Les propos qui sont tenus ici n’engagent que leur auteur. Les textes sont actualisés régulièrement et corrigés en cas d'erreur. Bonne visite

Ils sont EXTRAORDINAIRES !

Écrit par Jean Pierre LAROCHE le .

"La réussite des paralympiens du sport adapté montre qu’ une braise de résilience peut reprendre vie quand on souffle dessus " Boris Cyrulnik

"Une vie sans émotion est une vie perdue"  Roger Fournier


"Les gens oublieront ce que vous avez dit, ils oublieront ce que vous avez fait, mais n’oublieront jamais ce que vous leur avez fait ressentir. " Maya Angelou

Devise des Jeux Olympiques de Tokyo 2020 : "United by Emotion"
Le comité d'organisation des Jeux Olympiques de Tokyo 2020 a dévoilé la devise officielle des Jeux : "United by Emotion" ("Unis par l'émotion"). La devise met l'accent sur le pouvoir du sport, lequel rassemble des personnes de tous horizons et leur permet de se rapprocher en dépassant leurs différences.

C'est vrai pour les jeux olympiques mais encore plus vrai pour les jeux para olympiques

Ils sont extraordinaires : ce sont des athlétes de très haut niveau , tout sport confondu qui participent aux Jaux Para Olympiques de Tokyo 2020.

Ils sont vraiments extraordinaires allant au bout de l'effort.Ils restent devant les journalistes d'une grand humilité, ils se battent aussi pour la France et ils le disent . Les regarder quand on est valide cela donne l'envie de vivre sans se plaindre. Cela donne un grand coup sur la tête, nous qui nous nous plaignons de n'importe quoi.

Je suis plein d'admiration de les voir courir ,sauter , sprinter dans un fauteuil, jouer au ping pong sans bras (cas d'un Egyptien) etc. Ils sont humbles, déterminés, ils sont l'espoir, ils sont la joie, ils sont la conviction, ils sont des modéles de vie. Ils se sont adaptés, ils suscitent le plaisir du sport, ils sont l'émotion. 

Mais c'est surtout l'émotion qu'ils nous donnent , les émotions que procurent ces paralympiens  nous va droit au coeur. C'est un magnifique hymne à la vie et à la joie de vivre, car c'est ce que l'on ressent devant la TV. 
 


Rappel  technique: Les fédérations : 

Il existe 2 fédérations sportives multisports délégataires en France pour le sport handicap, correspondant aux différents types de handicap, bravo à ces deux fédérations du traviloa effectué.

FFSA : La Fédération Française du Sport Adapté (handicap mental et/ou psychique)

FFSSAA
FFHandisport : La
 Fédération Française Handisport (handicap moteur ou sensoriel)

Fédération française handisport logo

La Fédération Française du Sport Adapté (FFSA) a reçu depuis 1977 délégation du ministère des Sports pour organiser, développer, coordonner et contrôler la pratique des activités physiques et sportives des personnes en situation de handicap mental et/ou psychique.
Il s’agit de personnes (enfants, adolescents, adultes, personnes âgées) présentant :
soit une déficience intellectuelle légère, déficience intellectuelle moyenne ou profonde à laquelle peuvent être associés des handicaps physiques ou sensoriels (personnes polyhandicapées) ;
soit des troubles psychiques.

Vibrez avec eux,admirez les, ce sont des souffles de vie très fort à garder en mémoire, surtout en cas de déprime, surtout en période Covid.

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Handisport lorent Perville Facebook
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Alexis Hanquinquant FRA comes down the finishing straight to win the Gold Medal in the Men’s Triathlon PTS4 at the Odaiba Marine Park. Tokyo 2020 Paralympic Games, Tokyo, Japan, Saturday 28 August 2021. Photo: OIS/Joe Toth. Handout image supplied by OIS/IOC
afghaafgja                                                      Le courage de Zakia Khudadadi, athlète exfiltrée de Kabou

Bravo pour les médailles, bravo aux entraîneurs, bravo aux fédérations, bravo surtout de nous avoir fait comprendre que  "quand on veut, on peut " , bravo pour le souffle de courage que vous avez fait passer. Vous avez une fois de plus changé le regard des autres .

Médaillés ou pas , you did it 


NOUS AVONS ETE UNIS PAR L 'EMOTION, MERCI ! 

"Nous appellerons émotion une chute brusque de la conscience dans le magique." Jean Paul Sartre
 
VOUS ETES MAGIQUES ! 
Source
 
#VACCINE2.0

Entretien avec Nicolas Gendron : D Dimères

Écrit par Jean Pierre LAROCHE le .

“L’expérience est une observation provoquée dans le but de faire naître une idée.” Claude Bernard
 
« Le savant n’étudie pas la nature parce que cela est utile ; il l’étudie parce qu’il y prend plaisir et il y prend plaisir parce qu’elle est belle. » Henri Poincaré
 
" Comprendre c'est le reflet de créer " Auguste de Villiers de l'Isle-Adam

Les D-dimères font la une depuis quelques années, mais quand et pourquoi sont-ils intéressants dans la démarche médicale actuelle. Sont-ils trop prescrits ? Sont-ils si utiles ?


Il était donc nécessaire de faire le point avec un spécialiste afin d’avoir un éclairage EBM sur leur utilisation.

J’ai donc sollicité le Dr Nicolas Gendron afin qu’une fois pour toute les D-dimères soient démystifiés, un grand merci d'avoir accepté.

 2Gfmv4K 400x400Hématologiste
Praticien Hospitalier :  
Service d'Hématologie biologique de l'Hôpital européen Georges Pompidou avec le Pr D SMADJA (cheffe de service, Pascale GAUSSEM)
Université de Paris, Innovation Thérapeutique en Hémostase, INSERM UMRS 1140 et Laboratoire de Recherches Biochirurgicales (Fondation Carpentier), Paris, France
Service d'hématologie biologique, Hôpital européen Georges Pompidou, Paris, France

@GendronNico 

C’est tout d’abord un honneur de participer à cette interview et parler de l’apport et des limites d’un examen de biologie médicale dans la prise en charge des patients.

Question 1

Pouve- vous nous rappeler ce que sont le D-dimères plasmatiques ?

On rentre dans le vif du sujet. Il faut d’abord se rappeler que le but de la cascade de la coagulation c’est de générer de la thrombine (facteur IIa) pour former à partir du fibrinogène de la fibrine (formation du caillot) et donc coaguler. Cette fibrine sera d’abord soluble puis avec l’action du FXIII, il va y avoir un cross-linking de cette fibrine pour qu’elle devienne insoluble et forme un caillot de fibrine insoluble et stable. C’est ensuite que les mécanismes de la fibrinolyse physiologiques vont dégrader ce caillot, par l’action de plasmine, en produits de dégradations de la fibrine (PDF) et en D-dimères.

Ainsi les D-dimères sont un marqueur indirect de la coagulation car ils représentent en fait la lyse d’un caillot préalablement formé. Ainsi les monomères de fibrines sont quant à eux un marqueur de coagulation.

A noter qu’en cas de fibrinolyse sur un caillot de fibrine soluble (avant l’action du FXIII) dans le cas de la fibrinogénolyse (pathologie acquise et extrêmement rare de la coagulation), on aurait formation de PDF sans formation D-dimères.

Question 2

A votre avis quand doit-on prescrire l’évaluation des D-dimères et pourquoi ?

A mon avis, par ordre de priorité/pertinence/évidence clinico-biologique

  • Dans le cadre d’une suspicion d’embolie pulmonaire de probabilité clinique faible ou modérée du fait leur très bonne valeur prédictive négative (VPN). Dans le but d’exclure en toute sécurité le diagnostic d’EP et d’éviter le recours à un angio-scanner cher, irradiant et potentiellement néphrotoxique. Il y a actuellement, plusieurs stratégies d’exclusion de l’EP en fonction du taux de D-dimères. La plus utilisée en France et selon les recommandations Française de 2019 de prise en charge de la maladie veineuse thromboembolique (MTEV, Sanchez O et al., Rev Mal Res 2019) : Age-ADJUST+++ : le seuil D-dimères ajusté à l’âge. Après évaluation de la probabilité clinique, le taux D-dimères pour exclure l’EP est : 500 ng/mL pour les moins de 50 ans ou 10 ng/mL x âge pour les >50 ans

Mais il existe d’autres stratégies en cours de développement qui adaptent le taux de D-dimères à la probabilité clinique : par exemple, le seuil de D-dimères sera plus élevé lorsque la probabilité clinique sera faible et inversement. Il s’agit des stratégies YEARS (van der Hulle T et al., Lancet 2017) ou encore PEGeD (Kearon C et al., PEGeD ,NEJM 2019).

Pour rappel, il n’est pas recommandé de réaliser un dosage des D-dimères chez un patient sous anticoagulation à dose curative, en effet le taux peut-être faussement négatif (perte de sa VPN) et si il est positif, il faudra, dans tous les cas, recourir à l’imagerie.


Dans le diagnostic d’exclusion de thrombose veineuse profonde (TVP) les D-dimères peuvent être utile pour le diagnostic de la TVP des membres inférieurs voire des membres supérieurs. Le score âge-ADJUST est souvent utilisé mais il n’y a encore à ce jour de validation prospective de ce score, seulement rétrospectif.

  • La place des D-dimères est devenue importante pour évaluer la durée de traitement anticoagulant chez les femmes (uniquement !) et sous anticoagulant dans le cadre du score HERDOO-2 (men continue). En effet, chez une femme sous anticoagulant après un 1er évènement non provoqué de TVP/EP si le score HERDOO-2 est <2, on pourra arrêter le traitement anticoagulant avec un très faible risque de récidive.

Pour les puristes, le score HERDOO-2 a été validé en évaluant les taux de D-dimères sous anticoagulant mais en très grande majorité sous AVK et avec le kit de D-dimères VIDAS uniquement.

  • Dans le diagnostic biologique de coagulation intravasculaire systémique (CIVD), en effet dans cette situation d’urgence (thrombopénie, diminution du TP, du FV et  du fibrinogène) mais parfois difficile en cas de sepsis (car D-dimères souvent déjà élevés). Dans cette situation-là, les monomères de fibrines semblent plus pertinents car un vrai marqueur d’activation de la coagulation.
  • Nouvelle indication des D-dimères dans la COVID-19, mais attention à ce qu’on veut leur faire dire. Dans la COVID-19, ces taux importants de D-dimères reflètent la microthrombose vasculaire associée à la maladie et font partie de la nouvellement nommée « coagulopathie associée à la COVID-19 ».

