Ce que ne doit pas être un parcours de soins
https://www.institutmontaigne.org/publications/parcours-patient-parcours-du-combattant
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1875213623005144?via%3Dihub
Des recommandations de bonnes pratiques pour le diagnostic et le traitement de la MTEV chez les patients atteints de cancer ont été élaborées par un certain nombre d’organismes professionnels.
Synthèse/Figure 1
Quelle est la qualité de la prise en charge de la thrombose associée au cancer et du respect des lignes directrices ?
Plusieurs études de cohorte ont évalué l’observance du traitement au fil du temps, tant chez les patients hospitalisés que chez les patients ambulatoires. Ceux-ci montrent que l’observance globale des recommandations de traitement était bonne à court terme (au cours des premières semaines suivant le diagnostic), mais qu’elle diminuait au cours du suivi . Il convient de noter que ces études ont généralement été réalisées avant l’introduction des inhibiteurs directs du facteur Xa (DXI) par voie orale pour le traitement de la CAT.
Plusieurs facteurs ont été impliqués dans l’échec des patients
Qui participe à la prise en charge des patients atteints de thrombose associée au cancer ?
De nombreux types de professionnels de santé sont impliqués dans la prise en charge des patients atteints de TAO, ainsi qu’auprès de leur famille et de leurs soignants, qui interviennent à plusieurs niveaux (Fig. 1). Les principaux niveaux d’intervention sont la prise en charge du cancer, la prise en charge de la thrombose et les soins communautaires. Les professionnels de la santé qui opèrent à différents niveaux n’interagissent pas nécessairement, mais la communication entre eux est essentielle pour obtenir des soins optimaux.
L’analyse conceptuelle a été utilisée pour développer une approche conceptuelle intégrative
Organisation de la prestation des soins
Les équipes de soins multidisciplinaires (TCM) sont recommandées lors de la prise en charge des patients atteints de cancer [14] afin de fournir aux patients un traitement individualisé, d’optimiser la prise de décision clinique et d’améliorer les résultats à court et à long terme. Ils offrent également de multiples canaux pour prendre en compte les perceptions et les souhaits du patient. Selon le Plan Cancer 2003 du Ministère de la Santé [14], ces TCM devraient impliquer au moins trois types de professionnels de santé.
Le point de vue du patient
En TAO (management cancer) , comme dans de nombreux autres domaines de la médecine, le point de vue du patient, ainsi que sa compréhension de la maladie et de ses complications, sont cruciaux pour le succès de la prise en charge de la TAO. Il est important de tenir compte de la façon dont les patients comprennent leur maladie, leurs objectifs et leurs préférences, et il n’est pas approprié de fournir la même information à tous les patients, qui peuvent varier considérablement en ce qui concerne leur degré d’anxiété, le soutien familial et les priorités en matière de santé.
Commentaire
Le point du vue d'un Médecin Vasculaire dans la VRAIE VIE
Le parcours de soins en cas de MTEV/CANCER se déroule soit au sein s'un service d'oncologie (hôpital ou clinique service Médecine Vasculaire ou de Pneumlogie ), soit en libéral avec les médecins vasculaires comme support mais toujours en lien avec l'oncologue dans ounlirr les IPA onco......
Le suivi des patients en ville se fait en collaboration avec le MG, l'oncologue et la ou le médecin vasculaire et cela fonctionne très bien, si la communication passe et elle passe .
Nous n'avons pas de contact avec la ou le pharmacien, ce qui est regrettable.
Bien entendu tout peut s'améliorer et se maquetter, le mot à la mode. Le tout c'est que les patients soient pris en charge par des personnes de confiance connaissant parfaitement l'histoire naturelle de la MTEV/CANCER.
Mais attention ne complexifions pas les choses, il y a un être humain en souffrance.
Attention aux usines à gaz inutiles et stressantes pour les patients dans ce contexte carcinologique.
De plus, ne pas multiplier les intervenants, cela complique toujours la situation et stresse un peu plus les patients, car ils se perdent dans ce qui peut devenir si on y veille pas un véritable dédale avec un patient désorienté, tout le contraire de ce que doit être un parcours de soins.
Les bonnes personnes à la bonne place au bon moment, le parcours de soins en mode "pertinence des soins"
Excellent article, mais attention à la réalité de la VRAIE VIE !
Deux mondes différents, le système hospitalier universitaire et la réalité du terrain. Ce sont deux mondes très différents avec un même patient. Il faut donc ménager les uns et les autres au sein de messages communs identiques.
Je ne suis pas contre les arbres décisionnels, les parcours de soins sophistiqués mais un patient atteint de cancer et de MTEV (la double peine) a besoin de sérénité.
Les allers-retours incessants entre les uns et les autres sont usants pour les patients, il faut tenir compte de cette réalité. En fait ces allers-retours rassurent les patients tout en les stressant.
