

• Intégration précoce :
  Les soins palliatifs doivent être intégrés tôt dans le parcours des patients atteints de MCVA, et non réservés aux derniers stades de la maladie. Ils visent à améliorer la qualité de vie, à soulager les symptômes et à soutenir les patients et leurs proches tout au long de la maladie.

• Approche multidisciplinaire :
  Une collaboration entre cardiologues, infirmiers, spécialistes en soins palliatifs, et autres professionnels de santé est essentielle pour répondre à la complexité des besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels des patients.

• Gestion des symptômes :
  Les soins palliatifs permettent une meilleure gestion des symptômes fréquents dans les MCVA, tels que la dyspnée, la douleur, la fatigue, l’anxiété et la dépression.

• Communication et prise de décision partagée :
  Ils favorisent une communication ouverte sur les objectifs de soins, les préférences du patient et la planification anticipée des soins, y compris les directives anticipées et les choix concernant les traitements invasifs ou de réanimation.

• Éducation et soutien :
  Les patients et leurs familles bénéficient d’un accompagnement et d’une éducation sur la maladie, ses évolutions possibles et les options thérapeutiques adaptées à leurs valeurs et priorités.

Recommandations

• Les professionnels de santé doivent être formés à l’identification précoce des besoins palliatifs chez les patients atteints de MCVA.

• L’accès aux soins palliatifs doit être facilité et promu dans tous les milieux de soins cardiovasculaires.

• La recherche et l’innovation dans ce domaine doivent être encouragées pour améliorer la qualité des soins et les résultats pour les patients.

Conclusion :
Les soins palliatifs sont essentiels tout au long du parcours des maladies cardiovasculaires avancées, et  en fin de vie. Leur intégration précoce améliore la qualité de vie, la gestion des symptômes et l’accompagnement des patients et de leurs familles.

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