Les D-dimères comme marqueurs pronostiques uniquement : de nombreuses études ont montré que le taux de D-dimères à l’admission pour COVID-19 était associé à la gravité de la maladie mais aussi prédictible au risque de passage en réanimation et de mortalité (Zhou et al., Lancet 2020 et Tang JTH 2020). Par ailleurs, notre équipe (INSERM_1140, Pr D SMADJA) a montré à partir d’une étude multicentrique de la Société Française de Cardiologie qu’un seuil supérieur à 1120 ng/mL de D-dimères chez les patients en unité médicale COVID-19 était prédictif de mortalité indépendamment du risque de MVTE.

Au cours de la COVID-19, de nombreuses équipes ont voulu « réinventer » le rôle des D-dimères dans la MTEV, et donc de prédire le risque de faire une thrombose… Il faut recourir à l’imagerie et non pas faire des D-dimères pour leur valeur prédictive positive (ce qui n’a jamais été leur rôle). Le dépistage systématique de la MTEV n’est pas recommandé par l’ISTH (Spyropoulos AC et al., JTH 2021). Les stratégies classiques devant une suspicion de TVP ou d’EP proposent d’évaluer les D-dimères devant une probabilité clinique faible, ce qui n’est pas applicable dans cette population du fait de la coagulopathie et des D-dimères élevés, il faudrait probablement définir un seuil de D-dimères adapté à cette pathologie (des études sont en cours…). En attendant, l’ISTH suggère donc de réaliser un angio-TDM pulmonaire ou une scintigraphie ventilation/perfusion d’emblée devant une suspicion clinique d’EP.

Question 3

Aujourd’hui on assiste à des demandes de dosages des D Dimères à tort et à travers, notamment en médecine de ville. Ces demandes ne sont pas toujours justifiées. Pouvez- vous nous dire quand faut-il vraiment les prescrire ? Dans quelles circonstances ?

Actuellement, dans le contexte de vaccination de masse anti-COVID-19 et après la description de très rares cas de VITT (vaccine-induced thrombotic thrombocytopenia) après la vaccination par AstraZeneca et Janssen, certains médecins prescrivent des contrôles de NFS et de D-dimères après vaccination pendant 15-21 jours, sans que pour l’instant il n’y ait de rationnel scientifique/médical à une telle pratique.

En revanche, il y a une jolie étude des Italiens sur 30 volontaires sains vaccinés par comirnaty (Pfizer/BioNTech) avec évaluation de l’hémostase avant vaccination, à J7 et J21 qui montre, parmi les nombreux tests globaux et très spécialisés d’hémostase que rien ne bouge après vaccination (ni D-dimères, ni anticorps anti-PF4/héparine entre autres, Peyvandi F et al., Thromb Up 2021). Concernant la VITT, il faut garder en mémoire qu’elle est très rare (entre 1 :100000 et 1 :500000) et que les cas ont eu lieux chez des patients sans thrombophilie et sans antécédent de thrombose.

Il faut savoir qu’un dosage de D-dimères, c’est autour de 15 euros, ce qui en biologie médicale commence à être un examen cher. Concernant les situations où les prescrire, je reviendrais à la question précédente, n°2.

Question 4

On se retrouve quelquefois avec des D Dimères très élevés en l’absence de maladie thrombo embolique veineuse. Quelle est la conduite à tenir ? Quelles sont les circonstances cliniques qui expliquent cette augmentation ? Que faut-il faire en cas de D Dimères élevés en l’absence de toute cause à priori ? Les D Dimères élevés peuvent-ils être des annonciateurs de cancer.

Encore une fois, tout D-dimères en dehors de tout contexte évoqué plus haut n’a pas d’intérêt.

En l’absence de MTEV, si les D-dimères sont élevés chez un patient, le prélèvement peut être coagulé et la libération de D-dimères sera un marqueur de « coagulation dans le tube », votre laboratoire est sensé vérifié le « pré-analytique » c’est-à-dire si le tube est conforme (pas coagulé, bien rempli et pas hémolysé). Il s’agit de la 1ère étape de raisonnement d’un biologiste devant un D-dimères élevés.

Puis évaluer le taux en fonction du reste du bilan : TP, facteurs du TP, fibrinogène et plaquettes pour s’assurer qu’il n’y ait pas de consommation de la coagulation faisant suspecter une CIVD.

Et enfin, vérifier le contexte clinique et autre cause d’élévation des D-dimères : syndrome inflammatoire aiguë ou chronique, sepsis, (COVID-19), grossesse et cancer.

En l’absence de suspicion clinique de thrombose, il ne faut pas réaliser d’examen d’imagerie à la recherche de thrombose. Vérifier le bilan inflammatoire du patient notamment. Oui les D-dimères élevés sont observés le cas du cancer, et pourraient faire donc suspecter un cancer chez un patient asymptomatique. Dans le cas d’une découverte « fortuite » de D-dimères élevés chez un sujet de + de 50 ans, il peut paraître utile de vérifier tout d’abord si les dépistages liés à l’âge et au sexe ont bien été réalisés.

Question 5

L’ajustement à l’âge du dosage des D Dimères est désormais validé en cas de suspicion de maladie thrombo embolie veineuse notamment en cas de suspicion d’embolie pulmonaire. Quelle est votre expérience dans ce domaine ?

De notre expérience, comme évoqué en question n°2, nous utilisons le score Age-Adjust. Encore une fois, bien évaluer la probabilité clinique pré-test et pas de dosage D-dimères chez des patients sous anticoagulant à dose curative.

Question 6

La Covid-19 est à l’origine d’une augmentation des D Dimères. Comment faut-il les gérer pour les patients hospitalisés en médecine et les patients en réanimation. Les D Dimères sont-ils un curseur de gravité ? Ont-ils un impact sur la décision d’augmenter éventuellement la dose des HBPM en prophylaxie ?

La COVID-19 a été rapidement associée à une forte activation de la coagulation suggérée par une élévation importante du taux de D-dimères associé à une mortalité accrue (Zhou et al., Lancet 2020), une activation endothéliale (Smadja DM et al., Angiogenesis 2020 et 2021) et à une prévalence inattendue de thromboses veineuses et artérielles. Dans ce contexte de réponse inflammatoire intense, l’activation de la coagulopathie peut être liée à des mécanismes de thrombo-inflammation.

Au début de l’épidémie chinoise, les auteurs ont évoqué une prévalence élevée de CIVD chez leur patient avec des taux de D-dimères très élevés (2). Rapidement les premières séries européennes ont démontré que l’hyperfibrinogénémie, les taux d’antithrombine et de monomères de fibrine ainsi que l’absence de thrombopénie profonde dans la majorité des cas (7) n’étaient pas en faveur d’une CIVD chez les patients mais plutôt d’une coagulopathie spécifique à la COVID-19. Les taux de D-dimères très élevés au cours de la COVID-19 seraient le reflet à de la micro et/ou macrothrombose disséminées et ainsi que d’anomalies de la fibrinolyse.

Je le rappelle encore une fois, mais dans la COVID-19, les D-dimères sont à ce jour qu’un marqueur de gravité et de mauvais pronostique.

Le risque de MTEV dans la COVID-19 est élevé (environ 20% des patients avec une forme critique), même s’il reste actuellement mal défini, en particulier chez les patients ambulatoires. L’ISTH suggère un monitoring de différents paramètres de la coagulation (TP, D-dimères, plaquettes et fibrinogène) et une anticoagulation préventive par HBPM chez tous les patients COVID-19 nécessitant une hospitalisation en l’absence de contre-indication. Chez les patients atteints de COVID-19 pris en charge en ambulatoire, ou sortant d’un séjour hospitalier pour une infection à SARS-CoV-2, une thromboprophylaxie médicamenteuse systématique n’est pas recommandée (ni dosage de D-dimères) mais elle est suggérée en cas de présence de facteurs de risques additionnels tels qu’un antécédent connu de MVTE ou un cancer évolutif d’après les propositions de la Société Française de Médecine Vasculaire (Khider L et al., JMV 2020)

Par ailleurs, la posologie des traitements anticoagulants en prévention fait débat : un essai multicentrique français (via le réseau INNOVTE) a évalué l'efficacité d’une posologie d’héparine de bas poids moléculaire intermédiaire ajustée au poids, comparativement à une posologie prophylactique conventionnelle, sur la survenue d’événements thromboemboliques veineux chez les patients atteints de COVID-19 hospitalisés (COVI-DOSE; NCT04373707). Les résultats sont à venir prochainement.

Brièvement, a ce jour, on se rapproche de la « bonne dose », il semble que la théorie du « Earlier is Better » semble se confirmer. L'anticoagulation aurait un rôle important dans la phase précoce de la maladie. En tous cas, chez le patient en réanimation, la dose d’anticoagulation préventive standard semble l’idéal. En revanche, chez le patient hospitalisé en unité médical COVID-19, il semble que l’anticoagulation à dose curative semble intéressante et notamment chez ceux avec les D-dimères les plus élevés (donc la maladie la plus active ?).

De plus, nous avions montré dans une étude rétrospective multicentrique avec la Société Française de Cardiologie que les patients hospitalisés pour COVID-19 et qui étaient sous anticoagulation orale à dose curative pour de la FA ou MTEV présentaient un meilleur pronostique que ceux non (Chocron R et al., JAHA 2021). Affaire à suivre !

Dernière question : carte blanche

Si je peux donner un conseil, je pense que tout Médecin ayant appétence pour la MTEV et les traitements anticoagulants doit se rapprocher de son laboratoire (hospitalier et/ou libéral) et de son biologiste médical afin de connaître les types de tests que réalise son laboratoire (Kit de D-dimères, dosage des anticoagulants, délai de rendu) et ses besoins pour sa pratique clinique afin d’identifier les axes de prescription biologique à améliorer.

Le dialogue clinico-biologique est important et fait progresser le Biologiste Médicale ainsi que le Médecin (Vasculaire ou Généraliste, entre autres) mais surtout la prise en charge des patients atteints de MTEV.

Un grand MERCI,les D Dimères font partie de notre quotidien en Médecine Vasculaire, nous allons grâce à ces réponses claires et pertinentes encore mieux les maîtriser et mieux les utiliser...et mieux les faire prescrire.......