La réalisation des parcours de soins doivent intégrer les associations de patients , nécessité absolue.
Ayant vécu récemment un parcours de soins cancer sans MTEV de qualité , je peux en témoigner, les bons intervenants au bon moment, le bon traitement au bon comme au bon mement pour la bonne personne.
Enfin les parcours de soins très utiles mais entraînent une augmentation de la charge carbone , nous en reparlerons au prochain congrès de la SFMV à Dijon, un sujet sous estimé mais qui a son importance dans le monde actuel.
A LIRE par l'Institut Montaigne
Articulées autour de 5 axes, ces propositions visent à repenser les parcours patients afin de faciliter l’accès aux soins, d’autonomiser les patients et de suivre une logique de prise en charge globale incluant une dimension de prévention mais aussi d’accompagnement amont et aval en cas d’épisode de soins.
Le digital ne constitue qu’un outil au service des parcours de soins. L’investissement massif sur le capital humain est prioritaire pour une meilleure organisation et une meilleure expérience pour les patients et les professionnels. Cet investissement doit passer par des actions de formation vis-à-vis des professionnels de santé qui doivent être davantage formés à la e-santé, aux data, au management. Pour augmenter l’attractivité des métiers du soin, plusieurs pistes existent : multiplier les passerelles entre professions et les formations regroupées, favoriser les délégations de tâches, accompagner les déroulés de carrière notamment pour les infirmiers qui jouent un rôle central dans notre système de santé.
Le manque d’information sur la qualité des soins et leur pertinence est un véritable frein à l’amélioration de notre système de santé alors même que les patients sont très demandeurs de pouvoir choisir leur professionnel ou leur établissement sur des critères objectifs. Ainsi, des indicateurs relatifs à la qualité des soins construits avec les parties prenantes (professionnels et patients) doivent être développés et systématisés. Toute réforme de l’organisation des soins doit être pilotée à travers le prisme de la qualité et de la pertinence des soins et pour ce faire, des données sur la qualité doivent être recueillies de façon systématique - y compris auprès des patients, en s’inspirant des meilleures pratiques internationales.
Il est essentiel de garantir la sécurité comme la portabilité et l’interopérabilité des données de santé afin de faciliter le quotidien des soignants ; de permettre aux patients de changer de professionnel ou d’établissement sans perte d’information et de faciliter la recherche et l’évaluation. Pour favoriser la confiance des citoyens et des professionnels de santé, la France comme l’Europe doivent développer une "troisième voie" autour des données de santé, en mettant l’éthique et la compétitivité au cœur du déploiement, de la gouvernance, du partage et de l’usage des données de santé. La Présidence française du Conseil de l’Union européenne en 2022 peut constituer une opportunité unique de porter ce sujet auprès de nos partenaires européens.
Si les startups de la e-santé se multiplient, l’utilisation des innovations digitales par les professionnels de santé comme par les patients reste encore limitée. La consolidation de la filière e-santé constitue un enjeu majeur pour éviter l’éparpillement des solutions digitales, de même que l’évaluation de leur service rendu. Pour ce faire, des partenariats avec des équipes de recherche doivent être encouragés. Par ailleurs, le parcours de remboursement des thérapies digitales reste opaque et complexe et encore peu adapté aux spécificités de la e-santé. Enfin, une des priorités du déploiement de Mon Espace Santé en 2022 doit être de générer de l’usage autour du DMP en favorisant l’expérience patient et professionnel la plus fluide possible.
Les modalités tarifaires actuelles participent de la fragmentation entre médecine de ville, hôpital et médico-social et montrent aujourd’hui clairement leurs limites. Il est temps d’inciter à la qualité et à la coordination plutôt qu’au volume. Un grand nombre de systèmes de santé dans le monde a fait évoluer les modalités de financement vers des modèles de paiement alternatifs avec des objectifs doubles : renforcer la rémunération à la performance et à la qualité et créer des incitatifs à l’intégration et à la coordination des parcours. Sur la base des expérimentations en France et des retours d’expérience étrangers, des modalités de paiement alternatives doivent être développées pour faciliter coordination, qualité et efficience. De même, les incitations financières des professionnels de santé pour encourager à la remontée de données et aux usages en e-santé, doivent être revues.
Je rajouterais un 6° point, tenir compte de l'environnement de l'empreinte carbone induite par les parcours de soins ...et un 7° point , respecter la PERTINENCE des SOINS et la participation des patients.
https://www.institutmontaigne.org/publications/parcours-patient-parcours-du-combattant
Les mots- clefs du parcours de soin : éthique, partage, dialogue, compassion, empathie ,choix des patients, échange, vérité, humanité, respect, environnement, pertinence des soins, évaluation, preuves, pragmatique, simplicité.....