La Journée Mondiale du Lymphœdème est un événement mondial qui a pour but de faire sortir d'un anonymat subit les maladies du système lymphatique.
Depuis plusieurs années, l'Association Vivre Mieux le Lymphœdème et ses bénévoles proposent des activités et des campagnes de communication qui participent à la diffusion de la connaissance du Lymphœdème, et à la prise en compte de ses conséquences sur le quotidien des patients.
A lire : AVML
Pour le 6 mars 2022, nous proposons d'amplifier le mouvement en utilisant au mieux les réseaux sociaux.VOUS POUVEZ PARTICIPER A LA REUSSITE DE CETTE ACTION
Le fil rouge de cette démarche sera “Le lymphœdème, mon quotidien, mon fardeau, ma bataille”.
Nous avons à cette occasion, publié un manifeste qui permettra de présenter à un large public la nature de cette maladie chronique, le combat que nous menons à chaque instant pour vivre mieux et les contraintes qu'elle nous impose. En cliquant sur ce lien, MesOpinions, tous ceux qui y participeront pourront signer ce manifeste de manière anonyme. MesOpinions
Nous vous invitons donc à le diffuser, à partir du 1er mars 2022, auprès de vos bénévoles, de vos adhérents et de vos réseaux.
N'hésitez pas à l'envoyer aux professionnels de santé (médecins, Kinés, Pharmaciens, infirmières, orthésistes...) qui agissent pour le Lymphoedème sur votre territoire.
Pensez aussi à vos partenaires institutionnels (par exemple ARS) ou associatifs (par exemple Ligue contre le Cancer régionale).
Un nombre significatif de signatures de patients, d'aidants, de professionnels et d'anonymes, nous permettra de montrer dans nos actions et nos démarches institutionnelles, qu'une maladie, même rare, impacte de nombreuses personnes.
Si vous le souhaitez, accompagnez le du témoignage du fardeau du Lymphoedème dans votre quotidien.
Vous pouvez facilement en cliquant dans le manifeste sur "Partager avec vos amis", l'envoyer via Facebook, Whatsapp, Twitter, Linkedin ou encore par email.
Pour amplifier cette démarche, invitez les à signer le Manifeste et ajouter les hashtags suivant:
#wld2022 #worldlymphedemaday2022 #avml
Merci pour votre participation !
Nous vous invitons à nous suivre sur les réseaux sociaux, où l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème publie très régulièrement.
FACEBOOK, INSTAGRAM, TWITTER et www.avml.fr
Nous espérons que vous serez nombreux à répondre à ce manifeste.
Amitiés
Le groupe support de communication
A l'attention des patients, des pair-aidants, des professionnels de santé et toutes personnes intéressées par les maladies lymphatiques
Certaines maladies sont visibles, et pourtant vous ne saurez pas lui donner un nom. Alors le visible devient invisible.
La 7ème Journée Mondiale du Lymphœdème aura lieu le 6 mars 2022
L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public, des professionnels de santé et des décideurs sur cette maladie et sur la vie quotidienne des personnes atteintes de lymphœdème.
Aidez-nous en signant le manifeste pour qu’enfin il y ait une réelle reconnaissance de cette maladie chronique.
Le LYMPHŒDÈME
Le lymphœdème est un problème de santé mondial qui affecte plus de 250 millions de personnes et environ 200 000 personnes en France.
Le lymphœdème est une maladie chronique et évolutive du système lymphatique. Il est caractérisé par une augmentation de volume des membres ou de toute autre partie du corps atteinte.
Il peut être d’origine primaire (Maladie Rare) ou secondaire le plus fréquemment, consécutif à des traitements pour un cancer.
Il touche les enfants et les adultes.
Le lymphœdème peut entraîner des déformations physiques importantes, une invalidité et des complications mettant la vie en danger mais également causer des fardeaux psychologiques et économiques.
A ce jour, beaucoup de problématiques demeurent :
- Parcours du combattant pouvant aller jusqu’à plusieurs années pour avoir un diagnostic
- Difficulté voire impossibilité pour trouver une prise en charge spécialisée(adaptée)
- Incompréhension de cette maladie et de son impact sur la vie de ces malades :
- Répercussion sur la santé
- Handicap physique et psychique
- Altération de l’image corporelle
- Qualité de vie fortement réduite
- Epuisement par le traitement à vie
- Douleurs quotidiennes
- Retentissement sur la vie professionnelle ou scolaire
- Retentissement financier : reste à charge important de l’ordre de 101€/mois
- Retentissement sur la vie sociale : isolement, rejet, dépression
Mon lymphœdème me demande un travail quotidien qui nécessite du temps et de l’énergie (30 à 45 minutes en moyenne par jour)
Le matin
- Je dois enlever les bandages qui maintiennent mon œdème durant la nuit
- Je dois les rouler et les ranger
- Je prends soin du membre atteint d’un lymphœdème pour éviter une infection
- Je dois enfiler rapidement le ou les vêtements de compression, que je porte toute la journée
- Je dois enlever mes compressions
- Je prends soin de ma peau
- Je dois remettre en place les bandages que je porterai durant la nuit
- Je dois chaque jour laver contention et compression que je porte nuit et jour
Régulièrement
- Je dois organiser mon emploi du temps pour faire des soins chez un kinésithérapeute et avoir un suivi médical
- Je dois continuer à faire de l’activité physique
- Je dois m’organiser avec mon employeur pour adapter mon poste aux contraintes ou au handicap généré par mon lymphœdème
Je dois continuer à m’occuper de moi, de ma famille et de toutes mes activités sociales et professionnelles, afin que le fardeau produit par mon lymphœdème ne dirige pas ma vie.
Nous soutenons cette journée pour rendre visible cette maladie.
Soutenez-nous pour que notre voix et nos actions portent.
Il est impératif de faire connaître le poids des difficultés quotidiennes qu’entraîne cette maladie chronique.
Mobilisez-vous pour que des actions soient mises en place :
- Obtenir un diagnostic précoce et un parcours de soin homogène
- Meilleure prise en charge financière du lymphœdème
- Formation des professionnels de santé
- Reconnaissance de la maladie par les pouvoirs publics
- Développement de recherche sur de nouveaux traitements
Notre site Web ICI
Nous sommes sur FACEBOOK
Nous sommes sur INSTAGRAM
Nous sommes sur TWITTER
Infos
https://medvasc.info/1299-le-patient-expert
https://medvasc.info/1423-fiche-patient-%C5%93d%C3%A8me-des-mi
https://medvasc.info/1249-lymphoed%C3%A8me-actualit%C3%A9
https://medvasc.info/1296-chirurgie-du-lymphoed%C3%A8me-r%C3%AAve-ou-r%C3%A9alit%C3%A9
https://medvasc.info/1437-pressoth%C3%A9rapie-lymph%C5%93d%C3%A8me
https://medvasc.info/1260-le-drainage-lymphatique-manuel-est-ce-que-%C3%A7a-marche-vraimen-t