Elephant Man

Écrit par Jean Pierre LAROCHE le .

Article écrit par Romain Jacquet, Médecin Vasculaire, Chanteur, Auteur-Compositeur, Reims

"Je me dis parfois que si ma tête est si grosse, c’est parce qu’elle est pleine de rêves"      ( John Merrick ) – The Elephant Man –

John Merrick : "I am not an elephant ! I am not an animal ! I am a human being ! I am a man !" Réplqiue du film de David Lynch


La médecine à travers les arts : une maladie orpheline au cinéma, "Elephant Man" de David Lynch

La vie tragique de Joseph Merrick surnommé "l'homme éléphant" et porteur d'une anomalie génétique rare et incurable, responsable d'une difformité majeure de son visage et de la moitié de son corps a été magistralement illustrée et immortalisée au cinéma par le réalisateur David Lynch dans le film mythique "Elephant Man". Film  sorti en 1980 et dont on célèbre cette année les 40 ans d'existence avec notamment une version restaurée en 4 K et ultra définition, supervisée par le réalisateur lui-même.

Joseph Merrick (rebaptisé John dans le film) naît en 1862 dans l'Angleterre victorienne à Leicester et c'est un bébé normal jusqu'à l'âge de 21 mois où sa maman remarque à peine l'existence d'un bouton sur la commissure de sa lèvre, mais qui finira par enfler démesurément, avant que n'apparaissent d'importantes excroissances de chair particulièrement sur la moitié de son visage et la moitié de son corps, responsables d'une modification de ses téguments et de ses reliefs cutanés qui deviennent rugueux, pareils à la peau d'un éléphant, s'accompagnant par ailleurs d'une hypertrophie osseuse particulièrement au niveau de son front, mais aussi de ses membres sur la moitié du corps associée à une déformation de sa colonne vertébrale. La génétique n'en est encore qu'à ses balbutiements (Gregor Mendel publie en 1866 son article sur les lois la transmission des caractères héréditaires, quand Joseph n'a que 4 ans) et sa mère interprétera la métamorphose physique de son enfant comme la conséquence d'une très forte émotion subie pendant sa grossesse, lorsqu'elle fut renversée par l'éléphant d'un cirque de passage à Leicester, ce que Joseph retiendra comme l'interprétation de sa monstruosité tout au long de sa vie (les historiens ont confirmé qu'un éléphant s'était bien échappé d'un cirque à Leicester lorsque sa mère était enceinte de lui).

L'aggravation progressive de la maladie de Joseph conduit à une difformité majeure et sa vie bascule lorsqu'il perd sa mère d'une pneumonie à l'âge de 11 ans, ce qu'il signalera comme l'événement le plus tragique de sa vie. Son père régulièrement violent avec son fils, se remarie avec sa propriétaire et cette femme se montre très dure avec l'enfant qu'elle n'accepte pas et qui n'a d'autre solution que de quitter l'école à l'âge de 13 ans et d'aller vendre des objets dans la rue. Mais devant l'aggravation de cette monstruosité qui devient sienne, Joseph ne trouve pas d'autre recours que de s'exhiber dans des foires de monstres humains (nommés "freaks" en anglais) à Leicester tout d'abord, puis dans d’autres foires en Angleterre où pour quelques pennys on vient voir le phénomène désormais appelé "Elephant Man". Il s'installe dans une arrière-boutique à Londres dans le quartier mal famé de Whitechapel (qui sera bientôt le terrain d'action du tristement célèbre Jack l'éventreur), mais il doit quitter l'Angleterre en 1885, suite à une décision du gouvernement britannique d'interdire sur le sol anglais ces spectacles de monstres, trop choquants pour la société victorienne et il gagne alors le continent, vêtu d'une ample cape noire et le chef recouvert d'une toile de jute pour parcourir les routes de Belgique, de Hollande et de France dans le cadre d'une exhibition itinérante de monstres humains. À l'automne 1885, la presse française s'indigne de ce spectacle écœurant et au printemps 1886, son impresario lui vole ses économies et l'abandonne en Belgique.

Joseph réussit tant bien que mal à regagner Londres et à la fin de son périple se trouve à la gare de Liverpool Street où il se fait agresser par la foule (moment illustré dans le film de David Lynch par la scène mythique et la réplique :"je ne suis pas un animal, je suis un être humain, je suis un homme"). Il est alors sauvé par une carte de visite retrouvée dans sa poche et qui correspond à celle du Docteur Frederick Treves, chirurgien qui est venu le rencontrer pour l'examiner 2 ans auparavant, fasciné par les conséquences sa maladie, avant de présenter son cas clinique à un colloque de médecine. Concernant sa première rencontre avec Joseph Merrick, le médecin écrira dans ses mémoires : "devant moi se tenait le spécimen de l'humanité le plus répugnant que j'aie jamais vu", mais lorsqu'il fut appelé en gare de Liverpool Street, c'est l'être en souffrance qu'il retrouve et qu'il décide d'aider dans un élan de compassion qui ne le quittera pas, puisqu'il l'héberge dans une chambre sous les toits du Royal London hospital, avant de lancer une souscription dans le Times dont le bénéfice permettra d'installer définitivement dans cette chambre Joseph, dont le sort réussira à émouvoir la famille royale qui lui donnera tout son soutien.

Le 11 avril 1890 à l’âge de 27 ans, Joseph Merrick est retrouvé mort d'asphyxie, allongé en travers de son lit du Royal London hospital et le poids de sa tête a vraisemblablement occasionné une fracture des cervicales expliquant le décès (dans le film, David Lynch en fait un acte volontaire car Joseph était obligé de dormir assis la tête sur les genoux et au cours de la dernière scène, il se couche en posant consciemment la tête en arrière sur un oreiller pour dormir comme tout le monde, mais en vérité il aurait peut-être fait un malaise et il se serait retrouvé sur le dos, le poids de sa tête entraînant l'asphyxie).

Concernant la maladie dont souffrait Joseph, on a longtemps parlé de neurofibromatose de type 1 encore appelée maladie de Recklinghausen, mais dans les années 80, la communauté médicale a pu identifier une maladie orpheline dont seulement 120 cas ont été rapportés jusqu'à maintenant, avec une prévalence de moins de 1 naissance vivante sur 1 million, appelée le syndrome de Protée dont la définition clinique cadre de façon très troublante avec celle de Joseph, notamment une apparence normale à la naissance et une maladie qui débute de 6 à 18 mois pour aboutir progressivement à cette croissance excessive asymétrique. Les médecins ont pu individualiser le mécanisme génétique par mutation somatique AKT1 (sans risque de transmission pour les membres de la famille) ou alors par mutation PTEN (de transmission autosomique dominante et on retiendra que la sœur de Joseph était elle aussi atteinte d'une maladie génétique et le certificat de décès a constaté qu'elle était infirme de naissance). La confrontation de l'ADN semble confirmer que Joseph Merrick était porteur de cette maladie orpheline et il faut retenir la miraculeuse avancée médicale menée il y a 2 ans par l'équipe du Docteur Canaud de l'hôpital Necker à Paris utilisant une molécule initialement destinée au traitement du cancer du sein et du colon et qui a permis de voir une régression tout à fait spectaculaire de la majorité des excroissances dans 100 % des cas sur les 17 patients inclus dans l'étude, par blocage du gène défaillant. On peut donc penser que s'il était né un siècle plus tard, l'homme éléphant aurait pu guérir de son incroyable difformité et affronter un destin moins tragique.

La dramatique histoire de Joseph Merrick ressurgit près d'un siècle après sa naissance lors de l'écriture d'une pièce par le dramaturge Bernard Pomerance à partir de la réédition qui vient de paraître des mémoires du Docteur Treves (livre publié initialement en 1923, dans lequel le médecin rebaptise lui-même Joseph en John, peut-être pour lui assurer une certaine forme d'anonymat). Cette pièce est jouée à Londres à partir de novembre 1977 avec David Bowie dans le rôle principal et elle sera adaptée un peu plus tard à Broadway où elle décrochera en 1979 le Tony Award de la meilleure pièce (elle sera reprise en 2014 avec dans le rôle principal Bradley Cooper et plus récemment en France avec Joey Starr et Béatrice Dalle). Peu de temps après, deux scénaristes débutants s'inspirent du livre du Docteur Treves et d'une deuxième source bibliographique (le livre sur "la dignité de l'homme éléphant" écrit par Ashley Montagu un anthropologue humaniste anglais contemporain de Treves) pour écrire le scénario d'un film, mais ils ne connaissent personne dans le monde du cinéma pour le soumettre à un producteur. Ils ont toutefois une amie baby-sitter qui travaille chez Jonathan Sanger, ancien assistant réalisateur de Mel Brooks (que l'on peut considérer à l'époque comme le roi du box-office américain) et la jeune fille lui transmet le scénario en insistant vivement pour qu'il accepte de le lire. Sanger est emballé et il décide d'en optionner les droits et d'en parler à son ami Stuart Cornfeld, producteur qui à l’époque collabore avec un jeune réalisateur David Lynch qui n'a concrétisé qu'une seule réalisation "Eraserhead", film expérimental en noir et blanc auto produit et diffusé seulement dans quelques cinémas pour les séances de minuit, mais qui a déjà quelques adeptes dont Stanley Kubrick notamment. Stuart Cornfeld remet plusieurs scénarios à David Lynch qui s'arrête sur le seul titre "Elephant Man" et ne lira même pas les autres propositions, déclarant à l'époque au magazine Premiere avoir voulu rendre justice à cet homme au physique repoussant mais à l'âme si belle, pure et généreuse.

l elephant man 1980 de l affiche du film john hurt date 1980 kgm62h

David Lynch présente le scénario à plusieurs studios qui refusent le projet, n'imaginant pas un quelconque succès pour un film sur un tel monstre et Stuart Cornfeld transmet alors le scénario à Anne Bancroft (l'inoubliable Mrs Robinson immortalisée par la chanson de Simon et Garfunkel dans le film "le lauréat" avec Dustin Hoffman sorti en 1967) qui l'adore et le donne à lire à son mari Mel Brooks qui lui aussi partage son enthousiasme. Mel Brooks qui réalise des comédies à grand succès vient de créer sa propre société de production Brooksfilms, avec l'intention de monter des projets de films autres que des comédies et il souhaite immédiatement produire "Elephant Man" en pensant plutôt au réalisateur anglais Ridley Scott qui vient de réaliser "Les Duellistes" et "Alien". Stuart Cornfeld, qui bien évidemment veut convaincre Mel Brooks d'embaucher David Lynch pour le projet, organise donc dans les locaux de la Fox une projection privée de son premier film "Eraserhead" et Mel Brooks sort totalement conquis de la projection du film, convaincu que David Lynch doit être le réalisateur du film "Elephant Man" et il réussit par sa notoriété à imposer le réalisateur et le film à la Paramount qui le signe en acceptant toutes ses exigences, notamment que le film soit en noir et blanc et qu'il n'y ait aucune coupure dans le scénario. Mel Brooks demandera par ailleurs que son nom n'apparaisse pas sur le générique, afin que le film ne soit pas discrédité par la méprise du public qui attendrait une énième comédie à succès.

Le tournage peut donc commencer à Londres en octobre 1979, avec un casting britannique de choix : Anthony Hopkins encore peu connu au cinéma mais grand acteur de théâtre pour le rôle du Docteur Treves, l'incroyable Wendy Hiller pour le rôle de l'infirmière en chef, l'immense Sir John Gielgud pour le rôle du directeur de l'hôpital, l'inoubliable Freddie Jones pour le rôle de Bytes, cruel tortionnaire de John Merrick, mais aussi le gamin de Bytes tout en compassion, Dexter Fletcher (qui vient de réaliser près de 40 ans plus tard le film "Rocket Man" sur la vie d'Elton John). Le casting américain est représenté bien évidemment par la femme de Mel Brooks, Anne Bancroft, qui interprétera l'actrice Madge Kendal qui a introduit John Merrick dans la haute société victorienne. Le choix de l'acteur principal est délicat car Dustin Hoffman qui sort du succès du film "Kramer contre Kramer" se positionne pour le rôle, mais la production souhaite un acteur certes confirmé mais moins identifiable, pour que le spectateur ne pense qu'à John Merrick et non à la personne qui se cache derrière le maquillage. Le rôle sera donc confié à John Hurt, récemment nommé à l'Oscar du second rôle dans le film "Midnight express" et ce sera bien évidemment une totale réussite puisqu'il réussira à donner toute son humanité à John Merrick, par la seule force de sa voix et de son regard sous ce visage hideux, participant à la totale réussite de ce film de David Lynch qui deviendra une ode à la tolérance et à l'acceptation de la différence.

La décision est prise de tourner le film en noir et blanc, tant pour recréer l'univers de l'Angleterre victorienne que par souci d'économie pour masquer l'incroyable maquillage du héros. La technique remise au goût du jour un an auparavant en 1979 par le film "Manhattan" de Woody Allen (mais aussi cette même année 1980 par Martin Scorsese pour son film "Raging Bull" qui offrira l'Oscar du meilleur acteur à Robert De Niro) nécessite toutefois de trouver le directeur photo le plus à même de recréer cette ambiance et David Lynch choisit Freddie Francis déjà oscarisé en 1960, chouchou de la nouvelle vague anglaise, mais passé à la réalisation depuis 1962. David Lynch réussit à le convaincre de revenir à la photographie, ce qui sera une totale réussite pour la création de ce Londres embrumé en cours d'industrialisation et Freddie Francis travaillera à nouveau sur deux films de Lynch, le suivant "Dune" (qui sera un retentissant échec et qui enterrera la tentative d'acteur du chanteur Sting) et "Une histoire vraie" qui constitue le deuxième film intimiste de Lynch avec "Elephant Man".

David Lynch s'implique d'une façon incroyable et il décide de confectionner lui-même le maquillage de l'homme éléphant, mais le matériel qu'il utilise rend les prothèses trop rigides et inutilisables pour John Hurt qui doit les porter douze heures par jour. Le film est sur le point de commencer, mais le problème n'est pas solutionné. David Lynch sollicite donc un maquilleur britannique Christopher Tucker spécialisé dans les prothèses pour le cinéma d'horreur qui relève le défi incroyable d'élaborer la prothèse dans un délai aussi court, en partant du moulage post mortem de la tête de Merrick conservé à l'hôpital Royal de Londres (avec encore quelques cheveux !) et qui sera généreusement prêté par l'institution (et assuré 2 millions de livres par la production). Le visage de l'homme éléphant apparaît de façon volontairement tardive dans le film et la première scène où John Hurt doit parler avec la prothèse est celle où il récite un psaume de la Bible face au Docteur Treves et c'est seulement à ce moment que l'équipe comprend que le personnage pourra fonctionner, en regardant le visage rassuré d'Anthony Hopkins qui lui donne la réplique. La performance de Christopher Tucker sera tellement remarquable qu'elle aboutira à la création d'un Oscar du meilleur maquillage (qui ne sera malheureusement concrétisé que l'année qui suivra celle de la nomination du film "Elephant Man" aux Oscars), les responsables trouvant qu'il fallait dorénavant une récompense pour cette partie de la production en créant donc une nouvelle catégorie de nomination. John Hurt racontera par ailleurs avoir laissé la prothèse du visage de Merrick dans sa résidence secondaire et que lors d'une tentative de cambriolage dans cette maison, les voleurs feront tomber la prothèse du haut d'une armoire, ce qui aura pour conséquence de les faire rapidement quitter les lieux sans avoir volé la moindre chose…

L'autre élément déterminant dans la qualité du film reste le travail en post-production sur le son et David Lynch s'appuie, comme pour "Eraserhead", sur le collaborateur Alan Splet, "sound designer" aveugle qui crée les nombreux effets sonores omniprésents dans le film et qui viennent habiller les scènes en noir et blanc du brouillard de la nuit londonienne, participant à cet univers onirique plus particulièrement marqué dans la scène où John rêve de sa mère lorsqu'elle se fait renverser par des éléphants qui défilent comme à l'infini dans une sorte de ballet résolument surréaliste, ébauche du style qui deviendra la signature du réalisateur (on parlera rapidement d'univers Lynchien) dont on célébrera plus tard le goût du bizarre (et qui renoncera à mettre en scène "La Métamorphose", trouvant peut-être en John Merrick et son physique difforme et monstrueux l'alter ego parfait du célèbre personnage de Kafka). On retiendra que la Paramount demandera au réalisateur de couper les scènes où l'homme éléphant rêve de sa mère, mais Mel Brooks interviendra lui-même pour les imposer en rappelant les termes du contrat initial et le succès du film le confortera a posteriori dans ce choix judicieux de le garder dans son intégralité.

Le tournage commence alors et on imagine aisément les nombreux doutes et interrogations de tous ces acteurs confirmés face à la jeunesse de ce réalisateur qui se trouve à la tête d'un budget de plus de 5 millions de dollars, lui qui n'a à son actif qu'un seul film expérimental et qui arrive à Londres directement de son Montana natal en n'ayant même pas de quoi affronter la rigueur du climat londonien (ce qui fait que Mel Brooks lui-même ira acheter un manteau à David Lynch). Mais rapidement le réalisateur s'impose par son enthousiasme et ses compétences, concrétisant une des œuvres les plus profondes du cinéma des années 80 et le premier film de la société de production Brooksfilms sera nommé 8 fois aux Oscars, malheureusement sans remporter une seule statuette, mais il remportera le Grand prix du festival international du film fantastique d'Avoriaz en 1981 et le César du meilleur film étranger en 1982, ainsi que le British Academy Film Award du meilleur film, du meilleur acteur pour John Hurt et des meilleurs décors. Rien que sur le sol américain, le film rapportera 5 fois sa mise et il fera 2,5 millions d'entrées en France.

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Mel Brooks (qui finalement aura adapté 3 monstres mythiques sur grand écran : "Frankenstein Junior" en tant que réalisateur puis "Elephant Man" mais aussi "La Mouche", 6 ans plus tard en tant que producteur) sera bien évidemment déçu de l'échec aux Oscars et ironisera en parlant du film de Robert Redford "Des Gens Comme Les Autres" qui remporte la statuette cette année-là en pariant que personne ne le regarderait plus dans dix ans ce qui ne serait pas le cas du film de David Lynch, ce que la suite confirmera avec un film passé à la postérité par cette réalisation toute en sensibilité, comme un tableau qui s'enrichit de chaque scène imaginée par ce réalisateur admirateur du peintre Francis BACON. "Elephant Man" marque donc le tournant d'une carrière grandiose qui passera par des succès ("Mulholland Drive" évidemment, "Sailor et Lula" palme d'or à Cannes en 1990, la mythique série "Twin Peaks") mais aussi plusieurs échecs, avant que le réalisateur ne continue une activité artistique prolixe, par la peinture, la sculpture et la photographie, en passant par la sortie d'un album de musique rock, des court-métrages et des bulletins météo fantasques publiés dernièrement sur Internet à la faveur de la pandémie COVID.

Dans l'ambiance feutrée de ce Londres victorien magnifié par le contraste intense et la profondeur du noir et blanc de son directeur photo, David Lynch nous donne une formidable leçon de fraternité en décrivant le destin douloureux de John Merrick qui aura à assumer sa différence physique monstrueuse devenue un fardeau trop lourd à porter au décès de sa maman et le réalisateur nous donne, à travers la voix et le regard de bonté de l'homme éléphant, la lumière qui nous permet d'accepter toutes les différences et de chercher et d'identifier chez les autres, aussi éloignés qu'ils puissent être de nous-mêmes, toute la sensibilité que peut donner la vie à chacun d'entre nous (et quoi de plus universel que l'amour d'une mère et la souffrance d'exister) .

C'est le plus bel hommage qui aura été rendu à cet homme prisonnier d'un corps hideux et qui a dû combattre tout au long de sa jeune vie tourmentée l'hostilité implacable de ses congénères, hostilité propre au genre humain que seul le regard d'un artiste peut combattre efficacement, afin de mieux transcender nos peurs primaires et nous apprendre définitivement à vivre ensemble.

Merci à David Lynch, merci aux acteurs, merci au vrai "Elephant Man" et enfin merci au vrai Docteur Treves pour cette belle leçon d'humanité qu'il aura donnée, en entourant d'une véritable affection l'homme au corps bosselé, ce que Lynch immortalise dans les larmes de l'acteur Anthony Hopkins lorsqu'il découvre pour la première fois l'homme éléphant, alors même que la caméra ne nous le montrera que de longues minutes après cette première rencontre; ces larmes en noir et blanc devant une vision de cauchemar mais traduisant déjà le chemin vers la compassion et la tolérance, le chemin que nous devrions tous suivre.

Article publié dans le Lettre du Médecin Vasculauire, N°53, Décembre 2020
Autorisation de publier cet article de la LMV
https://www.portailvasculaire.fr/system/files/lmv/lmv53_entier.pdf

Diabète : une révolution ?

Écrit par Jean Pierre LAROCHE le .

"On mesure notre diabète et notre tension, mais on ignore souvent de nous mettre en question." Nabil Alami

"La vraie nouveauté naît toujours dans le retour aux sources." Edgar Morin

“L'avenir n'est interdit à personne.” Gambetta


Le médecin vasculaire est confronté chaque jour au diabète . Les atteintes artérielles sont fréquentes, associant macro angiopathie et micro angoippathie, insuffisance rénale etc.
 
De nouvelles molécules sont de plus en plus importantes et efficaces chez le diabétique "vasculaire . Nous n'allons pas nous substituer aux médecins généralistes, diabétologues, aux endocrinologues etc. Mais désormais dès lors que nous prenons en charge un patient vasculaire diébétique , il est important de se pos'r toujurs une question : est ce que le traitement du diabète est optimal de fait des atteintes artérielles périphériques qu'il présente ?

Rappel Le DIABETE

En 2019, plus de 4,5 millions de personnes en France sont diabétiques, mais environ 1 million d’entre elles l’ignorent ! Cela représente un coût de 4 500€/ par pers atteinte de diabète par an.
infographie diabète CeeD
Conséquences cliniques du diabète
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Les novnelles thérapeutiques 
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isisisgpaLes Anti PCSK9
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La FINERENONE
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E98FLsGX0AAJM2ULe récent congrès de l'ESC a montrél'importance des i GLT2 dans l'insuffissance cardiaque mais aussi dans la réduction du risque CV, comme les anti PCSK9 et enfin l'apport de la FINERENONE chez l'insuffisant rénal (IR) dans le diabète de type 2. Celle-ci  étant un facteur de sur risque CV

La FINERENONE : chez des diabétiques présentant une albuminurie ou une insuffisance rénale, la finérénone additionnée à un blocage optimal du système rénine angiotensine (SRA) réduit le risque de progression de la maladie rénale chronique mais aussi un critère combiné cardiovasculaire classique (MACE ou hospitalisation pour insuffisance cardiaque).(https://www.cardio-online.fr/Actualites/A-la-une/ASN-2020-finerenone-amelioration-pronostic-renal-cardiovasculaire-diabetiques-type-2-nephropathie). 

À ce jour, ce médicament n’a pas encore été évalué par les autorités de santé européennes (EMA), et ne possède pas d’AMM. Il n’est donc pas disponible sur le marché français.

Les AOD
 
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L'association  rivaroxaban 2.5 mg X 2 plus aspirine 100 est intéréssante chez le diabétique potentiellement, attention en France le rivavaroxaban 2.5 mg n'est pas encore disponible.

Ces différentes molécules trouvent leur place au cas par cas dans la gestion thérapeutique du diabète . En Médecine Vasculaire nous sommes confrontés chaque jour à des patients avec de multiples atteintes cadio vasculaires. Nous devons connaître les avancées  thérapeutiques qui peuvent améliorer les patients en diminuant le risque CV. En cas par exemple d'artériopathie des MI qui se dégardent malgrè un traitement classique du diabète rt correctement suivi, il faut suggérer d'autres orientations thérapeutiques , voire se concerter avec les différents intervenants médicaux. C'es un point important. Il a fallu du temps pour que les iGLT2 aient une AMM en France , espérons que les choses vont s'accélérer pour les autres molécules non disponibles à ce jour . Les patients doivent pouvoir en bénéficier losque cela sera tile pour eux.Le diabète qui est une affection chronique , multi vasculaire entre autre (macro et micro angiopathie), présente un avenir qui s'éclaircit progressivement. Lisez les recommandations très récentes de l'ESC sur la prévention cardiovasculaire, le diabète y  occupe une bonne place Prévention CV ESC 2021
 
Source 
 
#VACCINE2.0
 
 

Le DELTA plane dangereusement

Écrit par Jean Pierre LAROCHE le .

iconographie : https://alpinemag.fr/the-high-ways/....sport non dangereux 

« C'est une triste chose de songer que la nature parle et que le genre humain n'écoute pas. » Victor Hugo

« Je puis tout pardonner aux hommes, excepté l'injustice, l'ingratitude et l'inhumanité. » Denis Diderot

Tout une série d'articles, de news , confirment la dangerosité du variant DELTA, ce qui devrait "booster" la vaccination? Le DELTA est majoritair.


Une article du Lancet Infectious Disease, publié le 27 Aout  enfonce le clou :
"Le variant Delta est environ 40% à 60% plus transmissible que le variant Alpha, et il provoque également un risque accru d'hospitalisation et de formes graves de la maladie"

Le risque d'être admis à l'hôpital est multiplié par 2,26 avec le variant Delta par rapport au variant Alpha. Les patients atteints par le variant Delta étaient notamment plus jeunes, avec un âgemédian de 29 ans, contre 31 ans pour le variant Alpha.

Conclusion de l'article : cette grande étude nationale a révélé un risque plus élevé d'admission à l'hôpital ou de soins d'urgence pour les patients atteints de COVID-19 infectés par la variante delta par rapport à la variante alpha. Les résultats suggèrent que les épidémies de la variante delta dans les populations non vaccinées pourraient entraîner un fardeau plus lourd pour les services de santé que la variante alpha.

(https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(21)00475-8/fulltext)

Mais on peut vaincre le DELTA comme le montre le Danemark
 
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La solution
 
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Il est inutile de multiplier les intrerviews et les articles , le Variant DELTA est hautement pathogène, contagieux et délétère. Les solution pour s'en protéger , toujoyrs les même : VACCINATION, 2 doses et bientôt 3 doses, distanciations , masques, aération. On ne change pas une équipe qui gagne. Par contre l'équipe doit s'adapter aux variants, et à l'épuisement progressif du vaccin. La solution 3° dose ou rapplel c'est classiqiue et efficace. Puis vaccination annuelle avec un vaccin régulièrement "mis à niveau viral".

Un autre exemple 
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et un autre
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Et les enfants
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Covid Jeune
@CovidJeune
Le 27 août 2021, sont hospitalisés covid+ :
73 enfants de 0-9 ans [-1], dont 14 en réa [=]
79 enfants/ados de 10-19 ans [-2], dont 10 en réa [=]
301 jeunes de 20-29 ans [+8], dont 57 en réa [=]
Source : @SantePubliqueFr
La coupe est pleine, l'obligation vaccinale est la solution
RAPPEL
Pour l’Académie Nationale de Médecine et l’Académie Nationale de Pharmacie (9/07/2021)
* la Covid-19 réunit toutes les caractéristiques justifiant l’obligation vaccinale ;
* le « passe vaccinal » devrait pouvoir attester du respect de cette obligation ;
* la mise en œuvre de l’obligation vaccinale devrait s’accompagner d’une campagne nationale de communication favorisant une pédagogie ciblée de la responsabilité partagée, évitant toute stigmatisation, dans le cadre d’un engagement démocratique
* la solidarité vaccinale s’impose au plan international.
 
Ce qu'il ne fallait pas dire https://www.lindependant.fr/2021/08/26/jean-francois-delfraissy-de-nouveaux-traitements-anti-covid-pourraient-arriver-sur-le-marche-des-la-mi-novembre-9751715.php 

Confiant, le Pr Delfraysssy évoque également des avancées médicales et de nouveaux traitements contre le Covid-19. "On a maintenant des espoirs, à plus court terme qu'on ne l'imagine (...) avec des autorisations de mise sur le marché possibles dès la mi-novembre", a-t-il assuré, Selon le président du Conseil scientifique, des traitements pourraient être autorisés bientôt. Molnupiravir, Regdanvimab, Ronapreve... de plus en plus de molécules montrent des résultats encourageants.....résultat hier, 2 patients qui était hésitants pour le vaccin, ne le feront pas puisqu'il mon dit sûr d'eux en Novembre le traitement sera là. Nos politique et nos savants , celle et ceux qui sont excellents , terline toujours leur discours par le mort de trop.......c'est récurrent et c'est dommage

Une solution : VACCINEZ VOUS ! 

Sinon un grand regret, la vaccination, est un geste CIVIQUE et SOLIDAIRE

vaxlibelibe
#VACCINE2.0


HBPM et Covid : toujours des incertitudes

Écrit par Jean Pierre LAROCHE le .

iconographie : https://www.cmaj.ca/content/192/50/E1816

" L'ignorant affirme, le savant doute, le sage réfléchit. " Aristote

"Le tout dans l'audace c'est de savoir jusqu'où aller trop loin." Jean Cocteau

"Apprenez à apprécier ce que vous avez avant que le temps vous oblige à apprécier ce que vous aviez. » Morgan Freeman

Deux articles récents publiés dans le NEJM abordent de nouveau la question de la dose d' anticoagulant en prévention de la maladie thrombo- embolique veineuse (MTEV) au décours de la Covid-19.


"Parmi les 75 essais cliniques enregistrés de différentes stratégies antithrombotiques avec différents agents chez des patients atteints de Covid-19, une majorité ont impliqué l'utilisation d'héparine ou d'HBPM.  L'essai INSPIRATION, qui comparait des doses intermédiaires d'HBPM à une prophylaxie à dose standard chez 562 patients traités dans une unité de soins intensifs, n'a montré aucune différence entre les groupes dans le critère de jugement principal (un composite de MTEV aiguë, thrombose artérielle, traitement par oxygénation extracorporelle par membrane ou mort) mais plus de saignements dans le groupe à dose intermédiaire. Dans un article de prépublication, les auteurs ont rapporté les résultats de l'essai RAPID, qui a évalué l'héparine thérapeutique par rapport à l'héparine prophylactique ou à l'HBPM chez 465 patients qui n'étaient pas gravement malades.  Dans cet essai, il n'y avait pas non plus de différence entre les groupes dans le critère de jugement principal (un composite d'admission en soins intensifs, de ventilation mécanique non invasive ou invasive ou de décès), mais le groupe d'anticoagulation thérapeutique avait une incidence plus faible de décès à 28 jours."  

"Les articles publiés das le NEJM rapportent  les résultats d'un essai clinique international, multiplateforme et randomisé qui a combiné les données de patients qui ont été inscrits dans un essai randomisé conventionnel (ACTIV-4a) et dans deux essais qui ont utilisé la randomisation adaptative de la réponse (REMAP-CAP et ATTACC).L'essai REMAP-CAP a été réaliseé aux  Royaume-Uni, les patients atteints d'une maladie modérée ont été recrutés principalement dans les essais ATTACC et ACTIV-4a aux États-Unis et au Brésil, mais aussi en Australie, Nouvelle Zélande, , Asie,
Canada, en France......un mixe artificiel et hétérogène avec des "habitudes thérapeutiques " très différentes, des spécialités tout aussi différentes et trés peu de spécialistes de la thrombose.

 La lecture des  "supplementary" est édifiante  à ce sujet.(https://www.nejm.org/doi/suppl/10.1056/NEJMoa2105911/suppl_file/nejmoa2105911_appendix.pdf

Le premier article se concentre sur les patients atteints d'une maladie grave et l'autre sur ceux atteints d'une maladie modérée, tous les deux en réanimation. Dans les deux articles, les bénéfices et risques potentiels de l'héparine à dose thérapeutique ou de l'HBPM (cette dernière étant utilisée chez > 90 % des patients des deux groupes) sont évalués par rapport à la thromboprophylaxie standard.

https://www-nejm-org.proxy.insermbiblio.inist.fr/doi/full/10.1056/NEJMe2111151
Article 1 : Therapeutic Anticoagulation with Heparin in Noncritically Ill Patients with Covid-19 The ATTACC, ACTIV-4a, and REMAP-CAP Investigators*,N Engl J Med 2021;385:790-802.,Article 1.
 
Contexte : La thrombose et l'inflammation peuvent contribuer au risque de décès et de complications chez les patients atteints de la maladie à coronavirus 2019 (Covid-19). Nous avons émis l'hypothèse que l'anticoagulation à dose thérapeutique pourrait améliorer les résultats chez les patients non gravement malades hospitalisés avec Covid-19.

MÉTHODES

Dans cet essai contrôlé ouvert, adaptatif, multiplateforme, nous avons assigné au hasard des patients hospitalisés pour Covid-19 et qui n'étaient pas gravement malades (ce qui était défini comme une absence de soutien des organes au niveau des soins intensifs au moment de l'inscription) pour recevoir de manière pragmatique des schémas thérapeutiques définis d'anticoagulation à dose thérapeutique avec de l'héparine ou de thromboprophylaxie pharmacologique en soins habituels. Le critère de jugement principal était le nombre de jours sans soutien d'organes, évalué sur une échelle ordinale qui combinait la mort à l'hôpital (une valeur de −1) et le nombre de jours sans soutien d'organes cardiovasculaires ou respiratoires jusqu'au jour 21 chez les patients ayant survécu à sortie de l'hôpital. Ce résultat a été évalué à l'aide d'un modèle statistique bayésien pour tous les patients et selon le niveau de d- dimère de base .

RÉSULTATS

L'essai a été arrêté lorsque les critères prédéfinis de supériorité de l'anticoagulation à dose thérapeutique étaient remplis. Parmi les 2 219 patients de l'analyse finale, la probabilité que l'anticoagulation à dose thérapeutique augmente le nombre de jours sans soutien organique par rapport à la thromboprophylaxie en soins habituels était de 98,6 % (rapport de cotes ajusté, 1,27 ; intervalle de crédibilité à 95 %, 1,03 à 1,58). La différence absolue ajustée de survie entre les groupes jusqu'à la sortie de l'hôpital sans soutien organique en faveur d'une anticoagulation à dose thérapeutique était de 4,0 points de pourcentage (intervalle de crédibilité à 95 %, 0,5 à 7,2). La probabilité finale de la supériorité de l'anticoagulation à dose thérapeutique par rapport à la thromboprophylaxie habituelle était de 97,3 % dans la cohorte des d- dimères élevés, de 92,9 % dans la cohorte des d- dimères faibles et de 97,3 % dans la cohorte inconnue.cohorte d- dimères. Des saignements majeurs sont survenus chez 1,9 % des patients recevant une anticoagulation à dose thérapeutique et chez 0,9 % de ceux recevant une thromboprophylaxie.

CONCLUSION

Chez les patients non gravement malades atteints de Covid-19, une stratégie initiale d'anticoagulation à dose thérapeutique avec de l'héparine ou HBPM a augmenté la probabilité de survie à la sortie de l'hôpital avec une utilisation réduite de l'assistance des organes cardiovasculaires ou respiratoires par rapport à la thromboprophylaxie habituelle

NON CRIC PATJours sans soutien d'organes chez tous les patients atteints d'une maladie modérée.
Le panneau A montre la distribution des jours sans soutien d'organes parmi tous les patients atteints d'une maladie modérée. L'échelle ordinale comprend un score de –1 (décès à l'hôpital, le pire résultat possible), un score de 0 à 21 (le nombre de jours de vie sans soutien d'organe) et un score de 22 (survie jusqu'à la sortie de l'hôpital sans reçu de soutien d'organe, le meilleur résultat possible). La différence de hauteur des deux courbes en tout point représente la différence de probabilité cumulée d'avoir une valeur pour les jours sans support d'organe inférieure ou égale à ce point sur l'axe des x. Le panneau B montre le nombre de jours sans soutien d'organe sous forme de proportions empilées horizontalement de patients dans les deux groupes de traitement, avec les résultats possibles suivants : décès à l'hôpital avec ou sans réception d'un soutien d'organe (rouge foncé, le pire résultat possible, correspondant à un score de -1 sur l'échelle ordinale) ; survie avec soutien d'organe fourni dans une unité de soins intensifs (USI) (gradient de couleur rouge à bleu basé sur le nombre de jours de vie sans soutien d'organe ; résultat intermédiaire, correspondant à un score de 0 à 21 sur l'échelle ordinale) ; et la survie jusqu'à la sortie de l'hôpital sans soutien d'organe au niveau de l'USI (bleu foncé, le meilleur résultat possible, correspondant à un score de 22 sur l'échelle ordinale).

DISCUSSION

Chez les patients non gravement malades hospitalisés avec Covid-19, l'anticoagulation à dose thérapeutique avec de l'héparine (le plus souvent, de l'héparine de bas poids moléculaire) a augmenté la probabilité de survie jusqu'à la sortie de l'hôpital avec un besoin réduit de soutien des organes au niveau des soins intensifs à 21 jours par rapport avec une thromboprophylaxie habituelle. L'anticoagulation à dose thérapeutique a été bénéfique quelle que soit la ligne de base du patient d-niveau de dimère. Les saignements majeurs sont survenus plus fréquemment dans le groupe anticoagulant (1,9 % contre 0,9 %). Sur la base de ces résultats, pour 1000 patients hospitalisés atteints d'une maladie modérée, une stratégie initiale d'anticoagulation à dose thérapeutique, par rapport à la thromboprophylaxie habituelle, devrait permettre la survie de 40 patients supplémentaires jusqu'à la sortie de l'hôpital sans organe. prise en charge au détriment de 7 événements hémorragiques majeurs supplémentaires. Les avantages absolus du traitement étaient plus apparents dans la cohorte à d- dimères élevés que dans la cohorte à d- dimères faibles . Les patients de la cohorte à d- dimères élevés étaient généralement plus âgés et présentaient une prévalence plus élevée de maladies coexistantes que ceux de la cohorte à d- dimères faibles



Article 2 : Therapeutic Anticoagulation with Heparin in Critically Ill
Patients with Covid-19 The REMAP-CAP, ACTIV-4a, and ATTACC Investigators* Article 2

CONTEXTE

La thrombose et l'inflammation peuvent contribuer à la morbidité et à la mortalité chez les patients atteints de la maladie à coronavirus 2019 (Covid-19). Nous avons émis l'hypothèse que l'anticoagulation à dose thérapeutique améliorerait les résultats chez les patients gravement malades atteints de Covid-19.

MÉTHODES

Dans un essai clinique ouvert, adaptatif, multiplateforme et randomisé, des patients gravement malades atteints de Covid-19 sévère ont été assignés au hasard à un schéma pragmatique défini d'anticoagulation à dose thérapeutique avec de l'héparine ou de thromboprophylaxie pharmacologique conformément aux soins habituels locaux. Le critère de jugement principal était le nombre de jours sans soutien d'organes, évalué sur une échelle ordinale qui combinait la mort à l'hôpital (une valeur de −1) et le nombre de jours sans soutien d'organes cardiovasculaires ou respiratoires jusqu'au jour 21 chez les patients ayant survécu à sortie de l'hôpital.

RÉSULTATS

L'essai a été arrêté lorsque le critère prédéfini de futilité était rempli pour l'anticoagulation à dose thérapeutique. Les données sur le critère de jugement principal étaient disponibles pour 1098 patients (534 affectés à l'anticoagulation à dose thérapeutique et 564 affectés à la thromboprophylaxie habituelle). La valeur médiane des jours sans soutien d'organe était de 1 (intervalle interquartile, -1 à 16) parmi les patients assignés à l'anticoagulation à dose thérapeutique et était de 4 (intervalle interquartile, -1 à 16) parmi les patients assignés à la thromboprophylaxie habituelle. (rapport de cotes proportionnel ajusté, 0,83 ; intervalle de crédibilité à 95 %, 0,67 à 1,03 ; probabilité postérieure de futilité [définie comme un rapport de cotes < 1,2], 99,9 %). Le pourcentage de patients ayant survécu à la sortie de l'hôpital était similaire dans les deux groupes (62,7 % et 64,5 %, respectivement ; rapport de cotes ajusté, 0,84 ; intervalle de crédibilité à 95 %, 0. 64 à 1.11). Une hémorragie majeure est survenue chez 3,8% des patients assignés à une anticoagulation à dose thérapeutique et chez 2,3% de ceux assignés à une thromboprophylaxie pharmacologique habituelle.

CONCLUSION

Chez les patients gravement malades atteints de Covid-19, une stratégie initiale d'anticoagulation à dose thérapeutique avec de l'héparine n'a pas entraîné une plus grande probabilité de survie à la sortie de l'hôpital ou un plus grand nombre de jours sans assistance cardiovasculaire ou respiratoire que les soins pharmacologiques habituels. thromboprophylaxie. (Numéros REMAP-CAP, ACTIV-4a et ATTACC ClinicalTrials.gov, NCT02735707

crticallyJours sans soutien d'organes jusqu'au jour 21.
Le panneau A montre les proportions de patients dans chaque groupe d'intervention avec chaque valeur pour les jours sans soutien d'organe, le décès étant indiqué en premier sur l'axe des x (−1). Les courbes qui montent plus lentement indiquent une distribution plus favorable du nombre de jours vivants et sans support d'organes. La hauteur de chaque courbe à -1 indique la mortalité hospitalière associée à chaque intervention. La hauteur de chaque courbe à n'importe quel point de 0 à 21 jours indique la proportion de patients avec ce nombre de jours sans soutien d'organe ou moins (par exemple, à 10 jours, la courbe indique la proportion de patients avec ≤10 jours sans soutien d'organe jours). La différence de hauteur entre les deux courbes en tout point représente la différence de probabilité cumulée d'avoir un nombre de jours sans soutien d'organe inférieur ou égal à ce nombre sur l'axe des x. Le panneau B montre les valeurs des jours sans soutien d'organes sous forme de proportions empilées horizontalement pour chaque groupe d'intervention. Le rouge représente les pires résultats et le bleu les meilleurs résultats. L'odds ratio médian ajusté dans l'analyse principale était de 0,83 (intervalle de crédibilité à 95 %, 0,67 à 1,03 ; probabilité postérieure de futilité, 99,9 %). Parmi les patients de REMAP-CAP, 12 patients assignés à recevoir une anticoagulation à dose thérapeutique et 19 patients assignés à recevoir une thromboprophylaxie pharmacologique de soins habituels ont eu 21 jours sans soutien d'organes ; le soutien cardiovasculaire ou respiratoire que ces patients recevaient au moment de la randomisation a été interrompu dans les 12 heures suivant la randomisation. L'odds ratio médian ajusté dans l'analyse principale était de 0,83 (intervalle de crédibilité à 95 %, 0,67 à 1,03 ; probabilité postérieure de futilité, 99,9 %). Parmi les patients de REMAP-CAP, 12 patients assignés à recevoir une anticoagulation à dose thérapeutique et 19 patients assignés à recevoir une thromboprophylaxie pharmacologique de soins habituels ont eu 21 jours sans soutien d'organes ; le soutien cardiovasculaire ou respiratoire que ces patients recevaient au moment de la randomisation a été interrompu dans les 12 heures suivant la randomisation. L'odds ratio médian ajusté dans l'analyse principale était de 0,83 (intervalle de crédibilité à 95 %, 0,67 à 1,03 ; probabilité postérieure de futilité, 99,9 %). Parmi les patients de REMAP-CAP, 12 patients assignés à recevoir une anticoagulation à dose thérapeutique et 19 patients assignés à recevoir une thromboprophylaxie pharmacologique de soins habituels ont eu 21 jours sans soutien d'organes ; le soutien cardiovasculaire ou respiratoire que ces patients recevaient au moment de la randomisation a été interrompu dans les 12 heures suivant la randomisation. 12 patients assignés à recevoir une anticoagulation à dose thérapeutique et 19 patients assignés à recevoir une thromboprophylaxie pharmacologique en soins habituels ont eu 21 jours sans soutien d'organes ; le soutien cardiovasculaire ou respiratoire que ces patients recevaient au moment de la randomisation a été interrompu dans les 12 heures suivant la randomisation. 12 patients assignés à recevoir une anticoagulation à dose thérapeutique et 19 patients assignés à recevoir une thromboprophylaxie pharmacologique en soins habituels ont eu 21 jours sans soutien d'organes ; le soutien cardiovasculaire ou respiratoire que ces patients recevaient au moment de la randomisation a été interrompu dans les 12 heures suivant la randomisation.

DISCUSSION

Dans cet essai randomisé multiplateforme impliquant plus de 1 000 patients gravement malades atteints de Covid-19 confirmé, l'anticoagulation à dose thérapeutique n'a pas augmenté la probabilité de survie à la sortie de l'hôpital ou le nombre de jours sans assistance cardiovasculaire ou respiratoire et a eu un probabilité d'être inférieure à la thromboprophylaxie pharmacologique habituelle. Il y avait une probabilité de 89 % que l'anticoagulation à dose thérapeutique conduise à une probabilité de survie à la sortie de l'hôpital plus faible que la thromboprophylaxie habituelle. Les complications hémorragiques étaient peu fréquentes dans les deux groupes d'intervention. Nos résultats réfutent l'hypothèse selon laquelle l'anticoagulation à dose thérapeutique de routine profite aux patients gravement malades atteints de Covid-19. Cette hypothèse était basée en partie sur des études d'observation qui ont rapporté une association entre l'anticoagulation à dose thérapeutique et l'amélioration des résultats. 14,20,21 De multiples essais randomisés de petite et moyenne taille continuent d'évaluer différentes stratégies d'anticoagulation dans le Covid-19

SYNTHESE
 
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Commentaires  

Ces deux études par les mêmes groupes différencient la prévention de la MTEV chez des patients en réanimation en état critique et des patients en réanimations sans soins de supports.Les patients les plus "lourds" doivent bénéficirer d'une prévention de la MTEV classique par HBPM préventive. Les autres justifieraient d'une prévention de la MTEV à dose curative. Ces deux articles rejoignent les recommandations du  GIHP en Avril 2020, tout au moins en partie.

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De plus différentes études sur cette même thématique ne nous éclarent pas vraiement  mais sont en faveur des HBPM à dose préventive dans tous les cas de figure pour la prévention de la MTEV au décours de la Covid-19

Les principaux résultats étaient que l'héparine à dose thérapeutique ou l'HBPM n'améliorait pas le critère de jugement principal des jours sans soutien organique chez les patients gravement malades et était associée à plus de complications hémorragiques majeures que la prophylaxie habituelle (3,8 % contre 2,3 %). En revanche, chez les patients modérément malades, l'héparine à dose thérapeutique ou l'HBPM semblait augmenter la probabilité de survie jusqu'à la sortie de l'hôpital avec un besoin réduit de soutien organique. 

Hugo Ten Cate ; "Comment pouvons-nous concilier ces différents résultats dans différentes populations ? Un facteur peut être que chez les patients gravement malades, les dommages thrombotiques et inflammatoires sous-jacents peuvent avoir été trop avancés pour avoir été influencés par des doses plus élevées d'héparines. En cas de Covid-19 sévère, la formation de thrombus est entraînée par un orchestre de cytokines, de complément activé, de plaquettes, de cellules endothéliales et inflammatoires et de microvésicules qui fournissent une surface catalytique efficace pour les réactions de coagulation. Ces complexes liés à la surface et la thrombine liée à la fibrine sont assez résistants à l'inhibition par l'antithrombine, le cofacteur clé de l'héparine et de l'HBPM. Si nous supposons que de tels mécanismes sont légèrement moins actifs chez les patients atteints d'une maladie modérée, cela pourrait aider à expliquer le bénéfice observé de la thromboprophylaxie chez les patients non gravement malades."
 
 
On peut cependant shématiser les choses ainsi : 

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Il faut surtout  pour la prévention à dose intermédiare ou curative mettre en place des curseurs de risque  dont le risque hémorragique dans une population qui reste très hétérogène. Quand on caonnaît le risque hémorragique de la prévention "banale" de la MTEV en médecine et en chirurgie chez des patients beuacoup moins grave, 

Curseur du choix de la dose d' HBPM en prévention de la MTEV au décours de la Covid-19
- Facteurs de co morbidités présents : cardio vasculaires, fonction rénale, diabète, plaquettes etc
- Age

ddimddimddddiiimmmUn Bilan Hémostase complet est nécessaire pour affiner la dose de l'anticoagulation préventive, tout ne doit pas être basé sur les D Dimères. 

Alors que faire aujourd'hui ?

Tous les patients dès lors qu'il sont hospitalisés dans un service de médecine et ou  de raanimation doivent bénéficier d'une prévention systématique de la MTEV par une HBPM ou de l'HEPARINE à dose préventive. C'est une certitude absolue. Une incertitude, celle des patients en réanimation à risque intermédiaire : HBPM intermédiaire ou curative ou préventive ? Raisonnablement et en attendant les résultats de Covi-Dose , la décision doit se faire au cas par cas en tenant compte des paramètres sus cités. Le risque hémorragique doit toujours être évalué dans ce contexte, comme le fonction rénale, l'état du patient , ses facteurs de comorbidités etc........
 
Conclusion de Hugo Ten Cate comme l'a conclu le regretté Ed Salzman dans les débuts de la recherche clinique sur les HBPM  « une innovation prometteuse dans le traitement antithrombotique, mais le jury n'est toujours pas là......." adaptable à la question de la prévention de la MTEV au décours de la Covid-19. De plus malgré les signaux d'un    bénéfice de l'anticoagulation chez les patients non gravement malades atteints de Covid-19, les médecins doivent faire face aux problèmes clés concernant le manque de compréhension des mécanismes par lesquels l'héparine ou l'HBPM protège (ou non) et la question de savoir si risque de saignement du patient individuel l'emporte sur le bénéfice

(https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe2111151)



WAIT COVI-DOSE ! 
 
#VACCINE2.0
 

C'est l' AVML !

Écrit par Jean Pierre LAROCHE le .


"L’union fait la force. "Devise de la Belgique
"Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin. "Proverbe africain
"Lorsque les hommes travaillent ensemble, les montagnes se changent en or. "Proverbe chinois




Association Vivre Mieux Le Lymphœdème

Agrément National du Ministère des Solidarités et de la Santé

Pourquoi adhérer à une association de patients ? A qui et à quoi sert-elle ?

Prenons l’exemple de l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML)

Rédaction : Marlène Coupé Médecin Vasculaire bénévole, Membre Fondateur et 
Christine Ferrotti bénévole, Chargée de communication AVML

Mots clés : facilitateur – coordinateur – interlocuteur – traducteur – interface – communicateur – lanceur d’alerte


Certaines personnes se posent la question de l’utilité de l’existence des associations de patients, d’autres les fuient et d’autres encore préfèrent les forums des réseaux sociaux pour discuter entre eux.

Alors pourquoi nous efforçons-nous de faire vivre la nôtre ?
Comment a-t-elle évolué en 23 ans ?

Qu’est-elle ?
AVML est une Association régie par la loi du 1 juillet 1901 créée à Montpellier le 7 juillet 1998 à la demande de patients présentant un lymphœdème.

A qui s’adresse-t-elle ?
Aux patients, leur famille, leurs aidants, aux professionnels de santé et toute personne intéressée par la pathologie lymphatique. D’emblée les premiers adhérents ont souhaité cette mixité, les suivants l’ont aussi demandée et nous nous apercevons aujourd’hui 23 ans après, qu’avec la persistance des difficultés que rencontrent toujours les patients, l’évolution de l’Education Thérapeutique et du rôle que peuvent jouer les patients dans la prise en charge de pathologies chroniques ils ont eu raison.


L’objet d’AVML
Il est de contribuer à une meilleure prise en charge des lymphœdèmes primaires et secondaires des adultes et des enfants et de faire reconnaître ce handicap et ses conséquences dans la vie quotidienne.

C’est une Association nationale avec des délégations régionales. Depuis l’origine, son siège est à Montpellier au Service des Maladies Vasculaires du CHU de Montpellier.
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AVML avec l’aide de 40 bénévoles et aucun salarié, utilise de nombreux moyens de communication pour ses activités : téléphone, mail, site internet, réseaux sociaux : Facebook, Messenger, Twitter, Instagram, Linkedin.

Elle est gérée par un Conseil d’Administration formé de 12 patients qui élit en son sein, un bureau comprenant un Président, un Vice-président, un Secrétaire et un Trésorier.

Un Comité scientifique composé de 8 membres (4 médecins, 3 kinésithérapeutes et un pharmacien orthésiste) propose et valide des articles scientifiques portant sur les questions des patients, aide à la sensibilisation et l’information sur la maladie et vérifie les documents pour diffusion aux patients, proches, professionnels de santé et organismes de santé.

Le lymphœdème, qu’il soit d’origine primaire ou secondaire, est une maladie chronique pour laquelle il n’y a, à ce jour, aucun traitement médicamenteux : des recherches sont faites dans ce sens ainsi que dans le domaine chirurgical.


Le diagnostic, puis la prise en charge relèvent encore du parcours du combattant comme le rapportent les nombreux témoignages publiés sur le site de l’association, Alliance des Maladies Rares et autres publications.


Le traitement actuel fait appel au drainage lymphatique manuel et surtout à des bandages multicouches et le port d’orthèses de compression. Ce traitement exige de trouver des praticiens bien formés (médecins, kinés, orthésistes), il est répétitif, chronophage et coûteux avec un reste à charge important.

Le lymphœdème ayant des répercussions négatives sur la qualité de vie, les patients sont souvent déboussolés voire déprimés et découragés et cherchent des ressources :

Les rôles d’AVML sont ainsi multiples et se sont développés et adaptés au cours des années.
 
  • Les bénévoles, formés à la pathologie, répondent aux patients en utilisant tous les moyens de communications actuels et en respectant la confidentialité. Les questions strictement médicales sont traitées par les professionnels, qui peuvent conseiller et orienter. Nous n’avons pas de forum sur les réseaux sociaux pour éviter erreurs et conseils non adaptés.
  • AVML a ainsi un rôle dans le parcours de soins, pour les patients mais aussi certains professionnels en les orientant vers les centres de référence, de compétence ou des médecins spécialisés pour faire le diagnostic et vers des kinésithérapeutes formés à la pathologie pour leur traitement.
  • Il est nécessaire de rassurer le patient, de le soutenir moralement si nécessaire et de lui donner des clés pour résoudre ses problèmes et aussi apporter de l’aide pour les démarches administratives.
  • AVML a un rôle d’écoute et de soutien. Il s’agit d’une maladie chronique difficile à vivre qui change le « regard sur soi » donc a un impact psychologique, des retentissements sur la vie personnelle, familiale, sociale et au travail. Une association comme AVML permet de lutter contre l’isolement, de rencontrer d’autres personnes qui vivent la même situation, d’échanger entre eux.
  • Le rôle d’information des patients et leurs proches ou aidants et professionnels est primordial. Une autre mission d’AVML est de diffuser les progrès de la médecine et de la recherche médicale sous forme de textes accessibles à tous.

    En effet l’association, dès le début de son existence, a organisé des séances d’apprentissage des auto-soins d’abord à Montpellier puis dans de nombreuses autres villes, puis avec les délégations régionales des journées d’informations et d’ateliers pratiques dans diverses régions permettant la rencontre patients-professionnels et fabricants d’orthèses et matériels nécessaires à la prise en charge de la pathologie.
  • AVML soutient les services qui créent un programme d’Education Thérapeutique car celui-ci doit être basé sur les demandes et objectifs des patients. Nous soutenons depuis le confinement les webs-ateliers d’ETP. AVML propose aussi des séances d’activité physique adaptée (aquagym, Pilates, Marche Nordique…)
  • De plus en plus de bénévoles suivront des formations de patients-experts pour participer activement aux ateliers d’éducation thérapeutiques (ETP). Ceux-ci ont toujours fait partie (avant même cette dénomination) des buts principaux de l’association. Ces nouveaux acteurs de santé augmentent les chances des patients d’être autonomes. Pour être plus efficiente, notre association a souhaité former des patients-partenaires dans les Maladies Vasculaires Rares, via la Filière FAVA Multi.
  • Ce groupe de patients/partenaires va pouvoir agir collectivement au niveau national et individuellement au niveau régional et être facilitateur de la relation soignants/soignés.
  • AVML veut donc insérer le patient dans le  circuit des acteurs de santé et s’inscrire dans la dynamique actuelle de gestion des maladies chroniques : le patient n’est plus un simple  consommateur médical mais un acteur de sa santé et il aide les autres à s’autonomiser.
    AVNL80
  • Depuis 2007, AVML a créé avec le service de Médecine Vasculaire du CHU de Montpellier, les Journées annuelles des enfants et jeunes patients ; ces journées perdurent à Montpellier, elles sont des moments de convivialité entre les enfants, les parents et les soignants ; ces journées sont particulièrement propices aux échanges entre tous, redonnent le moral aux parents et enfants et aident à dédramatiser le vécu douloureux des uns et des autres.
AVML participe à des enquêtes et études faites par des centres de soins et/ou des sociétés savantes : Polit, LymphoRAC, Erysipèle. Cette dernière étude en raison des résultats a suscité la réalisation de 3 fiches pratiques : deux à l’intention des patients et une pour les médecins, pour les sensibiliser à la prévention de cette infection qui est toujours éprouvante voire dangereuse quand elle n’est pas diagnostiquée ou mal traitée.
AVML URGENCE
Nous avons aussi créé une carte d’urgence qui n’existait pas pour le lymphœdème contrairement aux autres maladies vasculaires rares, celle-ci est valable pour les 2 types de lymphœdème mettant en avant le risque d’érysipèle, un QR code permet d’aider à la prescription du traitement. Elle a été validée par le PFL et la SFL

AVML représentant des patients

  • AVML a l’Agrément National du Ministère des Solidarités et de la Santé et est ainsi partenaire des organismes publics. Cela apporte une visibilité et crédibilité auprès des institutions, instances publiques et sociétés savantes et la possibilité d’avoir des représentants des usagers dans des structures hospitalières. À ce titre nous avons répondu à plusieurs reprises à des questions de la HAS (Haute Autorité de santé) et de la HCSP (Haut Conseil de la Santé Publique).
  • AVML fait partie du comité de pilotage de la Filière des Maladies Vasculaires Rares : Fava-Multi. La filière FAVA-Multi s’adresse aux patients atteints de pathologies vasculaires rares dont le Lymphoedème primaire. Ce comité de pilotage comporte les directeurs des Centres de références et de Compétence, des laboratoires de Génétique et des représentants d’associations de patients ce qui permet de prendre part aux décisions prises par cet organisme.
  • AVML est membre de l’Alliance des Maladies Rares, d’Orphanet, de Vascern (Réseau européen de Référence sur les maladies vasculaires rares) et d’Eurordis (Alliance non gouvernementale d'associations de malades représentant 970 associations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays).
    FAVA1

  • AVML fait aussi partie des membres fondateurs du Partenariat Français du Lymphoedème (PFL),

    PLLLLFFqui est la branche française de l’International lymphoedema Framework (ILF) et participe activement aux travaux du PFL pour l’information des professionnels et patients.
  • AVML est partenaire de la Société Française de Médecine Vasculaire (SFMV) et de la Société Française de Lymphologie (SFL), participe à leurs congrès et peut ainsi sensibiliser les professionnels médicaux, paramédicaux, les fabricants de la compression et d’outils thérapeutiques (pressothérapie par exemple) aux difficultés rencontrées par les patients.
  • AVML a des partenaires qui sont des ressources pour les patients qui ont été traités pour un cancer : Institut National du cancer, La Ligue contre le cancer, AFSOS, Associations patients en réseaux, Lympho’sport, Cami.
  • Par ailleurs AVML entretient des échanges avec des associations de patients étrangères : Etats-Unis, Québec, UK et participe depuis 2 ans avec 27 associations européennes au Manifeste publié lors du 6 mars Journée Mondiale du Lymphœdème : en 2021 il a été réalisé un questionnaire au sujet des problèmes de la compression, en particulier sur les difficultés de bien adapter les orthèses et les coûts à charge du patient.

Conclusion

Grâce à l’acquisition au cours du temps de multiples expertises par des bénévoles, l’appartenance à diverses structures et organismes de ressources, AVML est devenue une véritable interface, une association partenaire des acteurs de santé dans le parcours de soins sur laquelle on compte.

Par son organisation, en étant proche des patients et ses actions, AVML peut relayer les difficultés et ressentis des patients aux acteurs de soins mais aussi aux Pouvoirs Publics afin d’améliorer les conditions de diagnostic et leur prise en charge.

AVML est une force qui porte l’urgence d’une authentique prise en charge du lymphœdème auprès des professionnels et des autorités de santé.

C’est une exigence collective mais chaque voix de patient compte et pour arriver à ces fins il est essentiel d’être nombreux et regroupés.

 
 

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